Unterstützung für Angehörige von Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Sie sind nicht allein!
Die Begleitung eines Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ist herausfordernd – körperlich, emotional und organisatorisch. Hier ein Überblick über wichtige Hilfen und Tipps.
Praktische Pflegetipps
- Atemnot bewältigen: Ruhig bleiben, aufrechte Sitzposition, Lippenbremse, Sauerstofftherapie richtig einsetzen.
- Alltag strukturieren: Gemeinsam Pausen planen, Aktivitäten dosieren, Hilfsmittel nutzen (Hausnotruf, Gehhilfen etc.).
- Pflegegrad beantragen bei der Pflegekasse – ermöglicht finanzielle Unterstützung und Entlastungsangebote.
Entlastungsmöglichkeiten
- Verhinderungs- und Kurzzeitpflege ab PG 2 (bis acht Wochen/Jahr, wenn Sie ausfallen)
- Tagespflege oder ambulanter Pflegedienst
- Pflegekurse (kostenlos über die Pflegekasse)
- Entlastungsbetrag (derzeit 131 €/Monat für alle Pflegegrade bei häuslicher Pflege)
Selbstfürsorge – Wichtig für Sie!
- Nehmen Sie sich regelmäßig Auszeiten.
- Achten Sie auf Ihre eigene Gesundheit (Arztbesuche, Bewegung, Schlaf).
- Lassen Sie sich helfen: von Familie, Freunden oder Profis.
- Bei Überlastung: Frühzeitige Beratung oder psychologische Begleitung in Anspruch nehmen.
Merksatz: Nur wer selbst Kraft hat, kann langfristig gut unterstützen.
Wichtige Anlaufstellen
- Alpha1-Deutschland e. V. – Zentrale Anlaufstelle (https://www.alpha1-deutschland.org)
- Pflegestützpunkt vor Ort (über Krankenkasse oder Kommune)
- Telefonseelsorge: 0800 111 0 111 (kostenlos, rund um die Uhr)
- Palliativberatung: Rechtzeitig einbeziehen für bessere Symptomkontrolle und Entlastung
Emotionale Unterstützung
- Austausch mit anderen Angehörigen ist eine der größten Entlastungen.
- Nehmen Sie regelmäßig an unserem Zoom-Austausch teil – hier dürfen Sie offen über Ihre Gefühle, Sorgen und Erfahrungen sprechen.
- Weitere Angebote: Regionale Selbsthilfegruppen von Alpha1-Deutschland e. V.
Um Ihnen die o.g. emotionale Unterstützung anzubieten, haben wir entschieden, jeden ersten Dienstag im Quartal einen Austausch via Zoom nur für Angehörige ins Leben zu rufen
Herzlich willkommen zum regelmäßigen Zoom-Austausch für Angehörige!
Was erwartet Sie?
- Ein offener, wertschätzender Kreis von Menschen, die in einer ähnlichen Situation sind
- Austausch von Erfahrungen, Tipps und Bewältigungsstrategien
- Raum für Ihre Gefühle – Freude, Trauer, Wut, Erschöpfung oder Hoffnung
- Gemeinsames Kraft tanken und das Gefühl: Sie sind mit Ihren Herausforderungen nicht allein
Praktische Informationen zu Pflege, Unterstützungsmöglichkeiten und Entlastung werden wir begleitend auf der Homepage und in den Journalen bereitstellen.
Warum dieser Austausch besonders wertvoll ist:
Viele Angehörige sagen: „Endlich mal jemand, der wirklich versteht, wie es mir geht.“ Hier dürfen Sie offen sprechen – ohne Erklärungen, ohne Rechtfertigungen.
Hinweis: Jeder darf schweigen – niemand muss etwas erzählen.
Termine
Der Austausch im geschützten Raum findet zunächst einmal im Quartal via Zoom statt und wird von Monika Tempel, Ärztin mit Arbeitsschwerpunkt Psychopneumologie, moderiert. Als Angehöriger unterstützt sie dabei Roland Wilkens.
Die Treffen dauern ca. 90 Minuten.
Erster Termin: 06.10.2026 um 19:00 Uhr.
Weitere Termine finden Sie unter https://alpha1-deutschland.org/hilfe-fuer-angehoerige
Ihre aktive Mitgestaltung ist herzlich willkommen!
Bringen Sie gerne Ihre eigenen Themen und Anliegen mit. Ob konkrete Fragen zum Umgang mit Ängsten, zur Kommunikation mit dem Erkrankten oder einfach das Bedürfnis, mal „Dampf abzulassen“ – alles hat Platz. Je mehr Sie einbringen, desto lebendiger und hilfreicher wird der Austausch für alle.
So können Sie teilnehmen:
Schreiben Sie uns einfach eine kurze Nachricht an angehoerige@alpha1-deutschland.org mit dem Betreff „Anmeldung Angehörigen-Austausch“.
Sie erhalten dann den Zoom-Link und alle weiteren Informationen rechtzeitig vor dem nächsten Termin.
Wir freuen uns sehr auf Sie und Ihre Geschichte.
Sie leisten als Angehörige jeden Tag Unglaubliches – dieser Kreis soll Ihnen guttun.
Mit herzlichen Grüßen
Monika Tempel und Roland Wilkens
angehoerige@alpha1-deutschland.org
https://alpha1-deutschland.org/hilfe-fuer-angehoerige]
