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Marion Wilkens, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2024.
Das Patienten-Support-Programm (PSP) AlphaCare feiert in diesem Jahr ein ganz besonderes Jubiläum: Seit zehn Jahren unterstützt es Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin- Mangel und ihre Angehörigen in ihrem Alltag. Was als gemeinsame Initiative von Grifols und der Patientenorganisation Alpha1 Deutschland e.V. begann, hat sich zu einem unverzichtbaren Angebot für viele Betroffene entwickelt. Ganz nebenbei sorgen PSPs für eine bessere Therapietreue und sind neben dem Arzt und der Patientenorganisation eine dritte Säule für die Alltagsbewältigung mit einer chronischen Erkrankung.
Die Idee zu AlphaCare kam damals von der Firma Grifols und hat uns zunächst nachdenklich gemacht, ob wir damit ersetzt werden könnten. Aber das war nicht so, denn viele Patienten wünschten sich mehr Zuspruch und regelmäßige Kontakte, was wir im Ehrenamt nicht leisten konnten. Gemeinsam mit Grifols haben wir viel Zeit investiert, um ein Programm mitzugestalten, das wirklich einen Mehrwert und eine Ergänzung zu unserem Angebot bietet. Es gab schon immer genug zu tun, um es auf mehrere Schultern zu verteilen.
Am Anfang entstanden die ersten Workshops, die nicht nur Wissen vermittelten, sondern auch praktische Unterstützung boten – beispielsweise in Form von Kochkursen. Diese Veranstaltungen halfen, die zentralen Themen von AlphaCare zu definieren: Austausch, Unterstützung und ein Gefühl der Gemeinschaft.
Schon nach kurzer Zeit wurde klar, dass AlphaCare bei vielen Betroffenen auf große Zustimmung stößt. Die regelmäßigen Anrufe und AlphaCare-Regionaltage haben uns gezeigt, wie wertvoll dieses Programm als Ergänzung ist. Besonders eindrucksvoll war ein gemeinsames Singen bei einem Regionaltreffen in Stuttgart: „Es war faszinierend zu sehen, wie aus einer gemischten Gruppe durch den Gesang ein echtes ‚Wir‘ wurde.“
Vor allem die Coaches spielen eine wichtige Rolle, denn ihr Engagement und Einfühlungsvermögen trägt dazu bei, dass AlphaCare bis heute sehr gut angenommen wird. Wir unterstützen die Idee, künftig auch Angehörige in das Programm einzubeziehen, denn Angehörige spielen eine große Rolle und haben oft eigene Fragen, die nicht direkt an die Betroffenen gestellt werden.
Trotz der Erfolge gibt es auch noch Herausforderungen. Besonders die Organisation von Substitution im Urlaub (insbesondere im Ausland) bleibt schwierig. Wir versuchen, Patienten in solchen Fällen an die Patientenorganisationen im jeweiligen Land zu verweisen, aber das funktioniert nicht überall reibungslos. Selbst in Deutschland ist es manchmal kompliziert, eine Praxis zu finden, die ersatzweise die Substitutionstherapie durchführt. Hier unterstützt AlphaCare die am Programm Teilnehmenden bei der Suche. Auch gilt es, Reha-Einrichtungen besser einzubinden und Substitutionstherapien dort leichter zu ermöglichen.
Auf alle Fälle wird der persönliche Austausch weiterhin eine zentrale Rolle spielen, denn gerade neu diagnostizierte Patienten sind unglaublich dankbar für persönliche Gespräche.
Herzlichen Glückwunsch an AlphaCare zu zehn Jahren Engagement, Inspiration und Zusammenhalt! Wir freuen uns auf viele weitere Jahre voller gemeinsamer Projekte und wertvoller Begegnungen.
