- Schätzungsweise bis zu 20.000 Menschen sind allein in Deutschland homozygot am Alpha-1-Antitrypsin-Mangel erkrankt. Dies geht aus einer neuen Studie hervor, die im International Journal of COPD 2017:12 561ff veröffentlicht wurde.
- Nur etwa jeder 10. Betroffene weiß bislang, dass der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel die wahre Ursache für seine Krankheitssymptome ist – die Grundvoraussetzung für eine spezifische Behandlung.
- Im Schnitt dauert es 5 – 7 Jahre, bis ein Alpha-1-Antitrypsin-Mangel diagnostiziert ist.
Wir – der Verein Alpha1 Deutschland – meinen: Das muss sich ändern! Wir sind eine national und international tätige, gemeinnützige Patientenorganisation, deren Ziele es sind, die Patienten mit ihren Angehörigen in ihrem Alltag zu unterstützen, über ihre Erkrankung zu informieren und den Alpha-1-Antitrypsin-Mangel stärker ins Bewusstsein von Ärzten und Forschern sowie in den Fokus der Öffentlichkeit zu bringen.