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Linda Tietz, Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1 Journal 2/2021.
Ein Interview von Linda Tietz mit unserem neuen Gruppenleiter der SHG Leber Thomas Winckler
Linda Tietz: Hello Thomas, before I begin with my first questions, I would like to thank you on behalf of the board and the advisory council for your commitment to our patient organization! We are very pleased that you will be joining the Alpha1 Germany team as the new group leader of the Liver Self-Help Group and will be adding a new virtual highlight to our digital Alpha1 world. What exactly is planned? What is the origin of the idea, and how can our members practically envision it?
Thomas Winckler: Hallo Linda, das sind eine Menge Fragen auf einmal, die ich gern der Reihe nach beantworte. Doch zunächst danke ich für das Vertrauen, dass mir entgegengebracht wird. Um kurz zu sagen, was eigentlich nicht kurz zu sagen ist: 1. Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM) ist eine sehr spezielle Form einer Lebererkrankung. Ein entscheidendes Enzym wird wegen eines genetischen Defekts nicht so hergestellt, dass es seinen Funktionen nachkommen kann. 2. AATM hat immer die Ursache in der Leber, auch wenn sich Symptome häufig in der Lunge zeigen. 3. Die Leber ist ein hochkomplexes Organ mit einer Vielzahl von Funktionen für den Körper. Die SHG Leber möchte Informationen und damit Licht ins Leberdunkel bringen. Wir wollen auf Therapien und Studien hinweisen und neue therapeutische Ansätze und praktische Tipps vorstellen.
Linda Tietz: How often will the virtual self-help group meet, and is a real-life meeting planned for the future?
Thomas Winckler: Es galt, eine Möglichkeit zu finden, die Betroffenen bundesweit anzusprechen. Die SHG trifft sich deshalb zweimal im Jahr virtuell. Mein Wunsch ist es, dass es trotz der Virtualität möglichst lebendig gestaltet
wird. Das heißt, wir sammeln Fragen, Informationen, wir schauen uns Studien an und sprechen mit Fachleuten. Diese Informationen und Tipps werden dann online vermittelt. Daneben gibt es natürlich „echte“ Begegnungen bei den Jahrestagungen. Alles andere wird sich entwickeln.
Linda Tietz: Das hört sich sehr spannend an! Gut zu wissen, dass du auch in der realen Alpha1 Welt zukünftig ein Unterstützer und Ansprechpartner zum Thema Leber sein wirst, sei es bei Veranstaltungen, Tagungen oder leibhaftigen SHG-Treffen. Darf ich dich fragen, wie es dazu kam, dass dein besonderes Augenmerk auf dem Organ Leber liegt? Bist du auch betroffen vom AATM? Welchen Phänotyp hast du? Thomas Winckler: Ich bin 2018 diagnostiziert worden als Pi*ZZ. Vor der Diagnose hatte ich nur merkwürdig hohe Leberwerte, die nicht zu erklären waren. Mit der Diagnose waren sie erklärlich. Vor der Diagnose hatte ich Atemnot bei Belastung, nach der Diagnose ein reales Lungenemphysem. Da ich ursprünglich aus einem medizinischen Beruf komme, also in Sachen „Krankheiten“ vor- und ausgebildet bin, wuchs mein Interesse nach mehr Informationen, nach einem tieferen Verstehen der Dinge, die sich da in meiner Leber und Lunge abspielen. Warum die Dinge so geschehen, wie sie geschehen und natürlich, ob und was man tun kann, um Lebensqualität zu erhalten oder gar zu verbessern. Das hat mich, ehrlich gesagt, hineingezogen. Durch den Kontakt zur Uniklinik Aachen (UKA) und hier besonders zu Prof. Strnad und seinem Team, habe ich Gelegenheit, mit echten Fachleuten in Sachen Leber und AATM zusammenzukommen und fundierte Informationen zu erhalten.
Linda Tietz: Have you personally had any experience with the studies on liver involvement in Alpha-1 disease patients conducted by the Aachen University Hospital since 2015?
Thomas Winckler: Yes, I have participated in studies at the UKA since 2018 and am currently in a phase II drug study for the treatment of liver fibrosis.
Linda Tietz: How did you first come into contact with our patient organization? And when was that?
Thomas Winckler: Meine Frau riet mir direkt nach der Diagnose, dem Alpha1 Verein beizutreten, den sie im Internet entdeckt hatte. Um Informationen und Unterstützung
zu erhalten, Betroffene kennenzulernen und zu sehen, wie man mit AATM umgeht. Zu lernen, was AATM mit einem macht und was es für Behandlungsmöglichkeiten gibt. Und ich kann heute nur sagen, dass es eine gute und richtige Entscheidung war.
Linda Tietz: How do you live outside the virtual space and your work at Alpha1? Do you have time for a hobby?
Thomas Winckler: Ich arbeite als freier Psychotherapeut und Coach und gebe Fortbildungskurse für medizinisches Personal, also in Krankenhäusern, Einrichtungen und Pflegediensten. Als Hobby mache ich seit vielen Jahren Musik, allein und in Bands.
Linda Tietz: To conclude our conversation, would you tell me which goals and ideas are particularly important to you in your work with associations or self-help groups?
Thomas Winckler: Ich würde mich sehr freuen, wenn es gelänge, mittels der SHG AATM-Betroffenen Informationen anbieten zu können, die sie bei ihren eigenen Fragen unterstützen und ihnen weiterhelfen. Wenn es uns gelingt, eine lebendige Basis, ein vertrauensvolles Miteinander und auch noch ein bisschen Spaß zu kreieren, dann msind wir auf einem guten Weg.
Linda Tietz: Thank you so much, dear Thomas, for this interesting interview with you!
