Über wilde Eiskletterer, Lei-Lei, Hopfensorten und ein bisschen Alpha…

Irina Niepel, SHG München, so erschienen im Alpha1-Journal 1-2019

Was man alles an nicht mal vollen drei Tagen sehen, erfahren und mitmachen kann, wenn deine Gastgeber lebenslustige österreichische Alphas sind, durften mein Mann Alexander, SHG-Leiter in München, und ich bereits zum zweiten Mal erleben. Diesmal trafen sich die österreichischen Gruppenleiter in der Faschingshochburg Villach. Ellas Programm war wie immer voll und klar strukturiert, bestens vorbereitet und locker moderiert. Gespräche zu ernsten Themen lösten das schallende Gelächter ab, auf inspirierende Beiträge zu Fachthemen folgten gesellige Runden mit gutem Witz und Wein.

Angefangen haben wir allerdings nicht mit Wein, sondern … mit Bier. Genauer gesagt mit einer sehr spannenden und persönlich gestalteten Führung durch die Villacher Brauerei, Mitglied der Brauunion Österreich AG unter niederländischer Leitung mit steigendem Exportanteil nach Italien, Slowenien und Kroatien. Am Freitagnachmittag trafen wir uns im wunderschönen Hotel Holiday Inn, direkt am Drauufer gelegen und von einer herrlichen Berglandschaft umgeben. Nur wenige Minuten Fußmarsch entfernt wird das berühmte kärntnerische Bier gebraut. Mit neongelben Westen ausgestattet, bewegten wir uns durch das Firmengelände und durften alles live erleben: von der Flaschenabfüllung, Hopfen- und Malzauswahl, Gärungsverlauf mit untergäriger Hefe bis hin zur Verkostung des frischen Villacher Produktes. Nachdem wir am Dinkelmalz geschnuppert, an Hopfenpellets gerieben und an dem Kessel die Gärungsprozesse mit bloßen Händen gespürt hatten, war es an der Zeit, die Erzeugnisse der Villacher Brauerei auch im Gaumen zu spüren. Deftige kärntnerische Spezialitäten passten dazu wunderbar.

Am Faschingssamstag wurde im Herzen der österreichischen Faschingshauptstadt Villach gearbeitet. Ich vermute, wir waren die einzigen, die das taten. Lei-Lei! Für alle, die dieser Fremdsprache nicht mächtig sind: „lokaler österreichischer Faschingsgruß“. Laute Musik, maskierte Narren und feucht-fröhliche Stimmung draußen, konzentriertes Arbeiten, rauchende Köpfe und angeregtes Austauschen drinnen. Klingt nach harter Disziplin und Überwindung, war aber in Wirklichkeit gar nicht so. Frei nach dem Sprichwort: „Erst die Arbeit, dann das Vergnügen“ starteten wir am Samstagmorgen mit einem Jahresausblick 2019. Kurze Zusammenfassung der anstehenden Veranstaltungen für Interessierte:

• 06.-07. Juli – Smovey Workshop in Westösterreich
• 12.-13. Oktober – Alpha Care mit Andrea Schuh und Gabi Liebl
• 16.11.2019 Workshop mit Prim. Dr. Wurzinger in Enzenbach

Vorschläge und Änderungen im Finanz- und Abbuchungsbereich, Berichte aus den einzelnen SHG-Gruppen und der Jahresrückblick 2018 folgten. Über die Aktivitäten von Alpha1 Deutschland berichtete mein Mann ausführlich. Zudem kamen in seinem Vortrag einige persönliche Erlebnisse aus unserer Familie bezüglich der Heimsubstitution und der Münchner Selbsthilfegruppe zur Sprache. Die Highlights und Überraschungen des Tages folgten jedoch…

Einen unvergesslichen Eindruck hinterließ die 2017 lungentransplantierte Jasna Pejčak aus Slowenien, die bereits viele freundschaftliche Kontakte zu den österreichischen Alphas geknüpft hatte. Für diese rothaarige, weltoffene Extremsportlerin war, ihrer Aussage nach, das Aufgeben zu keinem Zeitpunkt eine Option. Selbst als die 2003 diagnostizierte Alpha-1-Antitrypsin-Mangel-Erkrankung zuerst kein Eisklettern und Bergsteigen, und dann ganz plötzlich auch kein normales Alltagsleben mehr erlaubte, zweifelte Jasna niemals daran, dass alles wieder gut werden würde. Zur Therapie musste ihr Mann sich richtig was einfallen lassen, um an Medikamente zu kommen, sprich, nach Israel reisen und selbst importieren. 14 Monate stand sie auf der Transplantationsliste und wartete sehnsüchtig jeden einzelnen Tag auf den Anruf. Als dieser nun kam, ging es Jasna gar nicht mehr gut. Deswegen freute sich ihr Enkel so sehr, als die Oma mit dem Krankenwagen nach Wien gefahren wurde, weil er hoffte, dass sie am nächsten Tag wieder ganz fit und gesund zurückkommen würde, um mit ihm nach einer langen Pause wieder mal Fußball spielen zu können. Mit der Spenderlunge und nach einem siebenwöchigen Krankenhausaufenthalt zuerst in Wien und anschließend in Ljubljana nahm Jasna ihr Training wieder auf, kletterte drei Monate später wieder und nimmt mittlerweile wieder an Kletterwettkämpfen teil. Sie und ihr Mann Andrej sind mit ihrem Elektroauto nicht zu bremsen. In Slowenien gibt es bei insgesamt etwa 2 Millionen Einwohnern weder einen Alpha1 Verein noch eine SHG. „Ich bin Alpha1 Slowenien“, meinte Jasna auf meine Frage nach dem lokalen Verein. Dafür war aber der Weg bis zur Diagnose in solch einem kleinen Land wie Slowenien auch recht kurz: drei Monate nach dem Auftauchen der ersten Beschwerden wusste Jasna, was sie hat, nämlich Alpha-1-Antitrypsin-Mangel. Auch Sloweniens einzige Lungenklinik in der Nähe Ljubljana verkürzt die Suche und den Leidensweg slowenischer Patienten. Die lebenshungrige Jasna, die noch garantiert viele erfolgreiche Eiskletter-Saisons vor sich hat, macht einem Mut. Ihre Lebensfreude ist ansteckend. In ihrer letzten Präsentationsfolie zählte Jasna noch ihre persönlichen fünf Säulen auf, die ihr dabei helfen, ihr Leben schön, spannend und einfach lebenswert zu gestalten: Positive Einstellung, soziale Unterstützung, offizielle Medizin, Aktivität, Ernährung. „Pasta essen! Das gibt Kraft. Und ein Glas Rotwein zum Essen dazu!“ Danke, Jasna!

Viele eingeladene Referenten von Alpha1 Österreich wurden mit der Zeit zu guten Freunden des Vereins, kommen immer wieder gerne mit neuen Vorträgen zu unterschiedlichen Themen. Wie z.B. Dr. Thomas J. Nagy, der als systemischer Coach und Gesundheitswissenschaftler den österreichischen Alphas bereits als Infotag-Moderator, Resilienz-Trainer oder psychosozialer Berater bekannt ist. Bei diesem Gruppenleitertreffen machte Dr. Nagy mit Unterstützung seiner Frau ein lustiges Teamspiel mit uns, um das Verhalten jedes Einzelnen und seine Rolle in der Gruppe im Rahmen eines gemeinschaftlichen Projektes zu erforschen. Das erfreuliche Ergebnis: alle Alphas ziehen an einem Strang!

Das von uns gebaute Türmchen aus Holzklötzchen stand nicht gleich und nicht immer stabil, aber wir gaben nicht auf und blieben (fast) ruhig und friedlich, nicht zuletzt dank klarer und bestimmter Anweisungen unserer „Alpha-Frau“ Ella! Außerdem gab Dr. Nagy den Gruppenleitern als Führungspersönlichkeiten einige Werkzeuge an die Hand, wie man mit Querulanten und ewigen Nörglern umgeht, wie man aktiv motiviert und wie man einen gelungenen Auftritt vor dem Publikum aufbaut. Scharfsinnige Beobachtungen der Unterschiede zwischen Männer- und Frauenkommunikation sorgten für eifriges Nicken und anerkennendes Gelächter unter uns. Die lockere und lebendige Art der Präsentation von Thomas J. Nagy kam wieder mal gut an und gab genug Stoff zum Weiterdenken.

Und dass aus manchen Referenten nicht nur Vereinsfreunde, sondern manchmal auch Mitglieder und neue Alpha-1-Patienten werden, haben wir am Beispiel der Anwältin für Menschen mit Behinderung (Amt der Kärntner Landesregierung) Isabella Scheiflinger erlebt. Sie kam vor einiger Zeit zum Verein für einen Vortrag und stellte fest, dass einige Symptome der Erkrankung verdächtig ihren gesundheitlichen Problemen ähneln. Der darauffolgende Test ergab, dass sie selbst PiMZ ist. Seitdem ist sie Mitglied der Kärntner SHG, wo sie sich prima aufgehoben und betreut fühlt. Und natürlich beschäftigt sie sich weiter mit den Angelegenheiten der kranken Menschen in Kärnten. Die Kärntner Anwaltschaft für Menschen mit Behinderung kümmert sich als eine unabhängige und weisungsfreie Ombudsstelle um die Anliegen der Menschen, die es im Leben hart getroffen hat und die nicht selten auch im Alleingang gegen Bürokratismus und behördliche Engstirnigkeit zu kämpfen haben. „Oftmals sind Menschen mit Behinderung bzw. deren Angehörige unzureichend über ihre Rechte und Ansprüche informiert oder sie erhalten keine ausreichende Hilfe. Ein Grund dafür ist auch die Tatsache, dass sie sich bei Hilfsanfragen durch einen „Zuständigkeitsdschungel“ kämpfen müssen. Die Anwaltschaft für Menschen mit Behinderung kann dabei Hilfe und Unterstützung anbieten“, erklärte Isabella Scheiflinger in ihrer Einleitung.

Kaum war Isabellas Vortrag zu Ende, ertönten orientalische Klänge und ein Scheich mit einer wunderbaren Bauchtänzerin stürmten herein. Nicht sofort erkannte man in der Verkleidung Christa und Hansi Rapp, die immer für eine Überraschung gut sind und sich schon zum zweiten Mal ganz liebevoll und persönlich auch nach Veranstaltungsende unserer annahmen. Diesmal durften wir vor der Abfahrt zurück nach München noch einen Blick auf die wundervollen schneeweißen Gipfel der Karawanken und der Julischen Alpen werfen.

P.S. Seit dem ersten Märzwochenende bin auch ich Mitglied bei „Alpha1 Österreich“…

Irina Niepel, SHG München, so erschienen im Alpha1-Journal 1-2019.