Alpha1 Kinder- und Jugendtag 2016 in Düsseldorf
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Alpha1 Deutschland e.V.
Als größte deutsche Patientenorganisation, die sich ausschließlich mit dem Thema Alpha-1-Antitrypsin-Mangel beschäftigt, lädt Alpha1 Deutschland e.V. alle zwei Jahre betroffene Familien zu einem Informationswochenende ein. Der Alpha1 Kinder- und Jugentag 2016 fand vom 18. – 20. November in Düsseldorf statt.
Wir hatten ein Programm mit spannenden Voträgen:
Herr Dr. Rüdiger Kardorff, Gastroenterologe im Marienhospital Wesel
Alpha-1-Antitrpysinmangel bei Kindern und Jugendlichen – ein Überblick aus kinderärztlicher Sicht
Kaum einer bringt Newcomern und alten Hasen das Basiswissen rund um den AAT-Mangel so anschaulich und gut verständlich nahe.
Herr Prof. Bruno Christ, Bereichsleiter Zelltransplantation & Molekulare Hepatologie im Universitätsklinikum Leipzig
Alpha1 und die Leber – tiefere Einblicke und mögliche Ausblicke
Sein besonderes Interesse liegt auf dem Gebiet der Leberforschung, er wird uns mögliche Therapieansätze beim AAT-Mangel vorstellen
Frau Andrea Meiners, Diplom-Psychologin im Marienhospital Wesel
Keiner ist alleine krank – Was unsere Alpha-1 Familie stark macht
Der Schwerpunkt wird auf die vielen Fragen im familiären Umgang mit einem Gendefekt gelegt, auf Nöte und Zweifel, vor allem aber auch auf mögliche Lösungsansätze und gute Tipps.
Nach den Vorträgen blieg genügend Zeit für Fragen und Diskussionen mit den Referenten.
