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Heike Isensee, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2025.
Ca. 50 Betroffene, Angehörige und Interessierte wurden am 04. Oktober 2025 herzlich von Prof. Ralf Eberhardt, dem Chefarzt der Abteilung Pneumologie und internistische Intensivmedizin, begrüßt. Gut verständlich führte er die Gruppe in das Thema Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ein und machte damit deutlich, wie wichtig es ist, alle Teilnehmenden auf einen soliden Wissensstand zu bringen, ehe verschiedene Themen gut vertieft werden können.
Marion Wilkens, Gabi Niethammer und Marion Deter stellten den Verein und die Bedeutung von Selbsthilfegruppen vor und freuten sich, dass sowohl vertraute Vereinsmitglieder als auch neue Betroffene an der Veranstaltung teilnahmen.
Dr. Natascha Wehnert, Oberärztin in der Abteilung Gastroenterologie, referierte sehr anschaulich über die Leber, die als häufig betroffenes Organ auf keinen Fall vergessen werden sollte. Hier stellte sie u.a. neben dem bekannten APRI-Score, der das Ausmaß einer Leberfibrose anhand von GOT-Wert und Thrombozytenzahl schätzt, den Fib4- Score vor. Dieser nimmt als Wert noch den GPT hinzu und berücksichtigt das Alter. Beide Berechnungsarten finden Sie auf unserer Homepage unter ‚Alpha-1 und die Leber‘. Ehe sich die Gruppe zum leckeren Mittagessen und munteren Austausch im überdachten Innenhof des Klinikums traf, hatte Prof. Eberhardt noch etwas ganz Besonderes geplant: den Auftritt des Chors ‚Aus der Puste‘ des Hamburger Konservatoriums unter der Leitung der reizenden Dänin Pernille Sieprath. Sieben Mitglieder sangen mit und ohne Sauerstoff mitreißende, selbstkomponierte Songs und holten die Teilnehmenden von den Stühlen. Sehr interessant war der Einsatz des Musikinstruments Kazoo, ein kleines Membranofon, bei dem durch Hineinsingen eine Membran in Schwingung versetzt und so der Ton der eigenen Stimme verändert wird. Wie das Singen selbst trainiert auch das die Lunge.
Was wäre ein Patiententag ohne Lungensporteinheit? Silke Dammasch bewegte die Gruppe fröhlich und effizient nach dem Essen und machte den Kopf frei für die nachfolgende interaktive Fragerunde: ‚Wer weiß denn so was?‘, bei der die Referentinnen und Referenten zu allen Alpha-1-Themen gelöchert werden durften.
Immer wieder eins der am meisten erwarteten Referate betrifft das Thema Forschung. Prof. Eberhardt stellte die laufenden Studien vor und gab Hoffnung, dass sich einige von ihnen auf einem sehr guten Weg befinden.
Den sehr interessanten Abschluss machte Prof. Franziska Trudzinski, Ltd. Oberärztin der Abt. Pneumologie und Beatmungsmedizin in der Thoraxklinik Heidelberg. Sie stellte das wichtige EARCO-Register vor und gab Einblicke in die internationale Alpha-1-Welt.
Prof. Eberhardt und sein Team haben zum zweiten Mal einen sehr gelungenen Patiententag organisiert, der neben hochwertiger Fachinformation auch genügend Zeit für Austausch miteinander ließ. Sein Wunsch nach einem informativen, stärkenden und inspirierenden Tag hat sich für mich bestens erfüllt. Danke dafür.
