AutorIn
Dr.-Ing. Heinz Stutzenberger, so erschienen im Alpha1-Journal 1/2024.
Nachdem die erste Vollversammlung der Alpha-1 Europe Alliance erfolgreich absolviert war (siehe unser Bericht im Alpha-1 Journal 2/2023), haben Vorstand und Mitgliedervertreter die Vereinsarbeit aufgenommen. Gerade in der Anfangsphase der Existenz der jungen Organisation ist der Abstimmungsaufwand groß, deswegen trifft sich der Vorstand zweimal pro Monat, um notwendige Entscheidungen zu fällen und den Stand der daraus resultierenden Aktivitäten zu verfolgen. Einmal pro Monat gibt es eine Mitgliederversammlung; all diese Veranstaltungen finden online statt. In den ersten Sitzungen wurden strategische Entscheidungen gefällt und wichtige Aktivitäten angestoßen:
- die Projekte, die im laufenden Kalenderjahr durchgeführt werden sollen, wurden definiert, darunter eine Awareness-Kampagne (dazu weiter unten mehr), eine Einführungsveranstaltung der Alliance in Brüssel für den Herbst und verschiedene Schulungsveranstaltungen im Jahresverlauf
- aus der Fülle möglicher Mitgliedschaften in europäischen Dachverbänden wurde mittels systematischer Bewertung festgelegt, welche die Alliance aufgreifen wird und wer die Alliance dort jeweils vertritt
- erste Überlegungen zur Berufung von Beiräten wurden angestellt
- der Internetauftritt wurde gegenüber der Basisversion aus der Gründungsphase um wesentliche Elemente erweitert, nachzuschauen bei www.alpha1europe.org
Da viele der genannten Aktivitäten ohne finanzielle Mittel nicht durchführbar sind, wurde eine Arbeitsgruppe gebildet, die sich um die Einwerbung von Fördergeldern kümmert, und sie tat dies nicht ohne Erfolg: neben den Firmen CSL Behring und Grifols, die ja seit langem Alpha-1-Vereine unterstützen, konnten die Pharmafirmen Mereo und Takeda als Sponsoren gewonnen werden, wodurch die Aktivitäten des ersten Geschäftsjahres bereits zu einem nennenswerten Anteil finanziell abgesichert sind.
Meine persönlichen Aktivitäten lagen darüber hinaus eher auf der europapolitischen Ebene, wo es darum geht, die Auswirkungen der gerade verabschiedeten Regelung zu Substanzen menschlichen Ursprungs (SoHO = Substances of Human Origin) zu bewerten und – wo möglich – im Sinne der Empfänger blutplasmabasierter Produkte zu beeinflussen. Ein weiterer Schwerpunkt ist, dass Alpha-1-Antitrypsin in die Liste der kritischen Medikamente bei der europäischen Arzneimittelbehörde EMA aufgenommen wird.
Auch ein erstes größeres Projekt hat die Alliance bereits umgesetzt: eine Kampagne zum europäischen Alpha- 1-Awareness-Tag, der jeweils am 25. April stattfindet und das öffentliche Bewusstsein über den Alpha-1-Antitrypsin- Mangel und seine Ausprägungen fördern soll. Eine bedeutende Anzahl von Posts mit ansprechenden Grafiken und informativen Kurztexten wurden auf den Publikationskanälen der Alliance veröffentlicht. Diese wurden in zwölf verschiedene Sprachen übersetzt. Insgesamt haben 19 europäische Alpha-1-Vereine oder Unterstützer-Gruppen die Initiative übernommen, und auch unsere Schwesterorganisation, die amerikanische Alpha-1-Foundation, hat unsere Posts weiterverbreitet.
Insgesamt gesehen hat sich die Alpha-1-Europe-Alliance in den ersten Monaten ihres Bestehens schnell und solide etabliert; es gibt viele Firmen und Organisationen, die sich um eine Kontaktaufnahme bemühen, sodass die wenigen aktiven Freiwilligen schon ernste Terminprobleme bekommen. Über die weiteren Aktivitäten der Alliance werden wir regelmäßig weiter berichten.
