AutorIn
Marion Wilkens, Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 1/2020.
Liebe Leser, Alphas und Angehörige,
was für eine merkwürdige Zeit! So gern hätten wir Sie alle wiedergesehen, statt Ihnen nur zu schreiben, wie auf Seite 10. Aber wir alle wissen, dass es besser ist, große Veranstaltungen zurzeit zu vermeiden. Voraussichtlich wird
es in diesem Jahr nicht sehr viele Treffen geben, wo sich Lungen- und/oder Leberkranke treffen werden. Wir holen alles nach im Jubiläumsjahr 2021 und hoffen voller Vorfreude, dass wir uns dann wohlbehalten mit vielen persönlichen Erlebnissen wiedersehen.
Ich persönlich habe auf die Corona-Krise in mehreren Stufen reagiert: Begonnen habe ich mit meinem Optimismus: „Ach, das haut mich schon nicht um“. Dann folgten die Sorgen um viele unserer Alphas, die eine schwerere Lungenschädigung haben und teilweise sogar Sätze von ihren Ärzten hörten wie „Wenn Sie sich infizieren, überleben Sie das nicht“. Die Bilder aus Italien, Spanien und vielen anderen Ländern konnte auch mein Optimismus nicht ganz verdrängen und ich begann mir ebenfalls Sorgen – auch um mich – zu machen.
Wie so oft hat es mir geholfen, nach Informationen zu suchen und diese auszuwerten. Gemeinsam haben wir von Alpha1 Deutschland versucht, unser Wissen über die Newsletter weiterzugeben (siehe Seite 13) und viele Fragen an unsere Experten gestellt. Noch nie hatten wir so viele besorgte Anrufer und so viele Beratungsgespräche. Oft waren es Menschen, die seit Jahren wissen, dass sie ein Alpha sind, sich aber nie darum gekümmert haben – oft waren sie jung.
Jede Krise hat auch immer positive Seiten, eine möchten wir an dieser Stelle nennen: Die Alpha1- Welt ist näher zusammengerückt! Wir haben uns viel mit unseren Kollegen aus den anderen Ländern ausgetauscht und die bessere Zusammenarbeit ist auch bei den Ärzten spürbar. Austausch und Teilen von Informationen ist so wichtig – heute mehr denn je.
Einmal mehr möchten wir den vielen Ärzten, Forschern und Fachleuten danken, die sich für uns einsetzen, jederzeit für uns erreichbar sind und unsere Fragen beantworten.
Wir hoffen, wir haben auch ohne die Referentenberichte vom Infotag interessante Inhalte für Sie zusammengetragen, die Sie nun in dieser Ausgabe lesen können. Wobei – ganz ohne Berichte stehen wir gar nicht da! Dank Herrn Greulich gibt es ein tolles Referat über Allgemeines, Neues und seltene Mutationen beim AATM zum Reinhören auf unserem YouTube-Kanal Alpha-1-Deutschland. Schauen Sie gern dort vorbei, es lohnt sich!
Ihre
Marion Wilkens
