Der 5. globale Alpha-1 Patienten-Kongress 19. bis 12. April 2015 in Barga, Italien
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So erschienen im Alpha1-Journal 01/2015
Wie bereits in einer der vorherigen Ausgaben des Journals angekündigt, hat sich eine international tätige Alpha1-Gruppe mit Hilfe von John Walsh (Amerika) gebildet. Ziel der Gruppe ist es, die Aktionen in den Ländern zu bündeln, ein Netzwerk zu bilden und aus guten Beispielen gemeinsam zu lernen.
Der internationale Kongress für Patientenorganisationen und Wissenschaftler aus aller Welt findet alle zwei Jahre statt. Es ist interessant zu hören, was in anderen Ländern passiert und was wir lernen können.
Neben dem Patiententreffen fand das dreitägige Treffen der Wissenschaftler statt. Und da wir meinen Mann, Roland Wilkens, eingeschleust hatten, können wir berichten, dass ein wichtiges Thema die Früherkennung des Lungenabbaus war. Mit Hilfe von Bio-Markern und durch Messung der Lungendichte können Lungenschäden schon früh erkannt werden. Aber auch die Leber ist Forschungsfokus. Zusammengefasst: Es passiert noch Neues. Sicher, das geht nicht schnell, aber es geht voran. Wir fanden das sehr beruhigend.
Eines muss aber auch immer wieder gesagt werden: Ein reger Austausch zwischen den Patienten aus aller Welt kann aufgrund von Sprachbarrieren nicht entstehen.