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Alpha1 Deutschland e.V.
Das Zitat „Nicht die großen Siege tragen uns durchs Leben, sondern die vielen kleinen Atemzüge zwischendurch“ wird dem deutschen Schriftsteller Carl Zuckmayer zugeschrieben.
So sind es oft die unscheinbaren Momente, die uns Kraft geben – ein freundlicher Blick, ein warmes Getränk, ein paar Minuten bewusstes Durchatmen am offenen Fenster. Diese kleinen Augenblicke machen den Alltag mit Alpha-1 leichter und erinnern uns daran, dass Lebensqualität nicht nur in Forschungsergebnissen oder Arztbriefen steckt, sondern auch in den Dingen, die uns guttun und lächeln lassen.
Natürlich wünschen wir uns in Bezug auf den AATM große Siege, und so halten wir Sie gern auf dem Laufenden, wenn wir wichtige Informationen z. B. zu Studien, Wissenschaft oder Politik erhalten.
Eigener ICD-Code für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Die ICD-10 ist die 10. Version der Internationalen statistischen Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme, einer medizinischen Klassifikationsliste der Weltgesundheitsorganisation (Wikipedia).
Bisher wurde Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM) in Deutschland unter dem sehr allgemeinen Sammelbegriff „Sonstige Stoffwechselstörungen“ kodiert. Das machte es schwer, die Erkrankung eindeutig zu erfassen, richtige Fallzahlen zu erheben und spezielle Therapien und Studien gezielt zu planen. Seit dem 1. Januar 2025 gibt es nun den eigenen ICD-Code E88.00. Das bringt Ihnen als Patient mehrere Vorteile:
- Klare Erfassung und Abgrenzung: Ihr Krankheitsbild wird nicht mehr mit anderen Stoffwechselstörungen vermischt
- Bessere Versorgung und Studienzugänge: Ärzte können geeignete Therapien gezielter planen, und Forschungsgruppen finden leichter Teilnehmer für neue Behandlungsstudien
- Genauere Dokumentation und Kostenübersicht: Durch die eindeutige Codierung können Krankenkassen und Kliniken den tatsächlichen Behandlungsaufwand besser nachvollziehen
Viel zu wenige Ärzte wissen von dieser Umstellung, und so stellt sich die Frage, ob Sie als Patient bereits richtig codiert sind. Erzählen Sie Ihren Behandlern davon, denn den neuen Code zu nutzen hilft, unser Erkrankungsbild sichtbarer im Gesundheitswesen zu machen und langfristig die Behandlungsmöglichkeiten und die Aufmerksamkeit für AAT-Mangel zu verbessern.
PerMed-COPD informiert: Neuer Newsletter für Studienteilnehmende
Wie in unserem Journal auf Seite 59 ausführlich beschrieben, begleiten wir die PerMed-COPD-Forschungsplattform als Patientenvertretung. Nun erschien für teilnehmende Patienten ein erster Newsletter, der über die Studie und über andere COPD-relevante Themen informiert, wie z. B. Impfung.
Es macht uns froh, zu sehen, dass unsere Arbeit Früchte trägt. Alpha1 Deutschland wird explizit im Newsletter vorgestellt und darf im Rekrutierungsvideo über Patientenrechte sprechen.
Bei Interesse an einer Teilnahme melden Sie sich gern bei einem der Studienzentren. Auch wenn noch nicht alle rekrutieren, ist eine Vormerkung bereits möglich.
Mehr Informationen finden Sie hier.
Und zum Vormerken: Es sind Webinare für Anfang 2026 geplant, die sich mit COPD befassen werden. Wie immer sind diese Termine dann in unserem Veranstaltungskalender zu finden.
Noch nicht genug Informationen zu Studien im Allgemeinen? Dann haben wir eine gute Übersicht für Sie:
Die EMA präsentiert auf der öffentlichen Website des Clinical Trials Information System (CTIS) eine Online-Karte der EU, auf der Sie alle Standorte in Europa sehen können, an denen klinische Studien durchgeführt werden (clinical trial map).
Die Karte soll Patientinnen und Patienten sowie Personen, die im Gesundheitswesen tätig sind, einen einfachen Zugang zu umfassenden Echtzeitinformationen über klinische Studien in ihrer Region ermöglichen und so den potenziellen Zugang zu klinischer Forschung in der Europäischen Union verbessern.
Kleiner Tipp: Versuchen Sie verschiedene Schreibweisen, wie Alpha-1-Antitrypsin-Mangel oder AATD oder AATM – hier gibt es noch Verbesserungspotential.
Weitere Informationen zur Karte finden Sie in der Pressemitteilung.
In eigener Sache: Alpha1 Deutschland ist nicht nur auf Instagram, sondern jetzt auch auf LinkedIn!
Einige werden denken: Warum erst jetzt? Weil wir Annkatrin Siegl kennengelernt haben. Sie ist Mitglied bei Alpha1 Deutschland und hat eine ganz eigene Geschichte, wie so viele von uns.
Und damit anderen nicht dasselbe Schicksal widerfährt, hat sie angeboten, uns zu helfen, den Alpha-1-Antitrypsin-Mangel bekannter zu machen. Innerhalb weniger Gespräche ist sie zu unserer ehrenamtlichen Kommunikationsberaterin und somit zu einem Teil des aktiven Teams geworden. Ganz zufällig ist sie PR-Managerin und in Dingen Kommunikation absolut vom Fach.
Folgen Sie uns, teilen Sie unsere Posts, wann immer Sie können, und sorgen Sie dafür, dass bald jeder uns kennt!
Gut durch den Herbst: Mit Tee, Schokolade und antientzündlicher Ernährung
Mit dem Herbst kommen Impfungen in den Kalender und leider häufig auch die ersten Erkältungen ins Haus. Viele hilfreiche Tipps sind in dem nachfolgenden Artikel aus der Apotheken-Umschau zum Thema „antientzündliche Ernährung“ enthalten.
Zum Beitrag der Apotheken Umschau.
Was ganz bestimmt gut tut, ist, es sich mit einer guten Tasse Tee, einem Stück dunkler Schokolade oder einer Handvoll Nüsse auf dem Sofa gemütlich zu machen, wenn es draußen kalt und nass ist, und somit einfach die kleinen Dinge zu genießen.
