Alpha1-Journal Ausgabe 1/2026

Vom kleinen Betroffenenkreis zur größten Alpha-1-Patientenorganisation Europas – 25 Jahre Alpha1 Deutschland

Lesen Sie in dieser Ausgabe:

  • Neue COPD-Leitlinie: Alpha-1-Test für alle COPD-Betroffenen empfohlen
  • Infotag 2026: 25 Jahre Gemeinschaft, Wissen und gegenseitige Hilfe
  • Alpha-1-Historien-Video: Wenn Medizingeschichte lebendig wird
  • Von Heidelberg bis Regensburg: Alpha-1-Wissen vor Ort

In dieser Ausgabe

03 Vorwort
06 Service: Vorstand & Fachbeirat
10 25 Jahre Alpha1 Deutschland e. V. – Gemeinsam stark für Menschen mit Alpha-1

VORGESTELLT:

12 Das Jahrzehnt der Lunge: Für Lungengesundheit in Deutschland
14 Vorstellung unserer zwei neuen wissenschaftlichen Beiräte

IN EIGENER SACHE

15 Terminvorschau
16 Alpha-1-Historien-Video: Wenn Medizingeschichte lebendig wird
20 Vom deutschen Vorstand nach Europa: Danke, Heinz Stutzenberger
21 Journal, nur noch DIGITAL
22 Neuer Ratgeber: Der Weg zum Schwerbehindertenausweis – verständlich erklärt
23 Gemeinsam laufen für Alpha-1 – Rückblick auf den Rare Diseases Run 2026

FÜR SIE DOKUMENTIERT:

25 Hilfe geben – Hilfe annehmen: Ein besonderer Infotag
27 Vortrag Dr. Marc Lepiorz: Das Wissensquiz: Allgemeines und mehr zu Alpha-1
31 Vortrag Markus Baltensperger: Gesang als Therapie
33 Prof. Dr. Pavel Strnad: Perspektiven: Alpha1 und die Leber
36 Aktuelle News – von neuen Therapien über Klickzahlen und KI bis hin zum Chatbot
38 Kinder und Jugendliche mit Alpha-1- Antitrypsin-Mangel (AATM)
43 Persönliche Erfahrungen: Allein der Gedanke verschlägt ihr den Atem
44 Lunge und Psyche: Die Psyche atmet mit
49 Luft zum Leben
52 Was uns der Abgrund über das Leben lehrt

HILFE FÜR ANGEHÖRIGE:

54 Unterstützung für Angehörige von Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel

ALPHA1 UNTERWEGS:

56 Alpha1 Deutschland beim DGP-Kongress in München
58 Neue COPD-Leitlinie: Wichtiger Schritt für die Früherkennung von Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
59 DGIM-Kongress 2026 in Wiesbaden – Innere Medizin im Wandel
60 World Bronchiectasis Conference 2026 in Hannover – zehn Jahre internationaler Austausch für eine bessere Versorgung
61 Mein Tag vor der Kamera
63 COPD-Forschung im Wandel: Individueller erkennen und behandeln

VON ALPHAS FÜR ALPHAS:

64 Alpha1 Deutschland e. V. im Gespräch: Wer bist du abseits der Diagnose, Sabine?
67 Selbstmanagement lernen – INSEA macht Mut für den Alltag

VERSCHIEDENES:

68 Mutig über Mobbing sprechen – Sandra Böhmer im Alpha-Cast

AUS DEN SHGs:

69 Der 4. Patiententag in der Thoraxklinik Heidelberg
71 AlphaCare Regionaltag in Kooperation mit Alpha1 Deutschland und der SHG Region Trier
72 Patiententag in Regensburg – Wissen, Austausch und eine besondere Kulisse
74 IRMA in Hamburg
75 Weiteres aus den Selbsthilfegruppen

ALPHA1 INTERNATIONAL:

76 Alpha1 Deutschland unterwegs in Europa
79 Höhepunkte aus der Arbeit der Alpha-1 Europe Alliance im 1. Halbjahr 2026
81 Gedächtnisübung

AUS DER FORSCHUNG:

82 Fortbildung (für Ärzte) auf dem neuesten Stand – Wissen rund um Alpha-1 jetzt auch als Podcast
83 Ihre Erfahrungen sind gefragt!

LESERBRIEFE:

84

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