1. Kemptener Alpha1-Patiententag
Zum 26. Deutschen Lungentag am 30.09.2023 gab es eine Premiere: den 1. Kemptener Alpha1-Patiententag, ausgerichtet von Prof. Dr. Schumann vom Klinikverbund Allgäu, zusammen mit Alpha1-Deutschland e.V. und dankenswerterweise unterstützt von CSL Behring. Als Tagungsort diente ein hervorragend ausgestattetes Tagungshotel, angelegt in einem ehemaligen Kloster.
Zu Beginn begrüßte Prof. Schumann die Gäste und stellte das Alpha1-Center in Kempten vor. Anschließend begrüßte der 2. Vorsitzende von Alpha1 Deutschland, Dr. Stutzenberger, ebenfalls die Gäste, und dabei besonders herzlich Renate Shashoua, die Vorsitzende des Vereins Alpha1 Schweiz, die mit ihm und weiteren Mitstreitern die Gründung der Alpha1 Europe Allianz vorantreibt. Sie war auf der Durchreise und hatte die von ihr unterzeichnete Gründungsurkunde im Gepäck, die danach auch im Namen von Alpha1 Deutschland unterzeichnet wurde, um dann postalisch auf den Weg nach Belgien gebracht zu werden. Diese Aktivität mit dem Ziel eines intensiven internationalen Austausches war aber nur einer der vielen anschließend dargestellten Ansätze, mit denen Alpha1 Deutschland eines seiner wichtigsten Ziele verfolgt, nämlich dass die Betroffenen zu Kennern ihrer Krankheit werden.
Im folgenden Vortrag ging Prof. Schumann detailliert auf das lungenbezogene Krankheitsbild des Alpha1-Antitrypsin-Mangels ein, schilderte die klinischen Symptome von Betroffenen und veranschaulichte diese mittels anonymisierter Befunde aus dem Klinikalltag. Auch die Zusammenhänge zwischen Genotyp, Serumspiegel und Risiko der Schädigung von Lunge und Leber wurden dargestellt, und mögliche Therapien und unterstützende Veränderungen im Patientenverhalten wurden erläutert. Dabei sorgte er mit einer geschickten Moderation dafür, dass die Anwesenden ihre Erfahrungen mit all diesen Aspekten einbrachten und sich gegenseitig austauschten.
Danach stellte Dr. Wagner die Alpcura Fachklinik Allgäu in Pfronten vor, die neben der pneumologische Rehabilitation auch eine psychosomatische Reha-Abteilung betreibt. Von dieser Kombination können z.B. insbesondere solche Alphas profitieren, die wegen des oft schon in jungen Jahren auftretenden Krankheitsbildes damit verbundene Sorgen und Ängste bewältigen müssen. Das pneumologische Reha-Programm kann spezifisch auf Alphas ausgerichtet werden, allerdings ist deren Anzahl pro Jahr deutlich kleiner als die der normalen COPD-Patienten. Einer der anwesenden Teilnehmer gab dabei ein sehr positives Feedback seiner Erfahrungen im Rahmen eines Reha-Aufenthaltes in Pfronten, dessen Ziel darin besteht, den Betroffenen zum Manager seiner Krankheit ausgebildet zu haben, wenn er die Reha abschließt.
Kernpunkt der nachfolgenden Diskussion war die Frage, wie Alphas eine für sie gut geeignete Reha-Klinik finden können, da z.B. eine Internetrecherche mit den einschlägigen Suchworten ganze drei Ergebnisse liefert. Eine Selbstorganisation wie bei den Alpha1-Centern gibt es leider nicht, und ein Empfehlungsregister beim Verein würde wohl zu juristischen Problemen führen, so dass als aktueller Königsweg der Austausch zwischen den Betroffenen bleibt, und wofür Patiententage eine gute Plattform bilden (aber es lohnt sich, über Alternativen nachzudenken, die teilweise bereits in Vorbereitung sind).
Im letzten Vortrag des Tages stellte Prof. Strnad die die Leber betreffenden Aspekte des Alpha1-Antitrypsin-Mangels dar. Dies war umso wichtiger, als einigen Teilnehmern die Leberbeteiligung gar nicht bewusst war, obwohl sie seit Jahren augmentiert werden. Auf besonders reges Interesse stieß die Vorstellung zukünftiger Behandlungsmethoden für die Leberaspekte, auch wenn deren Verfügbarkeit noch in weiterer Ferne liegt.
Im Anschluss an seinen Vortrag musste Prof. Strnad dem einen oder anderen Teilnehmer, der bei der Anmeldung auf die Möglichkeit der höchst-kompetenten Beratung hingewiesen worden war und mit seiner kompletten Krankenakte angereist war, Rede und Antwort stehen. Mit nahezu einstündiger, den intensiven Diskussionen geschuldeter und vom Hotelpersonal professionell gemanagter Verspätung ging es dann zum Mittagessen, wo die Veranstaltung bei fortgesetzt regem Austausch zu Ende ging.
Insgesamt war dieser Patiententag in Kempten eine rundum gelungene, sich durch eine besondere Lebhaftigkeit auszeichnende Premiere, die aus Sicht der Teilnehmer unbedingt fortgesetzt werden sollte.
Dr. Heinz Stutzenberger
Im Bild die Vortragenden (von links nach rechts): unser 2 Vorsitzender Dr. Heinz Stutzenberger, Prof. Dr. Pavel Strnad von der Uniklinik Aachen, Prof. Dr. Schumann vom Klinikverbund Allgäu und Dr. Wagner von der Alpcura Fachklinik Allgäu.
