Gesundheitskompetenz stärken

Das fällt bereits Gesundheitsfachkräften schwer: die Orientierung im Informations-Dschungel. Erst recht kann ein Alpha-1-Patient die neuesten Studien weder überblicken noch bewerten. Das muss er auch nicht!

Es gibt nämlich Arbeitsgruppen, die es sich zur Aufgabe machen, Studien zu bestimmten Themen nach ihrer Wertigkeit zu beurteilen und einzuordnen. Die Ergebnisse dieser Arbeitsgruppen werden in der Regel zusammengefasst in:

• Positionspapieren,
• Leitlinien,
• evidenzbasierten Reviews (systematischen Übersichtsarbeiten).

Bei unserer Suche nach verlässlichen Informationen zum Thema „Ängste bei Alpha-1“ taucht leider noch keine Leitlinie auf. Aber es gibt folgende Dokumente: ein D-A-CH-Expertenstatement (Greulich T et al, 2020), ein Review (Beiko T & Strange C, 2019) – in Englisch.

Das Expertenstatement enthält neun wichtige Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels. Leider fehlen Hinweise auf die psychische Seite der Erkrankung. In der Übersichtsarbeit von Beiko T und Strange C („Ängste und Depressionen bei Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel: aktuelle Erkenntnisse und Auswirkungen auf die Lebensqualität“) finden englisch sprechende Leser (bzw. alle, die sich mit einer Übersetzungs-Software, wie beispielsweise Deepl.com auskennen!) durchaus hilfreiche Informationen. Es enthält beispielsweise den Hinweis auf den Big Fat Reference Guide von AlphaNet.org (dazu später mehr).

In deutscher Übertragung lauten die wichtigsten Hinweise zum Thema „Ängste bei Alpha-1“ in der Übersichtsarbeit (von Beiko T und Strange C) sinngemäß so:

Behandlung von Angstzuständen und Depression bei AATM

„Der Verlauf von Angstzuständen und Depressionen bei AATM ist unterschiedlich, abhängig von der Schwere der Erkrankung, dem Fortschreiten der Erkrankung, der Verfügbarkeit von familiärer Unterstützung und verfügbaren Ressourcen. Verständlicherweise sind einige dieser Faktoren fließend und können sich unbeabsichtigt ändern, was sich entweder auf die Angst oder Depression auswirkt. Den meisten Studien zufolge werden Ängste und Depressionen bei AATM-Patienten übersehen. Selbst wenn sie diagnostiziert werden, wird die Behandlung manchmal aus verschiedenen Gründen unterlassen. Der Big Fat Reference Guide (BFRG) ist eine Web-Ressource für Einzelpersonen und Familien mit AATM, der von AATM-Betroffenen geschrieben wurde. Die Website BFRG hat ein Kapitel über „Umgang mit Alpha-1“, das den Stress der Diagnose und den Stress während des Krankheitsprozesses behandelt. Die skizzierten Empfehlungen geben dem Einzelnen einige Werkzeuge an die Hand, um ein gutes emotionales Wohlbefinden zu erreichen. Die GOLD COPD-Leitlinien 2019 betonen, dass sowohl Angstzustände als auch Depressionen häufige Komorbiditäten bei COPD sind, die zu einer schlechten Prognose führen. Bei gewöhnlicher COPD wurden spezifische Risikofaktoren für Angstzustände und Depressionen identifiziert: jüngeres Alter, weibliches Geschlecht, Raucherstatus, niedriger FEV1, das Vorhandensein von Husten, ein höherer SGRQ-Score und eine Vorgeschichte mit kardiovaskulären Erkrankungen. Wichtig ist, dass GOLD feststellt, dass sowohl COPD als auch Angstzustände/Depressionen wie üblich behandelt werden sollten.“

Folgen wir dem Hinweis im Schlusssatz („dass sowohl COPD als auch Angstzustände/Depressionen wie üblich behandelt werden sollten.“), so stoßen wir auf ein Cochrane Review (systematische Übersichtsarbeit) zum Thema „Psychotherapie für die Behandlung von Angst bei COPD“ (Cochrane Database of Systematic Reviews, 2017).

Die deutsche Übertragung der Zusammenfassung dieses Reviews lautet sinngemäß in einfacher Sprache (Plain Language) etwa so: „Psychotherapie zur Behandlung von Angstzuständen bei chronisch obstruktiver Lungenerkrankung (chronische Bronchitis und Emphysem)“.

Warum ist diese Übersicht wichtig?

Die chronisch obstruktive Lungenerkrankung (COPD) wird gemeinhin als Emphysem und chronische Bronchitis bezeichnet. Menschen mit COPD leiden im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung häufiger unter Angstzuständen. Angstsymptome wirken sich auf verschiedene Aspekte des täglichen Lebens aus, darunter Lebensqualität und die Fähigkeit, körperliche Aktivitäten auszuführen. Psychologische Therapien werden im Rahmen der klinischen Praxis zur Behandlung dieser Symptome eingesetzt. Es gibt jedoch nur wenige Belege für die Wirksamkeit dieser Verfahren.

Für wen ist diese Übersicht von Interesse?

Angehörige der Gesundheitsberufe und Menschen mit Emphysem und zugrundeliegenden Angst- und Panikzuständen.

Welche Fragen sollen mit dieser Übersichtsarbeit beantwortet werden?

Welche Erkenntnisse gibt es derzeit über psychologische Therapien zur Behandlung von Ängsten bei Menschen mit COPD und gleichzeitig bestehenden Ängsten?

Welche Studien wurden in die Untersuchung einbezogen?

Randomisierte kontrollierte Studien (Forschungsstudien, bei denen die Teilnehmer nach einer zufälligen Reihenfolge entweder der zu prüfenden Intervention oder einer Vergleichsgruppe zugewiesen werden).

Was sagen uns die Ergebnisse der Überprüfung?

Bei dieser systematischen Überprüfung wurden drei Studien mit insgesamt 319 Teilnehmern mit COPD und gleichzeitigen Angstzuständen gefunden. Alle drei Studien untersuchten Psychotherapie (CBT – kognitive Verhaltenstherapie) mit einer Ko-Intervention im Vergleich zur Ko-Intervention allein. Es gab begrenzte Hinweise auf gewisse Verbesserungen in Bezug auf die Verringerung der Angst und die Verbesserung der Lebensqualität in der Psychotherapiegruppe. Es ist wichtig zu beachten, dass die Qualität der Nachweise insgesamt gering war und daher weitere Forschung erforderlich ist, um unser Vertrauen in diesen Effekt zu erhöhen. Eine Einschränkung dieser Übersichtsarbeit ist, dass alle drei eingeschlossenen Studien Teilnehmer mit sowohl Angst als auch Depression rekrutierten, nicht nur mit Angst, was die Ergebnisse verfälschen könnte.

Wie sollte es weitergehen?

Es sind weitere Untersuchungen erforderlich, um festzustellen, ob diese Therapie die Zahl der Krankenhauseinweisungen und die Dauer der Krankenhausaufenthalte verringert, da dies in der aktuellen Evidenzbasis nicht bewertet wurde. Größere Studien von längerer Dauer müssen durchgeführt werden. Mindestens zwei weitere klinische Studien zu dieser Frage laufen derzeit. Sobald sie veröffentlicht sind, könnten die Erkenntnisse daraus unser Vertrauen in die Ergebnisse dieser Überprüfung erhöhen oder verringern.

Die sehr zurückhaltend formulierten Ergebnisse dieser Überprüfung sind auf die hohen Qualitätsansprüche der Cochrane Reviews an die untersuchten Studien zurückzuführen. Aber immerhin erfolgen die Empfehlungen für die Angstbehandlung bei COPD mittels leserfreundlicher Formulierungen!

Apropos „leserfreundliche Formulierungen“: In der Nationalen Versorgungs-Leitlinie COPD (NVL COPD, 2021) taucht das Thema „Ängste bei COPD“ erfreulicherweise mehrfach auf, besonders ausführlich: im Kapitel über Diagnostik von Begleitkrankheiten (Komorbiditäten) – Punkt 2.5.2 Angst und Depression, im Kapitel über die nicht-medikamentöse Therapie – Punkt 4.7 Psychosoziale Interventionen.

Leserfreundlich sind diese Texte allerdings nicht unbedingt. Einstweilen bleibt für COPD- bzw. Alpha-1-Patienten mit Ängsten nur der tröstliche Hinweis auf die Patientenblätter im Anhang der Versorgungsleitlinie.

Das ist eine echte Herausforderung! Es bereitet wenig Freude, einen Text mit zuverlässigen Informationen zu lesen, bei dem man leider jedes zweite oder dritte Wort im medizinischen Lexikon nachschlagen muss. Um dieser Frustration zu entgehen, lohnt immer die Suche nach: Patientenleitlinien sowie Patienteninformationen. In diesen Dokumenten werden die Inhalte von Versorgungsleitlinien oder evidenzbasierten Übersichtsarbeiten in patienten-orientierter Darstellung präsentiert.

Für unser Thema „Ängste bei Alpha-1“ enthält die NVL COPD im Anhang ein Patientenblatt „COPD – Warum alltägliche und seelische Belastungen wichtig werden können“. Mit einem Klick auf das Patientenblatt gelangt man zu folgender Internet-Seite des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ): Patienten-Information.de.

Diese Website stellt laufend verlässliche Informationen zu wichtigen Patientenanliegen online. Erfreulicherweise bietet sie im Website-Menü die zusätzlichen Funktionen „Leichte Sprache“ und „Suche“. Machen Sie einfach die Probe aufs Exempel: Gehen Sie auf die Homepage von Patienten-Information.de und geben Sie „COPD“ bzw. „Angst“ bei der Suchfunktion ein!

Die Suchergebnisse zum Thema „Ängste bei COPD“ sind momentan noch wenig ergiebig. Auch der Link zu Gesundheitsinformation.de ergibt für die Suchwörter „COPD“ und „Angst“ keine konkreten Inhalte, aber immerhin allgemeine Hinweise auf Pulmonale Rehabilitation und Disease-Management-Programme (DMP, strukturierte Behandlungs-Programme).

Wer sich an dieser Stelle intensiver mit Informationen über Ängste und Angststörungen im Allgemeinen (also nicht speziell bei Alpha-1) beschäftigen möchte, ist mit folgender Informationsquelle sehr gut bedient: Stiftung Gesundheitswissen.

Dieser Internetauftritt präsentiert evidenzbasierte und patientenfreundlich aufgearbeitete Informationen, anschaulich vermittelt durch kleine Erklär-Videos und zahlreiche Grafiken. Folgt man den Links unter „Formen von Angststörungen“, so landet man auf der Seite „Agoraphobie und Panikstörungen“. Hier finden sich unter der Rubrik „Behandlung“ unter anderem auch ausführliche Hinweise zu Online-Therapien bei Angststörungen.

Diese Frage stellt sich meist erst, wenn die bisherige Informationssuche konkrete Handlungsanweisungen ergeben hat. Das ist eher die Ausnahme! Meist finden sich in den Dokumenten nur allgemein gehaltene Hinweise auf mögliche Behandlungsansätze.

Wie geht es also ab hier weiter?

Für den interessierten Alpha-1-Patienten startet an dieser Stelle die zweite Runde der Informationssuche. Und diesmal wird es richtig kniffelig – sogar mit Stichwort-Kombinationen wie „Alpha-1 UND Angst UND Selbsthilfe UND Kurs UND Online“. Relevante Treffer: Fehlanzeige! Nur mit Ausdauer und der notwendigen Portion Treffer-Glück stoßen Surfer auf Programme oder Materialien, die Elemente aus nachweislich wirksamen Therapieansätzen für Alpha-1- bzw. COPD-Patienten mit Ängsten aufweisen (Kognitive Verhaltenstherapie, Mind-Body-Medizin).

Zu nennen sind in diesem Zusammenhang beispielsweise spezielle Angebote für „Ängste bei COPD“:

• ABC – aktiver und bewusster leben mit COPD
• Mehr Luft – COPD und Psyche

Oder Online-Selbsthilfe bei Angststörungen (allgemein):

• velibra
• invirto
• Mindable Health

Diese sogenannten Digitalen Gesundheitsanwendungen (DiGA) sind verschreibungsfähig. Die Kosten für ausgewählte Apps werden von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen.

Wer lieber mit gedruckten Selbsthilfe-Materialen arbeiten möchte, wird auf der Website von DASH (Deutsche Angst-Hilfe) fündig. Das DASH-Workbook (Arbeitsbuch und Arbeitsblätter zum kostenfreien Download) enthält Informationen und Übungen, um die Angst besser kennenzulernen und dabei zu wachsen. Hier eine Beispiel-Übung:

„Wie denkst Du über Deine Angst?

• Aktiviert sie Dich?
• Schränkt sie Dich ein?
• Wovor bewahrt sie Dich?
• Woran hindert sie Dich?
• Wie lange spürst Du diese Angst schon?“

Unter den angegebenen Internet-Adressen findet man eine Menge verlässliche Empfehlungen und erprobte Übungen. Sie warten nur auf den ersten Schritt zur Umsetzung!

Das war ein exemplarischer Durchgang zur Stärkung der Gesundheitskompetenz beim Thema „Ängste bei Alpha-1“.
Viele andere Fragestellungen sind denkbar, zum Beispiel:

• Angst bei Atemnot
• Leben mit LTOT und NIV
• Depression bei COPD
• Motivation zu körperlicher Aktivität
• Angst vor Fortschreiten der (Lungen-)Erkrankung
• und viele weitere wichtige Fragen …

Aus der Erkenntnis, dass es vermutlich ebenso viele Fragestellungen wie betroffene Patienten gibt, entstand eine Idee: Ein Wegweiser durch den Informations-Dschungel zum Thema „Lunge und Psyche“, um die Gesundheitskompetenz von Menschen mit chronischen Lungenerkrankungen zu stärken. Das Konzept dieses Wegweisers steht kurz vor der Umsetzung. Der Wegweiser konzentriert sich ganz darauf, Patienten mit chronischen Lungenerkrankungen und ihre Kümmerer Schritt für Schritt bei der Suche nach verlässlichen Informationen und erprobten Angeboten zum Thema „Lunge und Psyche“ zu begleiten. Dazu werden nicht nur allgemeine Wege zur Stärkung der Gesundheitskompetenz vorgestellt. Es wird auch anhand von konkreten Fragen und Bedürfnissen alles zusammengetragen, was an vertrauenswürdigen Informationen aus dem Bereich „Psychopneumologie“ verfügbar ist. Da sich diese Erkenntnisse und Empfehlungen rasch ändern können, werden die Inhalte des Wegweisers „Gesundheits-Informationen – Lunge und Psyche“ laufend überarbeitet und aktualisiert.

An dieser Stelle kommen Sie als Betroffene ins Spiel. Bevor die Idee in verschiedenen Formaten (Print, Online) umgesetzt wird, soll sichergestellt sein, dass dabei an alles gedacht ist. Deshalb die Bitte an Sie: Nehmen Sie sich einige Minuten Zeit für eine Antwort auf diese Frage: Was sind Ihre zwei allerwichtigsten Fragen zum Thema „Gesundheits-Informationen – Lunge und Psyche“, die in diesem Angebot unbedingt behandelt werden sollten?