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Alpha1 Deutschland e.V.
Seit einigen Monaten können wir uns über eine weitere wissenschaftliche Verstärkung in unserem Beirat freuen und möchten unseren Mitgliedern an dieser Stelle Herrn Dr. Greulich vorstellen. Er ist Oberarzt und Bereichsleiter im Alpha-1-Antitrypsin-Zentrum der Universitätsklinik Marburg und niedergelassener Pneumologe in der PneumoPraxis Marburg. Linda Tietz trat mit ihm in Kontakt mit einigen Fragen im Gepäck:
Linda Tietz: Ich grüße Sie, Herr Doktor Greulich! Herzlich willkommen im wissenschaftlichen Beirat von Alpha1 Deutschland und vielen Dank, dass Sie sich die Zeit nehmen und sich unseren Mitgliedern und Lesern des Journals hier vorstellen.
Dr. Timm Greulich: Ebenfalls schönen guten Tag! Ich hatte in der Vergangenheit immer mal schon ein bisschen Kontakt mit Alpha1 Deutschland und schätze Ihre Arbeit sehr. Deswegen freue ich mich, dass ich dabei sein darf.
Linda: Wenn ich hier auf meinen Stichpunktzettel schaue, brauche ich dringend Ihre Hilfe, um die Vielzahl Ihrer Tätigkeiten und Engagements hinsichtlich des Gendefekts Alpha-1 zu sortieren. Zuallererst sind Sie, wie ich sehe, Oberarzt und Bereichsleiter im Alpha-1-Zentrum an der Uniklinik in Marburg und arbeiten in der PneumoPraxis Marburg, richtig? Was genau ist eigentlich eine PneumoPraxis?
Dr. Greulich: Vielen Dank für die Frage. Gerne kann ich das ein bisschen genauer erklären: Als Oberarzt an der Uniklinik Marburg kümmere ich mich um das Labor zur Diagnostik von Alpha-1-Antitrypsin-Mangel. Wir sind in Deutschland sicherlich das größte Labor, dass auf Alpha-1-Antitrypsin-Mangel spezialisiert ist und in Europa eines der größeren. Wir blicken zurück auf die Erfahrung von mehr als 15 Jahren, in denen wir jährlich zuletzt etwa zweitausend Proben auf das Vorhandensein von Mutationen untersuchen, die Alpha-1-Antitrypsin-Mangel auslösen können. Ich bin aber von Haus aus eigentlich kein Labormediziner, sondern ein Kliniker. Und deswegen führe ich an der Uniklinik Marburg alle zwei Wochen eine Sprechstunde für Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel durch. Hier widme ich mich häufig den größeren Fragen, also z. B. ob eine Substitution angefangen werden sollte, ob sie bei bestimmten Genotypen sinnvoll ist und wie so die groben Verläufe der Betroffenen über 2, 3 oder 5 Jahre sind. Ja, und dann gibt es da noch die PneumoPraxis-Marburg. Das ist die pneumologische Praxis, in der ich momentan als angestellter Arzt arbeite und hier 3 Tage meines wöchentlichen Pensums absolviere. Das macht mir Spaß und ich kann mir gut vorstellen, mein Engagement in der Praxis nach und nach hochzufahren. Trotzdem ist es mein fester Vorsatz, an der Uniklinik die Sprechstunde für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel so lange das geht auch fortzuführen. Ich bin da selbst sehr gespannt.
Linda: Als Spezialist für seltene Mutationen in Deutschland sind Sie außerdem für die Alpha-1-Center in Deutschland aktiv. Wie genau sieht Ihre Arbeit in diesem Bereich aus?
Dr. Greulich: Das ist jetzt vermutlich wie Eulen nach Athen zu tragen aber ich sage es trotzdem noch einmal: Die Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel brauchen Ärzte, die sich in der Diagnostik und Therapie der Patienten auskennen. Die gibt es nicht überall, und manchmal sind sie schwer zu finden. In Deutschland haben wir aber die glückliche Situation, dass diese im Rahmen der Alpha-1-Center miteinander vernetzt sind. Hier kann man sich in schwierigen Fällen aushelfen, man kann anfragenden Patienten einen geeigneten Arzt vermitteln und so hilfreich sein. Wir durften glücklicherweise vor 1½ Jahren unter das Dach der Atemwegsliga schlüpfen und sind rechtlich als Sektion der Atemwegsliga organisiert. Im Internet kann man uns unter www.alpha-1-center.org/ finden. Zusammen mit den Professoren Koczulla und Bals bilde ich den Vorstand der Sektion und mache das sehr gern. – Lassen Sie mich hier aber noch ein Wort zu den seltenen Mutationen sagen, die Sie ja auch angesprochen haben: Über das Alpha-1-Labor in Marburg haben wir schon ziemlich viele Patienten mit seltenen Mutationen diagnostiziert, aktuell sind es etwas über 400 Patienten. Von den meisten dieser Patienten fehlt uns aber die Information über den klinischen Verlauf. Aus diesem Grund haben wir bei der Ethikkommission eine Untersuchung beantragt und auch genehmigt bekommen, wo wir von all den Patienten, bei denen eine seltene Mutation diagnostiziert wurde, die klinischen Daten und die Lungenfunktionsverläufe sammeln dürfen. Wenn also jemand aus der Leserschaft zu diesem Patientenkollektiv gehört und eine seltene Mutation (das sind alle außer „M“, „S“ und „Z“) diagnostiziert wurde, so kann er gern über unsere Mailadresse mit uns Kontakt aufnehmen (alpha1@med.uni-marburg.de). Bei uns im Zentrum betreut diese Studie meine geschätzte ärztliche Mitarbeiterin Frau Peychev und sie wird dann Kontakt aufnehmen.
Linda: Ihr Engagement zur Erforschung und Testung von Alpha-1 geht über Deutschland weit hinaus. Was hat es mit EARCO auf sich?
Dr. Greulich: Auch wenn wir die Erkrankung Alpha-1-Antitrypsin-Mangel nun schon eine ganze Weile kennen, bleiben doch einige wichtige Fragen unbeantwortet. Das betrifft nicht zuletzt den natürlichen Verlauf der Erkrankung. Immer wieder sind wir überrascht, wenn wir Patienten in hohem Lebensalter sehen, die trotz homozygoten Genotyps nur minimale Veränderung der Lungenfunktion aufweisen. Und dann wieder sehen wir Patienten mit gleichem oder ähnlichem Genotyp, deren Lungenfunktion schon relativ deutlich eingeschränkt ist. In größeren Registern – so glauben wir – können wir genügend Patienten sammeln, um langfristig besser verstehen zu können, welche Patienten mit der Erkrankung besonders schnell voranschreiten und aus diesem Grund vermutlich auch besonders deutlich von einer Substitutionstherapie profitieren würden und bei welchen Patienten die Erkrankung über einen sehr langen Zeitraum stabil bleibt. Zusammen mit meinem Co-Chair Marc Miravitlles aus Barcelona darf ich das europäische Register aktuell durch die ersten drei Jahre der Förderperiode führen und wir sind gespannt, wie es dann weitergeht. An dieser Stelle ist es mir ganz wichtig zu betonen, dass das deutsche Register (unter der Leitung von Prof. Bals) und das europäische Register nicht miteinander in Konkurrenz stehen, sondern sich gegenseitig ergänzen. Denn während das deutsche Register auf patienteneingegebene Daten baut, haben wir uns im europäischen Register für den Weg entschieden, nur Datensätze zu akzeptieren, die von ärztlicher Seite aus eingegeben werden. Wir hoffen und denken, dass wir mit der doppelten Struktur in Deutschland hier sogar wertvolle Hinweise erhalten können, wie sich die Daten voneinander unterscheiden und gegebenenfalls auch ergänzen können.
Linda: Welcher Weg hat Sie in den wissenschaftlichen Beirat von Alpha1 Deutschland geführt?
Dr. Greulich: Ich darf schon seit einigen Jahren immer mal wieder und sehr gerne mit Marion Wilkens zusammenarbeiten. Wir sehen uns auf den Center-Treffen, auf den Kongressen und telefonieren immer mal miteinander. Sie hat mich gefragt und ich habe sofort ja gesagt. Bisher habe ich es auch noch nicht bereut.
Linda: Zum Ende sei noch eine private Frage erlaubt. Was macht Dr. Greulich gern in seiner sicher knapp bemessenen Freizeit und teilt er diese mit Familie?
Dr. Greulich: Was für eine wunderbare Frage zum Schluss, vielen Dank: Ich habe drei Töchter im Alter von 12, 15 und 17 Jahren. Mit insgesamt also vier Frauen zuhause ist immer viel los und ich bin ein echter Familienmensch. Außerdem habe ich eine Reihe von Hobbys, so gehe ich gerne Kitesurfen, tauchen und ich spiele ein wenig Gitarre. Echte Langeweile kenne ich eigentlich nicht.
Linda: Vielen Dank, Dr. Greulich, dass Sie uns so ausführlich und offen Einblick in Ihr Wirken und Schaffen gegeben haben. Wir freuen uns auf Ihre fachliche Bereicherung im Beirat und unsere zukünftige Zusammenarbeit!
