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Marion Wilkens, as appeared in Alpha1 Journal 1/2026.
Am 20. Juni 2026 wurde das Jahnstadion Regensburg einmal nicht zum Schauplatz eines Fußballspiels, sondern zum Treffpunkt für Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, ihre Angehörigen, Ärzte sowie Alpha1 Deutschland. Rund 100 Teilnehmer waren der Einladung zum Alpha-1-Antitrypsin-Mangel- Patiententag gefolgt. Zusammen mit Referenten sowie den beteiligten Sponsoren waren im Laufe des Tages rund 125 Menschen vor Ort.
Organisiert wurde die Veranstaltung vom Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg, gemeinsam mit der SHG Franken, dem Alpha-1-Antitrypsin- Zentrum Donaustauf, der Kinderklinik St. Hedwig Regensburg und in Kooperation mit Alpha1 Deutschland e. V. Unser Dank geht insbesondere an Dr. Marc Lepiorz, Leiter des Alpha-1-Centrums, und den Selbsthilfegruppenleiter Franken, Roland Bühner. Bereits die Location war etwas Besonderes: Auf Ebene 2 des Jahnstadions entstand für einen Tag ein Raum für Information, Begegnung und Austausch.
Das Programm war ebenso abwechslungsreich wie hochkarätig. Im Mittelpunkt standen aktuelle Fragen rund um Lunge und Leber, Substitutionstherapie, Prävention und Impfungen, Alpha-1 bei Kindern sowie die psychischen Belastungen einer chronischen Lungenerkrankung. Prof. Dr. Pavel Strnad informierte über die Leberbeteiligung bei Alpha-1, Evaluation und Medikamentenentwicklung. Prof. Dr. Joachim Ficker widmete sich der Substitutionstherapie und den Fragen „Wen? Wann? Wie? Wozu?“ Prof. Dr. Maximilian Malfertheiner zeigte Strategien auf, mit denen sich Verschlechterungen möglichst vermeiden lassen. Weitere Beiträge kamen unter anderem von Dr. Alexander Kiefer, Dr. Laura Weich, Dr. Marc Lepiorz und unserer Beirätin, der Psychologin Monika Tempel.
Ein besonderer Schwerpunkt lag erneut auf der Leberbeteiligung bei Alpha- 1-Antitrypsin-Mangel. Das Team der europaweiten Alpha-1-Leberstudie aus Aachen/Cottbus unter Leitung von Prof. Dr. Pavel Strnad und Dr. Malin Fromme bot vor Ort kostenlose Untersuchungen an. Dazu gehörten unter anderem Blutuntersuchungen, Lungenfunktion, FibroScan® zur Bestimmung der Lebersteifigkeit und – bei entsprechender Indikation – eine Genotypisierung. Die Untersuchungen sind ein wichtiger Bestandteil der europäischen Leberstudie, die die Leberbeteiligung bei Alpha-1 systematisch untersucht.
Besonders schön war, dass der Patiententag nicht ausschließlich aus Vorträgen bestand. Es gab die persönliche Geschichte zwischen Arzt (Dr. Lepiorz) und Patient (Stephan Brown), die den gemeinsamen Weg bis zur Transplantation erzählte und zu einer Freundschaft führte. Und die Eröffnungsworte des Fußballers Hansi Dorfner*. Nachmittags konnten sich die Teilnehmenden in Kleingruppen zu den Themen Leber, Psyche, Lunge und Selbsthilfe austauschen. Auch Alpha1 Deutschland war mit einem eigenen Beitrag vertreten. Marion Wilkens stellte unter dem Motto „Hilfe geben – Hilfe annehmen“ die Arbeit der Patientenorganisation vor und machte deutlich, wie wichtig die gegenseitige Unterstützung innerhalb der Alpha-1-Community ist.
Ein solcher Patiententag wäre ohne das Engagement vieler Beteiligter nicht möglich. Ein ganz besonderer Dank gilt deshalb den Referenten, die ihre Zeit und ihr Wissen ohne Honorar zur Verfügung stellten. Ebenso wichtig war die Unterstützung durch die Sponsoren: CSL Behring und Grifols Deutschland GmbH, pmt Pielmeier Medizintechnik sowie die AOK Bayern. Auch die praktische Versorgung vor Ort kam nicht zu kurz: Für Patientinnen und Patienten mit Sauerstoffversorgung stand eine Möglichkeit zur Aufladung von Flüssigsauerstoff zur Verfügung.
Ein großes Dankeschön geht außerdem an das Team vom Veranstaltungsmanagement des Jahnstadions Regensburg. Die professionelle, zuvorkommende und wertschätzende Betreuung trug wesentlich dazu bei, dass sich die ungewöhnliche Location für diesen Patiententag als idealer Veranstaltungsort erwies.
Nach dem gelungenen Auftakt soll der Patiententag künftig möglichst jährlich im Wechsel zwischen Nürnberg und Regensburg stattfinden.
* Hans Dorfner, auch bekannt als Hansi Dorfner, ist ein ehemaliger deutscher Fußballspieler und Nationalspieler. Bekannt wurde der Mittelfeldspieler vor allem durch seine Zeit beim FC Bayern München und 1. FC Nürnberg. Heute betreibt er eine eigene Fußballschule.
