Marion Wilkens
Marion Wilkens, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2025.
Los ging die Reise nach Amsterdam am 23. September, und zurück fuhr ich am 1. Oktober spät abends. Nein, nicht der ERS-Kongress dauerte so viele Tage – vielmehr nutzte ich die Zeit rund um den Kongress, um neue Kontakte zu knüpfen und bestehende zu intensivieren.
An den ersten Tagen war Alpha1 Deutschland, vertreten durch mich, von der GAAPP eingeladen – zum Workshop Alpha-1 Lunge & Leber sowie zur Mitgliederversammlung. Seit Mitte 2025 sind wir offiziell GAAPP-Mitglied, was uns neue internationale Möglichkeiten eröffnet. GAAPP steht für Global Allergy & Airways Patient Platform – eine weltweite gemeinnützige Dachorganisation, die Patienten mit Allergien, Atemwegserkrankungen und atopischen Erkrankungen unterstützt und ihre Interessen vertritt. Sie vernetzt Patientenorganisationen global, schafft Aufmerksamkeit für Erkrankungen, fördert Aufklärung und Forschung und setzt sich dafür ein, dass Betroffene bessere Versorgung und mehr Gehör in Gesundheits- und Politikprozessen erhalten.
Erkenntnisse aus dem Workshop
- Einrichtung eines Mentorenprogramms: Erfahrene Patientenorganisationen sollen diejenigen unterstützen, die Hilfe beim Aufbau oder bei speziellen Projekten benötigen.
- Forderung nach einer integrierten Alpha-1- Versorgungspolitik: Die Gruppe aus Lungen- und Leberorganisationen erkannte die Notwendigkeit einer gemeinsamen Grundsatzerklärung zu integrierter Versorgung und Best-Practice-Modellen. Ein ganzheitlicher Ansatz ist für eine bestmögliche Behandlung unabdingbar.
- Wunsch nach einer Koalition aus Lungen-, Leber- und Seltenen-Erkrankungs-Organisationen: Diese soll die Zusammenarbeit weiter stärken.
Am Rande des Meetings entstanden Ideen für gemeinsame Awareness-Kampagnen (Lunge & Leber). Der Austausch mit internationalen Organisationen war für uns äußerst bereichernd. Oft zeigte sich, wie kreativ andere Länder mit den Herausforderungen umgehen – und wie viel wir voneinander lernen können.
Der erste Tag war bereits voller neuer Eindrücke – und so sollte es weitergehen …
Erkenntnisse aus dem Workshop
Die Versammlung mit über 100 Teilnehmenden war beeindruckend. Besonders die Entwicklung von GAAPP zu einer großen und einflussreichen Organisation innerhalb weniger Jahre beeindruckte uns. Ebenso bewegend war die offene, emotionale Atmosphäre: Mitglieder berichteten dankbar über Erfolge, Zusammenarbeit und gegenseitige Unterstützung.
Nach diesem eher amerikanisch geprägten Event folgte ein europäisches Highlight:
ELF Patient Organisation Networking Day
Der Networking Day ermöglicht Mitgliedern des ELFNetzwerks, sich auszutauschen, zu vernetzen und aktuelle Herausforderungen der Atemwegsgesundheit zu diskutieren. Die Veranstaltung 2025 stand unter dem Motto: „Verbesserung der Atemwegsgesundheit – global denken, lokal handeln.“
Das öffentliche Interesse an Wissenschaft verändert sich: Fehlinformationen verbreiten sich schnell, aber digitale Plattformen bieten gleichzeitig enorme Chancen für fundierte, evidenzbasierte Informationen. Die Atemwegsgemeinschaft steht 2025 vor großen Herausforderungen wie Klimawandel, Pandemievorsorge, veränderten politischen Prioritäten, Ungleichheiten im Gesundheitswesen und sinkenden Forschungsinvestitionen.
Gerade darin liegen aber auch Chancen für mehr Innovation und, als Patientenorganisationen, für stärkere Mitgestaltung. Diese Veranstaltung stärkte unser europäisches „Wir“- Gefühl deutlich. Besonders spürbar war der Wandel innerhalb der Ärzteschaft: Prof. Joanna Chorostowska- Wynimko, Präsidentin der ERS, sprach klar für mehr Patienteneinbindung – in Forschung, Versorgung und Politik. Ein besonders bewegender Moment war, als sie nach ihrer Rede direkt zu uns Alphas kam, um ihre Unterstützung zuzusagen.
Eindrücke vom ERS-Kongress
Die offizielle Eröffnung am Samstagabend leitete Tage voller Informationen, Vorträge und Treffen ein. Die Tage begannen meist früh mit den Posterbegehungen – geführten Rundgängen, bei denen Forschende ihre Ergebnisse präsentieren. Dieses Jahr gab es so viele Alpha- 1-Poster wie nie zuvor. Dass nicht alle Präsentationen besucht werden konnten, ist ein positives Zeichen: Alpha-1 ist in der Pneumologie längst kein Randthema mehr. Ein persönliches Highlight war unser Treffen mit EARCO – dem europäischen Alpha-1-Konsortium. Im Anschluss waren wir eingeladen, an der Planung einer Alpha-1- Konferenz für 2026 mitzuwirken, und konnten dort unsere Patientensicht einbringen. Erstmals erhielten wir in Amsterdam als Patientenexperten Zugang zu allen Bereichen des Kongresses – ein starkes Signal für mehr Zusammenarbeit.
Gemeinsam unterwegs für Alpha-1
Ob gemeinsam mit Dr. Frank Willersinn im Auftrag der Alpha-1 Europe Alliance oder als Vertreter von Alpha1 Deutschland – wir konnten viele neue Projekte anstoßen, darunter ein spannendes Vorhaben mit VisionHealth (Kata®-App), das wir auf unserem Infotag in Bad Wildungen vorstellen werden.
Gute Gespräche, ein wachsendes Netzwerk und kontinuierliche Präsenz – das macht Alpha1 Deutschland aus und trägt dazu bei, dass wir als starke Patientenorganisation wahrgenommen werden.
