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Gabi Niethammer, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2025.
Was ist eigentlich dieses Social Media: Annkatrin Siegl im Gespräch mit Gabi Niethammer
Social Media – seit Jahren wabert dieser Begriff durch unsere sich immer schneller drehende Welt. Doch was ist das überhaupt? Also so genau? Alpha1 Deutschland hat das Glück, jemanden gefunden zu haben, der uns bei diesem komplexen Thema unterstützen wird. Aber haben tatsächlich wir sie gefunden?
Hier ist ihre Geschichte:
Gabi: Hallo Annkatrin, wie schön, dass wir beide telefonieren und du dich vorstellst. Wie bist du zu unserem Verein gekommen?
Annkatrin: Meine Familie lebt in einer kleineren Stadt in Baden-Württemberg. In den letzten zehn Jahren litt meine Mutter an schweren Leberproblemen, deren Ursache nicht diagnostiziert werden konnte. Was mich besonders berührte, war, dass ihr immer wieder die Schuld gegeben wurde – und das, obwohl sie sehr gesund gelebt und nicht getrunken oder geraucht hatte. Im Frühling dieses Jahres verstarb meine Mutter mit nur 64 Jahren. Der homozygote Alpha-1-Antitrypsin-Mangel war erst 14 Monate zuvor entdeckt worden. So viel Kampf, Schmerz und Traurigkeit! So viel verschwendete Zeit – Zeit, die hätte genutzt werden können, um gezielt eine Therapie zu machen und gegen die wahre Ursache, den Gendefekt, zu kämpfen. Ich arbeite in der Marketing- und PR-Branche, es ist also meine tägliche Arbeit, an die Öffentlichkeit zu gehen und zu informieren. Auch um den Tod meiner Mutter zu verarbeiten, machte ich mich auf die Suche nach Organisationen, die sich mit dem AATM beschäftigen, und stieß auf die Alpha1 Foundation in Amerika und die Alpha1 Europe Alliance. Dort leitete man mich weiter an Alpha1 Deutschland.
Gabi: Nun ist das Besondere, dass du in London lebst. Erzählst du uns ein bisschen was darüber?
Annkatrin: Im Rahmen meines Masterstudiums ging ich vor zehn Jahren nach London und blieb. Heute bin ich 35 Jahre alt und es gefällt mir so gut hier, dass ich auch in nächster Zeit nicht plane, wieder nach Deutschland zu ziehen. Ich arbeite vor allem für die Musikindustrie, was sehr spannend und abwechslungsreich ist, häufig aber auch aufgrund der Künstlerauftritte Arbeit am späten Abend bedeutet.
Gabi: Was machst du für Alpha1 Deutschland?
Annkatrin: Ich habe mich vor gut drei Monaten des Themas Social Media angenommen, im Besonderen des Aufbaus von Instagram und LinkedIn für den Verein.
Gabi: Ich oute mich jetzt mal als tatsächlich völlig ahnungslos. Bringst du Licht in mein Dunkel, was diese beiden Plattformen ausmacht, gerade für den Verein?
Annkatrin: LinkedIn ist eine eher professionelle Plattform, auf der sich hinsichtlich Alpha-1 Ärzte, Unternehmen aus dem Medizinbereich und Forscher Informationen herausziehen und diese auch wiederum bei sich verlinken können. Ich würde sagen, dass sich hier nur Erwachsene bewegen, es gibt auch eher selten privaten Austausch. Instagram bietet die Möglichkeit für einen Direktaustausch unter Patienten und ist auch für Jugendliche geeignet. Eine Verlinkung auf private Inhalte ist möglich. Der Erfolg auf beiden Plattformen lässt sich analytisch messen, und ich freue mich, dass Alpha1 Deutschland auf Insta bereits 300 Follower (regelmäßig Interessierte) hat und jeder Beitrag 15–30 × geliked wird. Das Besondere ist, dass wir das organisch und authentisch schaffen, ohne Geld in die Hand zu nehmen. Bei Instagram ist die Herausforderung, den Inhalt (Content) in kleinen Häppchen und einfacher Sprache zu vermitteln, um die Konzentration der Lesenden aufrechtzuerhalten. Das machen wir z. B. mit unserem monatlichen Beitrag „Alpha-1 Wissen“, wo wir wichtiges Grundlagenwissen kurz und knackig vermitteln.
Gabi: Danke dir, so verstehe ich den Sinn der beiden Plattformen und deren Unterschiede viel besser und bin gespannt, wie sie sich weiterentwickeln. Toll, dass du in deiner Freizeit ganz regelmäßig Beiträge aussuchst, schreibst und postest. Apropos Freizeit – was machst du gern?
Annkatrin: Ich wandere sehr viel und boxe, ich lese auch gern und liebe Videospiele. Nach dem Tod meiner Mutter habe ich endlich etwas gemacht, was ich schon drei Jahre geplant und wegen ihrer Erkrankung nicht durchgeführt hatte: Ich bin auf den Kilimandscharo geklettert und habe mich am Gipfel mit den Logos von Alpha1 Deutschland und der Alpha1 Europe Alliance fotografieren lassen. Als Trägerin des Gendefekts wollte ich zeigen, dass es möglich ist, nach den Sternen zu greifen, die in 5895m Höhe sehr nah scheinen.
Gabi: Uaohh! Liebe Annkatrin, was wünschst du dir für deine ehrenamtliche Tätigkeit für Alpha1 Deutschland?
Annkatrin: Aus Unwissenheit wurde meine Mutter nicht richtig behandelt. Damit das nicht wieder und wieder geschieht, ist mein großer Wunsch, möglichst viele Menschen über den Gendefekt aufzuklären – Betroffene genauso wie Mediziner. Um das zu erreichen, ist mein Ziel, in einem Jahr die doppelte Reichweite von heute zu haben, und damit das gelingt, bitte ich Sie alle, den Verein und mich zu unterstützen, indem Sie mir Inhalte schicken, seien es Patientengeschichten, Erfahrungsberichte, Leserbriefe.
Gabi: Dem Aufruf schließe ich mich sehr gern an und bedanke mich herzlich für deine Zeit und das sehr schöne Gespräch.
