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Alpha1 Deutschland e.V.
Von Förderpreis, neuen Therapien und unserem Infotag 2026
Einer der zwei Förderpreise 2025 der MDGP (Mitteldeutschen Gesellschaft für Pneumologie und Thoraxchirurgie e. V.) wurde anlässlich der 27. Herbsttagung vom 14. – 15. November 2025 in Magdeburg verliehen an:
Dr. med. Andreas Hoheisel, Leipzig/Freiburg (Brsg.)
Non-targeted Screening auf Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Wir freuen uns sehr, dass Herr Dr. Hoheisel mit dem Thema Alpha-1-Antitrypsin-Mangel wieder für mehr Awareness und für neue Daten gesorgt hat, und möchten Ihnen dies heute genauer vorstellen. Sie finden diesen und viele weitere Artikel in unserem neu erschienenen Alpha1-Journal.
Neue Studie zu Pannikulitis bei Alpha-1 – endlich mehr Daten
Eine aktuelle Publikation in PLOS ONE (Townsend et al., 2025) beleuchtet erstmals systematisch, wie Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATD) und Pannikulitis ihre Erkrankung erleben.
Die Studie basiert auf einer internationalen Befragung von 41 Betroffenen – ein seltener Ansatz angesichts der bislang sehr geringen Datenlage. Es zeigt sich, dass sich Pannikulitis bei Alpha-1 meist durch schmerzhafte, knotenartige Hautveränderungen, häufig an Beinen oder Armen – teils mit Geschwüren oder öligem Sekret – äußert. Die Erfahrungen der Betroffenen zeigen deutlich: Es besteht hoher Bedarf an ärztlicher Sensibilisierung, frühzeitiger Diagnose und besserem Zugang zu wirksamen Therapien.
Diese Studie ist ein wichtiger Schritt – denn obwohl Pannikulitis als mögliche Folge von AATD bekannt ist, gab es bisher kaum fundierte Informationen über die tatsächliche Belastung der Betroffenen.
Therapieoptionen bei Bronchiektasen
Die Europäische Kommission hat BRINSUPRI® (brensocatib) als erste und einzige zugelassene Therapie zur Behandlung der nicht-zystischen Bronchiektasie in der EU genehmigt. Die orale Behandlung steht ab 12 Jahren für Patienten mit wiederkehrenden Exazerbationen zur Verfügung und könnte helfen, Häufigkeit von Schüben zu reduzieren und die Lebensqualität zu verbessern. Der Zugang für Betroffene wird ab Anfang 2026 in den EU-Ländern erwartet.
Weitere Informationen entnehmen Sie der Pressemitteilung von Insmed, erschienen am 18. November 2025
Kurz zur Erinnerung: Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ist eine der Ursachen für Bronchiektasen. Daher könnte dieses Medikament auch für einige Alpha-1-Patienten von großer Bedeutung sein.
Therapieoptionen bei Alpha-1-Patienten
Sanofis Efdoralprin alfa erhält in der EU den Orphan-Drug-Status für die Behandlung von durch Alpha-1-Antitrypsin-Mangel bedingtem Emphysem.
Diese Bezeichnung, Orphan-Drug-Status, erkennt den hohen ungedeckten medizinischen Bedarf an und unterstützt die Weiterentwicklung des Medikaments. Die Phase-2-Daten zeigten vielversprechende Ergebnisse im Vergleich zur Standardtherapie. Die Sicherheit und Wirksamkeit werden weiterhin in Studien geprüft, über die wir Sie im kommenden Jahr informieren werden.
Mehr Informationen entnehmen Sie bitte der Pressemitteilung von Sanofi, die am 17. Dezember erschienen ist.
Leider schaffen nicht alle Studien es bis zur Zulassung: Kamada gab bekannt, dass die Phase-3-Studie zu einem inhalativen Alpha-1-Antitrypsin-(AAT-)Präparat beendet wird.
Die sogenannte InnovAATe-Studie wurde nach einer geplanten Zwischenauswertung eingestellt, weil sie voraussichtlich nicht den primären Wirksamkeitsendpunkt – eine messbare Verbesserung der Lungenfunktion – erreichen würde. Die Entscheidung basiert auf einer Analyse zur Sinnhaftigkeit (wirtschaftlich und auch hinsichtlich des Nutzens) und steht nicht im Zusammenhang mit Sicherheitsbedenken.
Kamada bedankt sich ausdrücklich bei den teilnehmenden Patienten, Ärzten und Studienzentren für ihr Engagement und betont, dass sie weiter in der Alpha-1-Gemeinschaft engagiert bleiben möchten. Das Unternehmen vertreibt in vielen Ländern (nicht in Deutschland) GLASSIA®, eine etablierte intravenöse AAT-Therapie.
Trotz dieses Rückschlags bestätigt Kamada seine Finanzziele für das Jahr 2025 und erwartet für 2026 ein zweistelliges Wachstum bei Umsatz und Gewinn – gestützt auf ein bestehendes Produktportfolio und weitere Geschäftsentwicklungen.
Helfen Sie mit bei der Erforschung von Atemwegserkrankungen – bequem von zu Hause aus
Erkrankungen der Atemwege wie Erkältungen, Influenza oder COVID-19 betreffen jedes Jahr sehr viele Menschen. Um die Verbreitung und Entwicklung dieser Infektionen besser beurteilen zu können, ist die Wissenschaft auf die Unterstützung der Bevölkerung angewiesen.
Mit GrippeWeb betreibt das Robert Koch-Institut (RKI) seit 2011 eine Online-Plattform, auf der Bürgerinnen und Bürger freiwillig Angaben zu ihrem Gesundheitszustand machen können. Einmal pro Woche berichten die Teilnehmenden anonym, ob sie kürzlich neu aufgetretene Atemwegssymptome hatten oder gesund geblieben sind. Der kurze Zeitaufwand von etwa einer Minute liefert wertvolle Daten, mit denen das Infektionsgeschehen in Deutschland genauer erfasst werden kann.
Eine regelmäßige Teilnahme leistet somit einen wichtigen Beitrag zur Gesundheitsforschung – und bietet zusätzlich die Möglichkeit, an Gewinnspielen teilzunehmen.
In eigener Sache:
Die Einladung zur Mitgliederversammlung am 24. April und zum Infotag am 25. April 2026 ist an unsere Mitglieder verschickt worden. Die Veranstaltung findet wieder im Maritim Hotel, Bad Wildungen statt, zu der wir ca. 250 Personen erwarten. Gäste sind herzlich willkommen.
Weitere Informationen & Anmeldung
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In den Wintermonaten findet man üblicherweise etwas mehr Zeit zum Lesen und Anschauen. Eine Schulung der besonderen Art ist bei Selpers erschienen: In kurzen Einheiten wird anschaulich über Spritzen, deren Anwendung und Verabreichung bis hin zum Umgang mit Angst vor Spritzen berichtet.
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Zu guter Letzt möchten wir Ihnen die Geschichte von unserem Mitglied Dr. Frank Willersinn erzählen. Das Video entstand während eines Workshops mit Takeda, in Vorbereitung auf den Alpha-1-Awareness-Monat November:
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Und nun machen wir eine Pause bis ins neue Jahr.
Wir wünschen Ihnen besinnliche Weihnachten und freuen uns auf viele Neuigkeiten und einen regen Austausch mit Ihnen in 2026.
