Einstellung der AAT-Heimtherapie durch Fachpersonal

Alpha1 Deutschland e.V.

Stand der Dinge:

In den vergangenen Jahren haben einige unserer substituierten Mitglieder die wöchentliche Substitution in das häusliche Umfeld verlagert, insbesondere wegen der Ansteckungsgefahr mit dem Corona-Virus in Arztpraxen. Möglich wurde dies durch:

• eine begleitete Anleitung im Falle von Respreeza/CSL Behring bis hin zur vollständigen Eigenverabreichung
• eine durch Fachpersonal unterstützte Heimtherapie im Falle von Prolastin/Grifols

Im Zuge einer juristischen Auseinandersetzung zwischen den beiden großen AAT-Lieferanten ergab sich, dass Grifols ab dem 01.04.2022 Prolastin nicht mehr im häuslichen Umfeld durch eine beauftragte Subfirma verabreichen darf.

Das stellt aktuell viele unserer substituierten Mitglieder vor echte Herausforderungen, was uns bereits seit Jahresende nach Alternativen und Lösungen suchen lässt. Wir haben einen Runden Tisch mit unseren wissenschaftlichen Beiräten und Vertretern der Alpha1-Center einberufen, der leider keine nutzbaren Ergebnisse erbrachte. Lediglich die Umfrage ist daraus entstanden, wie es den Patienten bei der Substitution geht.

Welche Alternativen der Weiterversorgung stehen in der Diskussion?

1. Der Gang in die Praxis
   Da die allermeisten der betroffenen „Heimversorgten“ ja irgendwann einmal aus einer Praxisversorgung gekommen sind, werden diejenigen, die noch eine gute Mobilität besitzen, zunächst wieder in die Praxis gehen. Wir wissen, dass der Weg zurück nicht immer unkompliziert läuft, einige Ärzte tun sich damit schwer.
2. Die HeimSELBSTTherapie
   Dies wäre für Prolastinkunden mit einem Produktwechsel verbunden, sobald die Versorgungslage bei Respreeza dies wieder zulässt. Die Lage soll sich im 2. Quartal entspannen, aber Sicherheiten haben wir dafür nicht. So ein Schritt geht zudem nur für diejenigen, die entweder in der Lage sind, sich selbst eine i.V. Infusion anzulegen oder die zuhause eine entsprechende Unterstützung durch ihre Partner haben. In jedem Fall muss das vorher durch den behandelnden Arzt abgeklärt und begleitet werden.
3. Weitere Externe Hilfe
   Bisher haben wir viele Dinge angeschaut, aber leider sind keine brauchbaren Modelle daraus entstanden. Konkret waren es folgende denkbare Ansätze, die wir im Vorstand derzeit so bewerten:
   1. Eigene Beauftragung eines lokalen Hilfsdienstes (wie DRK, Johanniter, Malteser, …)
      Dieser Weg verursacht eigene Kosten, die erst einmal aufgebracht werden wollen und eine mögliche Versorgung hängt natürlich von den lokalen Gegebenheiten (Stadt, Land) ab.
   2. Der Versuch, eine externe Hilfe über die Krankenkasse zu organisieren
      Eine Heimversorgung „auf Rezept“ (Muster 16) gibt es nicht. Ein klassisches Kassenrezept dient der „Verordnung von Arznei- und Verbandmitteln“, nicht von Leistungen.
      Dann gibt es noch die „Verordnung häuslicher Krankenpflege“. Das sind die Verordnungen wie z. B. Hilfe beim An- und Ausziehen von Kompressionsstrümpfen. Mit dieser Verordnung (Muster 12) sind auch Injektionen möglich, allerdings leider nur subkutan (wie z. B. Heparin in den Bauch nach einer OP) oder intramuskulär, wie bei den Impfungen in den Arm (Covid, Influenza, Hepatitis, …).
      Leider ist hier keine Intravenöse Injektion vorgesehen.

An dieser Stelle nochmal der Hinweis:

Eine längere Unterbrechung oder gar ein Absetzen der Therapie sollte vermieden werden. Ergebnisse aus einer Beobachtungsstudie in Irland zeigen, dass dies vermehrt zu Krankenhausaufenthalten und sogar zu Todesfällen geführt hat. Hinweis: Leider ist dieser Artikel Oliver J. McElvaney et al., N Engl J Med 2020; 382:1478-1480 nur mit einem bestehenden Abonnement des New England Journals of Medicine zugänglich.

Was können wir unseren betroffenen Mitgliedern aktuell empfehlen?

Kassenversorgte Patienten
sollten in Dialog mit ihrer Krankenkasse treten, den eigenen Fall darlegen, darauf hinweisen, dass man nicht selbstverschuldet in Not geraten ist und dann hoffen, dass es ein Angebot gibt. Hierbei nicht gleich beim ersten Sachbearbeiter abweisen lassen! Ein Ansatz könnte der Gedanke sein, dass eine wöchentliche Infusion ja auch eine Form einer Medikamentengabe (wie auf der Verordnung vorgesehen) ist.

Beamte, Richter und Soldaten,
wie auch alle anderen privat Versicherten sollten einen Blick in ihre persönlichen Versicherungsbedingungen vornehmen und damit ebenfalls in einen Dialog mit ihrer Versicherung treten.

Und Alle sollten mit ihren jeweiligen Hausärzten weitere Möglichkeiten ausloten. Je mehr Fachleute und Betroffene sich darüber Gedanken machen, umso bessere Ideen kommen zutage.

Wie machen es andere Länder in Europa:

In einigen europäischen Länder wird die AAT-Ersatztherapie nach wie vor nicht erstattet und kommt somit nicht zum Einsatz. In anderen Ländern ist sie üblich, ähnlich wie bei uns. Einige Beispiele: Spanien hat die Verabreichung durch Fachpersonal gerade durchgesetzt und hat nun den Weg frei für einen Service durch Grifols, wie wir vor Kurzem. Auch in Italien, Österreich und der Schweiz gibt es die Substitution durch Fachpersonal (Pharmasubventioniert). Frankreich hat einen eigenen Weg eingeschlagen, hier werden sogenannte „Home-infusion“ über die Krankenkassen abgerechnet. Im monatlichem Austausch mit den Alpha1-Organisationen suchen wir auch zu dieser Thematik nach Lösungen.

Leider sehen wir aktuell keinen Königsweg zu einer schnellen und einfachen Weiterführung der häuslichen Versorgung mit Prolastin. Keine schöne Situation!

Jeder, der eine wie auch immer geartete Lösung für sich gefunden hat, mag uns dies gerne berichten, sodass wir prüfen können, ob das ein gangbarer Weg für Viele sein könnte.

Vielen Dank.

Sämtliche Personenbezeichnungen und Funktionen beziehen sich grundsätzlich auf jedes Geschlecht.