MHH – Das erste Patientenseminar der Medizinischen Hochschule Hannover
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Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 1/2018
Der Zufall wollte, dass mein Mann und ich auf dem internationalen „Research and Patient Congress“ in Lissabon im März 2017 zu früh ankamen und in der Lobby auf eine ebenso zu früh angereiste Sabina Janciauskiene trafen. Frau Janciauskiene arbeitet und forscht als Professorin in der Pneumologie der Medizinischen Hochschule Hannover. Wir entschieden uns für eine zweistündige Stadtrundfahrt – bekamen aber währenddessen nicht viel mit von der Umgebung, denn wir sprachen schnell über Alpha1 und mögliche neue Projekte.
So entstand die Idee zum 1. MHH Patientenseminar, das am 2. Juni 2018 im Clinical Research Center Hannover stattfand. Die Planung erfolgte nach der Zusage von Herrn Prof. Welte, der unsere Idee förderte und sich auch als Referent („Alpha-1-Antitrypsin-Mangel und Infektionen“) zur Verfügung stellte. Wir holten Frau Dr. Zurawski, Geschäftsführerin BREATH (Biomedical Research in Endstage and Obstructive Lung Disease Hannover), sowie Frau Kwapniewska ins Boot, die Gelder beschafften und die Organisation koordinierten. Unterstützer der Veranstaltung waren Chiesi, CSL Behring, Grifols und Linde.
Das DZL (Deutsches Zentrum für Lungenforschung) und der Lungeninformationsdienst waren ebenfalls Partner, die die Veranstaltung mit bewarben. Ca. 60 Teilnehmer kamen zu dieser wunderbaren Veranstaltung, die hoffentlich zur regelmäßigen Einrichtung wird.
Nach dem sehr informativen und unterhaltsamen Vortrag von Prof. Tobias Welte berichtete Frau Prof. Sabina Janciauskiene über „neue Wege in der Therapie – von Inhalation bis Genkorrektur“ und ihr Kollege Dr. Mark Greer über „Lungentransplantation bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel“. Dr. Pavel Strnad hatten wir bereits in Lissabon ins Boot geholt, er berichte über „Alpha-1-Antitrypsin-Mangel: Eine Erkrankung der Lunge und der Leber“, vor allem aber sorgte er vor Ort wieder dafür, dass die Teilnahme an dem wichtigen Forschungsvorhaben „Deutschlandweite Untersuchung der Leberbeteiligung bei Patienten mit Alpha1-Antitrypsin-Mangel“ möglich war.
Eingerahmt war der Tag von Vorträgen durch uns: nach einer gemeinsamen Begrüßung und meiner Vorstellung der Patientenorganisation Alpha1 Deutschland beendete Frau Gabi Niethammer den Tag mit dem Vortrag „Alpha1 und das Kind“.
Danke an alle, die diesen Tag ermöglicht haben – eine gelungene Veranstaltung, die sich für uns Patienten gelohnt hat. So konnten wir im Laufe des Tages sogar wieder drei neue Mitglieder begrüßen.
