- Alpha1-Patiententag in Kempten im Allgäu
Am 19.07.25 hatte CSL Behring zum 3. Alpha1-Antitrypsinmangel-Patiententag nach Kempten ins Hotel St. Raphael eingeladen, und ich durfte mit dabei sein. Die Veranstaltung war gut besucht, das Programm vielversprechend, die Referenten hochkarätig und der Veranstaltungsort ließ keine Wünsche offen.
Gleich zu Beginn stellte Herr Prof. Schumann, Chefarzt der Pneumologie im Klinikverbund Allgäu, die Möglichkeiten zur Versorgung von Alpha1 Patienten im Allgäu vor. Wir erfuhren, dass die Klinik in Kempten – seit 2015 Alpha1 Zentrum – mit Wangen zusammenarbeitet. Ebenso sind Mindelheim und Immenstadt weitere Zentren, an die sich Betroffene wenden können. Dies ist auch hilfreich zu wissen bei der Planung eines Urlaubes im Allgäu!
Der rote Faden, der sich durch die ganze Veranstaltung ziehen sollte, war die Frage, inwieweit es Unterschiede macht, ob man als Frau oder als Mann an Alpha1 erkrankt ist.
In dem folgenden Beitrag von Frau Prof. Trudzinski (Thorax-Klinik Heidelberg), die online aus ihrem Urlaub zugeschaltet war, wurde die Frage erläutert, welche geschlechterspezifischen Unterschiede sich anhand eines Alpha1-Registers ermitteln lassen. Empfehlungen für eine adäquate Therapie sind nur aussprechbar, wenn man große Datenmengen zur Verfügung hat. Dies gilt insbesondere für seltene Mutationen. Wie wir erfuhren, ist z.B. das Krankheitsempfinden bei Frauen anders, Frauen haben andere Entzündungsmuster, andere Risikofaktoren, andere Begleiterkrankungen, evtl. andere (berufliche) Umweltbelastungen und häufigere Exazerbationen als Männer. Hier gilt es noch viel zu forschen, um Therapien für Männer und Frauen „passend“ zu entwickeln.
Für eine kleine Fitness-Einlage war Michaela Frisch mit einer Runde Lungensport an der Reihe. Koordination, Beweglichkeit und Kraft waren gefragt, und das Hirn wurde genauso strapaziert wie die Muskeln.
Frau Dr. Niederwald, Gastroenterologin an der Klinik in Kempten, berichtete über die Frage, wie stark die Leber ist. Sie erklärte die Art der Lebersteifigkeitsmessung, die in ihrer Klinik durchgeführt wird. Auch für mich neu und wichtig zu merken: Vor der Lebersteifigkeitsmessung soll man nicht nur nüchtern, sondern auch mindestens 15 Minuten lang in Ruhe gewesen sein – also nicht zum Termin hetzen! Wir erfuhren viel über die möglichen Schädigungen der Leber und die Unterschiede zwischen Leberfibrose und -zirrhose. Auch hier war wieder die Frage nach Unterschieden zwischen Männern und Frauen im Fokus. Leider kann die Hormonumstellung aufgrund der Wechseljahre bei Frauen zur Ausbildung einer Fettleber führen, völlig unabhängig vom Ernährungsverhalten. Wir anwesenden Frauen waren uns einig, dass das extrem ungerecht ist!
Herr Professor Schumann hielt im Anschluss einen Vortrag über Volumenreduktion der Lunge mittels verschiedener Arten von Ventilen. Dabei erklärte er die Anatomie der Lunge sowie auch die wichtigen Messwerte der Lungenfunktions-Untersuchungen. Die pneumologische Klinik Kempten ist Lungenemphysemzentrum, sodass Patienten dort in besten Händen sind.
Michaela Frisch berichtete noch über das Thema Lungensport, das viel mehr sein sollte als „nur“ Sport. Alltägliche Bewegungsabläufe sollten trainiert werden, Entspannungstechniken erlernt, die Atemmuskel-Kraft verbessert werden. Sturzprophylaxe, Ausdauer und Koordination sind wichtige Bausteine. Ebenso sollte auch die Anwendung von Atemtrainings-Geräten geübt werden – all dies zugeschnitten auf den jeweiligen Gesundheitszustand der einzelnen Teilnehmer.
Marion Wilkens erzählte zum Schluss noch ihre Geschichte – und das sollten wir Betroffenen alle tun. Wir alle sollten unsere Daten sammeln und Informationen zu unserer Krankheit verbreiten, sei es auch nur in unserem persönlichen Umfeld. Denn Daten können Leben retten. Je besser wir die Ärzte über unseren Krankheitsverlauf informieren können, umso besser können wir behandelt werden. Und umso mehr Daten in einem Register, wie z.B. bei der EARCO-Studie, gesammelt werden, umso besser kann in Zukunft die Behandlung von Alpha-1 gelingen. Daher rief Frau Wilkens auch bei dieser Veranstaltung abschließend auf, als Patient z.B. an der EARCO-Studie teilzunehmen und bei (seriösen) Umfragen mitzumachen.
Eine hoch informative Veranstaltung fand mit einem gemeinsamen späten Mittagessen ihren Abschluss. Vielen Dank an die Firma CSL Behring, die diesen Patiententag ermöglicht hat, an das Team der Klinik in Kempten und alle Mitwirkenden. Ich freue mich schon auf die Veranstaltung im kommenden Jahr.
Heike Isensee
