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Heinz Stutzenberger, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2025.
Das zweite Halbjahr 2025, in das auch der zweite Geburtstag der Alpha-1 Europe Alliance (A1EA) fiel, war so voller Ereignisse und Aktivitäten, dass sie in ihrer Fülle nicht alle aufgeführt werden können und sich dieser Bericht deshalb auf einige Schwerpunkte konzentriert.
Zunächst ist erwähnenswert, dass sich die A1EA personell-organisatorisch verstärkt hat: Seit Oktober 2025 berät uns Flaminia Macchia bzgl. der Wahrnehmung unserer Interessen auf der politischen EU-Bühne. Sie ist seit Jahren für verschiedene Organisationen aus dem Bereich seltener Erkrankungen in Brüssel aktiv und hatte bereits Gelegenheit, die Alliance zusammen mit unserer Vorsitzenden Fernanda Aspilche erfolgreich bei einer Veranstaltung im Europaparlament zu vertreten.
Ein Hauptthema im zweiten Halbjahr 2025 war die Weiterbildung mit u.a. folgenden Schwerpunkten:
- auf dem Gebiet des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels (AATM) werden zunehmend Medikamente entwickelt, die auf die eine oder andere Weise die DNA bzw. die RNA beeinflussen; deswegen hat die A1EA ein zweiteiliges Webinar organisiert, in dem unsere französische Ansprechpartnerin Marion Bouchekareilh über die Hintergründe der dabei zur Anwendung kommenden Techniken informiert hat; dieses Webinar war so aufschlussreich, dass wir ihm einen ganzen Artikel in diesem Journal gewidmet haben.
- EFA, die European Federation of Allergy and Airways Diseases Patient’s Associations, also der Dachverband der Patientenorganisationen für Allergien und Atemwegserkrankungen, hat eine viertägige Patientenakademie zum Thema „Politische Interessenvertretung“ in Prag veranstaltet, zu der die Alliance fünf Teilnehmer aus verschiedenen Mitgliedsvereinen entsenden konnte, die am Ende begeistert von den Schulungen berichtet haben; wir hoffen, für spätere Schulungen auch deutsche Teilnehmer zu finden, die der Wirksamkeit ihres Engagements im Verein durch eine solche Weiterbildungsmaßnahme einen Schub versetzen wollen.
- Im Rahmen der monatlichen Mitgliederversammlungen haben zwei Mitgliedsorganisationen über die Erfahrungen mit der Rekrutierung von Freiwilligen für die Vereinsarbeit berichtet, wobei durchgängig die Gewinnung junger Aktiver die größten Probleme bereitet; deswegen möchte ich den Hinweis auf diese Tatsache gleich verbinden mit einem Aufruf an unsere Leser: Jeder, der verlässlich Zeit für die Mitarbeit in unserem europäischen Verein mitbringt und darüber hinaus ein Talent besitzt, das in der Vereinsarbeit hilfreich ist, ist aufgerufen, sich zu melden!
Auf verschiedenen Veranstaltungen zum Critical Medicines Act, also dem Gesetz über kritische Medikamente, haben wir unsere Interessen und Standpunkte vorgebracht. Das Gesetz hat zum Ziel, Engpässe in der Medikamentenversorgung zu vermeiden, und konzentriert sich dabei auf solche Medikamente, die chemisch hergestellt werden und deren Produktion aus Kostengründen hauptsächlich nach China und Indien abgewandert ist. Die Besonderheiten plasmabasierter Medikamente werden in den aktuellen Vorschlägen nicht angemessen berücksichtigt, was wir natürlich verbessern möchten.
Die größte Wirkung auf der politischen Bühne hatte sicher unsere Teilnahme an dem Treffen mit dem belgischen Mitglied des Europäischen Parlamentes Olivier Chastel, das im Rahmen des europäischen Monats der Awareness für Alpha-1 stattfand und von unseren Kollegen der Alpha-1 Foundation aus den USA finanziert wurde.
Dabei hat Flaminia Macchia die politischen Kernforderungen der Alpha-1 Europe Alliance vorgetragen, die als sechs Calls-to-Action, also Aufrufe zum Handeln, formuliert sind. Diese lauten stark zusammengefasst:
- Anerkennung der Bedürfnisse von Personen mit AATM
- Ermöglichung früherer, genauerer und zielgerichteterer Diagnose des AATM in ganz Europa
- gleicher Zugang für alle zu Behandlungen und Therapien
- Einrichtung einer nachhaltigen und ethischen Plasma- Selbstversorgung in Europa
- langfristige Sicherstellung der Finanzierung der Forschung auf dem Gebiet des AATM
- Sicherstellung der Möglichkeit der Einflussnahme von Patienten auf politische Entscheidungen
Einen nachhaltigen Eindruck der Nöte von Patienten, die in ihrem Aufenthaltsland die einzig wirksame Therapie bei starkem AATM, nämlich die Substitution, nicht bekommen können, hinterließ die Schilderung ihres persönlichen Schicksals unserer Präsidentin Fernanda Aspilche: sie ist gebürtige Spanierin und würde in ihrem Heimatland die Substitutionstherapie erhalten; jetzt lebt sie in Belgien, wo es diese nur noch gibt für solche Patienten, die vor 2010 diagnostiziert wurden!
Sie haben zwei Möglichkeiten, sich ein eigenes Bild von unseren Aktivitäten zu machen:
- die Veranstaltung im Europäischen Parlament wurde aufgezeichnet
Zur Aufzeichnung - zum bereits oben erwähnten zweiten Geburtstag unserer Alliance haben wir ebenfalls ein Grußwort unserer Präsidentin aufgezeichnet
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