AutorIn
Marion Wilkens, so erschienen im Alpha1-Journal 1/2025.
CALM‑QE steht für „COPD and Asthma: longitudinal and cross-sectoral Real‑World‑Daten für Machine‑Learning‑Anwendung zur Qualitätsverbesserung und Erkenntnisgewinnung“.
Das bundesweite Projekt entwickelt KI-Modelle, die mithilfe von Real-World-Daten (Routine-Versorgungsdaten) tiefere Einblicke und eine bessere Vorhersage individueller Krankheitsverläufe bei COPD und Asthma ermöglichen. Ziel ist es, Therapieentscheidungen für jeden Patienten gezielter und passgenauer zu gestalten.
Das Projekt wird im Rahmen der Medizininformatik-Initiative vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert.
Die Relevanz der Studie ergibt sich aus den folgenden drei Säulen:
1) Datenerhebung: CALM‑QE analysiert Daten von vielen Patienten und wertet diese mit speziellen Computersystemen aus. Zwölf Universitätskliniken tragen dafür Daten aus der ambulanten und stationären Krankenversorgung zusammen und machen sie für die gemeinsame Forschung nutzbar. Auch Daten aus den umliegenden Praxen sind inkludiert. Dadurch wird die große Vielfalt der Krankheitsbilder sichtbar, auch seltener Verlaufsformen, wie sie beim Alpha‑1‑Antitrypsin‑Mangel auftreten können.
2) Vielfältige Einflussfaktoren: Neben klinischen Daten fließen Umweltfaktoren wie Luftqualität, Klima oder sogar Smartwatch‑Messungen (z. B. Sauerstoffsättigung, Puls, Schlafverhalten) ein. Solche Variabilität hilft, individuelle Risikoprofile – auch bei Alpha‑1 – frühzeitig zu erkennen.
3) Personalisierte Medizin: Die generierten Modelle sollen helfen, Exazerbationen vorherzusagen und Therapien präziser zu steuern. Gerade für Alpha‑1‑Patienten, die häufiger atypische Verlaufsformen haben, könnte das die Lebensqualität deutlich verbessern.
Als Patientenvertreterin im CALM‑QE‑Konsortium bringe ich die Perspektiven und Bedürfnisse von COPD, Asthma und Alpha‑1‑Betroffenen direkt in das Projekt ein. Meine Aufgaben sehe ich vor allem darin, dass auch seltene Patientengruppen wie wir in den Daten berücksichtigt werden und relevante Fragestellungen der Patienten eine Stimme erhalten – z. B. die Bedeutung von Umweltfaktoren auf Exazerbationen. Zudem helfe ich dabei, Studieninhalte und Ergebnisse für Patienten verständlich und nutzbar aufzubereiten.
Patienten profitieren aus meiner Sicht von der CALM-QE Studie aus den folgenden Gründen:
- Bessere Exazerbations‑Vorhersage: Bei Alpha‑1‑Betroffenen treten Exazerbationen nicht immer klassisch auf – CALM‑QE könnte helfen, diese Muster früh zu erkennen.
- Umweltfaktoren im Blick: Wenn die Symptome z. B. mit Luftqualität oder Pollenlage zusammenhängen, können individuelle Risikomodelle entwickelt werden.
- Patienten als Partner: Durch meine Rolle wird sichergestellt, dass Bedürfnisse und Erfahrungen der Patienten berücksichtigt werden – von der Frageformulierung bis zur Ergebnisvermittlung.
Wir werden Sie weiter informieren, ob das Projekt CALM‑QE einen neuen Zugang zur personalisierten und datenbasierten Behandlung von Asthma und COPD entwickeln kann und wir von passgenauen Diagnosen, Vorhersagemodellen und Therapie-Empfehlungen profitieren können.
