Tag der Seltenen Erkrankungen, Neues zur Corona-Impfung, sinnvolle Lockdown-Beschäftigung & vieles mehr

Alpha1 Deutschland e.V.

Am 28. Februar war der Tag der Seltenen Erkrankungen, auch Rare Disease Day genannt, diesmal unter dem Motto „Es werde Licht„.  Bei dieser internationalen Aktion wurden Gebäude mit besonderer Bedeutung in den Farben des Rare Disease Days angestrahlt. Auch einige von uns waren in Aktionen für diesen Tag beteiligt, so hat Gudrun Plett z.B. zu mehr Plasmaspenden aufgerufen. Und einige Mitglieder der SHG Sachsen/Sachsen- Anhalt haben Kerzen ins Fenster gestellt, während der Gruppenleiter Udo Held über Alpha1 bei einer Online Veranstaltung in Dessau aufgeklärt hat.

Gudrun Plett mit Ihrem Plasmaspende-Aufruf.

Weiteres zur Corona-Impfung

Corona ist und bleibt Thema, Verunsicherungen sind spürbar und viele Rückfragen haben uns erreicht. Daher möchten wir erneut das Thema Impfen aufgreifen:

Priorisierung der Alphas

Dazu muss man uns Alphas in vier Gruppen teilen:

1. Alphas mit einem Emphysem (oder COPD) sind nach jetzigem Stand (RKI) in die Gruppe 2 aufgenommen. Ein Bestätigungsschreiben des behandelnden Arztes reicht dabei aus (wie im letzten Newsletter berichtet). Obwohl es keine Daten zur vermehrten Anfälligkeit der Alphas gegenüber COVID gibt, ist trotzdem Vorsicht geboten, um die ohnehin schon vulnerable Lunge nicht weiteren Belastungen auszusetzen
2. Alphas mit schweren Leber- oder Nierenschädigungen sind ebenfalls in Gruppe 2 zu finden. Die Leberhilfe bietet umfassende Corona Empfehlungen für Lebererkrankte. 
3. Alphas mit bedeutenden Komorbiditäten (Begleiterkrankungen) können, da wir Alphas zur Gruppe der Seltenen Erkrankungen gehören, über den Arzt eine Einzelfallentscheidung erreichen und dadurch priorisiert werden.
4. Übrig bleiben die Alphas, die keine Symptome haben und soweit gesund sind. Natürlich sollten sie sich im Leben auch vor Lungenschädigungen schützen (daher die Empfehlungen zu Pneumokokken- und Grippeimpfung, Rauchverzicht, reduziertem Alkoholkonsum und genauerer Planung bei der Berufswahl), aber sie sind nach der jetzigen Datenlage nicht gefährdet, einen schwereren Verlauf bei einer Covid-19 Infektion zu haben. Es gilt natürlich ebenfalls die Empfehlung, sich bei Aufruf impfen zu lassen, aber es ist keine Priorisierung vorgesehen.

Selbstverständlich haben wir dies auch mit den Alpha1-Spezialisten (Lunge und Leber) besprochen, die ebenfalls der Meinung sind, die Priorisierung sollte von den Symptomen abhängig gemacht werden und nicht vom Mangel an sich.

Reaktion auf die Impfungen

Nach heutigem Kenntnisstand und aus bisherigen (wenn auch wenigen) Erfahrungen reagieren wir Alphas nicht anders auf die Impfungen als andere. Bei vielen gibt es kleinere Reaktionen (rote Einstichstelle bis hin zu leichtem Fieber und Müdigkeit mit Muskelschmerzen). Dazu sollte man erwähnen, dass bei den mRNA-Wirkstoffen (wie z.B. Biontech/Pfizer oder Moderna) der Körper oft erst nach der zweiten Impfung reagiert und bei Adenovirus-basierten Impfstoffen (wie z.B. AstraZeneca) der Körper häufiger bereits bei der ersten Impfung.

Das Schöne ist:  wenn man reagiert, kann man selbst feststellen, dass der Körper sich mit dem Virus auseinandersetzt und anfängt, einen Schutz aufzubauen.

Welchen Impfstoff sollten wir Alphas bekommen

Alle bisher zugelassenen Impfstoffe sind nach heutigem Wissensstand für uns geeignet, dies gilt bei einem schweren Mangel genauso wie bei Menschen mit PiMZ (einzige Ausnahme sind Transplantierte).

Besonderheiten für transplantierte Alphas

Bitte besprechen Sie die Impfung mit dem Transplantationszentrum und Ihrem behandelnden Arzt. Dazu ein Tipp von Uwe Deter: das Online-Seminar zum Thema „Impfung nach Organtransplantation“ der Stiftung Überleben wurde aufgezeichnet. Hier der Link der Veranstaltung vom 02.02.21, wo alle wichtigen Fragen zu Impfung und Transplantation beantwortet werden.

In der Tat nutzen wir gerne den Spruch: Hauptsache geimpft! Denn nach jetzigen Erkenntnissen schaffen alle Impfstoffe einen deutlichen Schutz gegen schwere Verläufe!

Prof. Tobias Welte (MHH) hat viele dieser Aussagen klar und deutlich in einem Video zur Sprache gebracht.

Sind wir infektanfälliger hinsichtlich Covid-19?

Ein Artikel aus Amerika hat einige stark verunsichert, kann aber durch Daten aus Deutschland nicht bestätigt werden. Noch unveröffentlichte Daten einer Arbeit von Dr. Pavel Strnad zeigen zumindest für Träger (PiMZ, PiMS) kein erhöhtes Risiko und auch, dass für die PiZZ und PiSZ Varianten nicht das anfänglich vermutete Risiko besteht.

Dennoch: Passen Sie auf sich auf, seien Sie weiterhin vorsichtig und leben Sie nach den AHA-Regeln, wie schon gesagt, sollten Sie einer bereits geschädigten Lunge keine weiteren Belastungen aussetzen.

Wie kann eine Anmeldung zur Corona-Impfung ablaufen?

Erfahrungsbericht eines Alpha1-Mitglieds: Freitagabend. Ich trage gerade meine Arbeitszeiten vom Homeoffice ein, da ertönen drei E-Mail-Eingänge kurz nacheinander. Ich schaue zu meinem Computer rüber und sehe, meine Gruppenleiterin, Heike Isensee, hat geschrieben. Im Vorschaufenster lese ich als Überschrift: Impfung. Erfahren Sie hier, wie es weitergeht.

Weitere nützliche Hinweise

• Sollten Sie trotz vielfacher Informationen noch offene Fragen bzgl. der FFP2 Masken haben, dann finden Sie die Antworten garantiert auf den folgenden Seiten (Tipp von Marion Deter): Möglichkeiten und Grenzen der eigenverantwortlichen Wiederverwendung von FFP2-Masken für den Privatgebrauch: Zum Artikel.
• Wo Sie sich am ehesten anstecken könnten zeigen wir Ihnen hier: Covid-19 Ansteckung über Aerosolpartikel – vergleichende Bewertung von Innenräumen hinsichtlich des situationsbedingten R-Wertes: Zum Artikel.
• und wo Sie sich eher nicht anstecken: „Beim Spazieren passiert garantiert nichts“: Zum Artikel.

Also raus mit Ihnen an die Luft, bewegen Sie sich! Unser Tipp: verabreden Sie sich zum gemeinsamen Spazieren gehen.

In eigener Sache:

Nach  gemeinsamen Workshops zur eHealth veranstaltet durch die Deutschen Atemwegsliga und einigen guten Treffen Online ist „Gemeinsam die digitale Zukunft gestalten“  in der  Pneumologie 2021; 75: 14–17 veröffentlicht worden.

Wir, Alpha1 Deutschland e.V., haben gemeinsam mit Vertreter*innen der Deutschen Atemwegsliga e.V., des Verbandes Pneumologischer Kliniken e.V. (VPK) und der Arbeitsgruppe eHealth des Fördervereins der Deutschen Atemwegsliga e.V. diskutiert und im Rahmen eines Online-Work­shops den gesundheitspolitischen Rahmen und Anwendungsmöglichkeiten von Teleme­dizin und Digitalen Gesundheitsanwendungen (DiGA) im Fachgebiet Pneumologie betrachtet und kommentiert.

Wir gehen neue Wege: Digitalisierung dürfen auch wir nicht verschlafen!

Wofür unser Gruppenleiter Bernd Dobbert (SHG Köln) im Lockdown seine Zeit nutzt, schreibt er Ihnen persönlich:

Irgendwann waren der Keller aufgeräumt, alle Dokumente geordnet und alle Urlaubsfotos zusammengestellt. Was sollte ich jetzt machen? Mir fiel ein, dass ich schon seit langer Zeit die Idee eines Kinderbuches mit mir herumtrug. So setzte ich mich an meinen Schreibtisch und überlegte, ob ich dieses Projekt tatsächlich starten sollte. Das tägliche Einerlei der Nachrichten, mit Lockdown, Impfproblematik und Inzidenzzahl wollte ich sowieso in den Hintergrund drängen. Also dann frisch ans Werk. Es dauerte letztendlich doch eine gewisse Zeit, bis die ersten Zeilen geschrieben waren. Aber irgendwann ging es plötzlich sehr schnell. Nach sechs Wochen war der Text fertig. Die ersten Kinder fanden den Text nicht schlecht, aber ohne Bilder sei es doch sehr langweilig. Klar, sie haben recht, aber wie sollte ich eine Illustratorin oder einen Illustrator finden.

Ich telefonierte hierhin und dorthin und nach zwei Wochen waren plötzlich drei Kandidaten (zwei Illustratorinnen und ein Illustrator) in der engeren Auswahl. Schnell kristallisierte sich heraus, dass die Chemie zwischen Theresa und mir am besten passte. Ich erklärte ihr den Plot und viel über den Hintergrund der Geschichte, sie recherchierte und lieferte erste Entwürfe, die mir alle sehr gut gefielen.

Jetzt, fast sechs Monate später, nach vielen Diskussionen, Klärung von Einzelheiten, Aufbau einer Coverseite und vielen, vielen Korrekturen konnten wir das Gesamtwerk zum Druck geben. Wir hatten Corona getrotzt, ein tolles Projekt durchgezogen und nicht eine Minute Langeweile gehabt. Wir warten gerade auf das Ergebnis der Druckerei und sind sehr gespannt, wie das Endergebnis aussieht. „Eine Chance für Timmy“ heißt das Buch und erzählt die Geschichte des Hundes Timmy und den Zwillingen Ben und Lara.

Es scheint so, dass wir uns weiter gedulden müssen, denn die Zahlen gehen nach oben und die Impfstoffe…. = kein Kommentar. Also habe ich mit dem nächsten Projekt begonnen, es wird ein Roman über zwei Mädchen im spanischen Bürgerkrieg in den Jahren 1936 und 1937. Die Monate bis zur Impfung werden weiterhin nicht langweilig.

Bernd Dobbert, Alpha1 Köln

Bei Interesse an seinem Buch schreiben Sie Herrn Dobbert bitte  unter bernd.dobbert@alpha1-deutschland.org an.

Anmerkung von uns: eine tolle Aktion und herausgekommen ist ein wundervolles Kinderbuch (weitere Informationen folgen).

Neues aus der Forschung

Eine Nachricht aus Aachen!

Wir von der Aachener Alpha-1-Leberstudie, möchten gerne verstehen, wie die Leberbeteiligung bei AATM fortschreitet, um Ihnen klare Prognosen an die Hand geben zu können. Dies ist jedoch nur möglich, wenn wir herausfinden, was aus all den Probanden geworden ist, die wir in den letzten sechs Jahren untersucht haben. Daher wollen wir alle Menschen mit PiZZ in einem ca. 15-minütigen Telefoninterview befragen, wie es Ihnen in der Zwischenzeit ergangen ist. Die Studie ist Mitte Februar angelaufen.

Hotline Tel.: 0241 80-36606. Rufen Sie an! Über Ihre Unterstützung freuen wir uns sehr!

Ihr Alpha-1-Leber-Team Aachen

Ein weiterer Aufruf zum Mitmachen:

Um mehr über die Lebererkrankungen bei einem Alpha-1-Antitrypsin-Mangel zu erfahren, werden zurzeit Freiwillige gesucht, die sich für ca. 75 min. Interviews durch eine Consulting Firma zur Verfügung stellen. Es werden Aufwandsentschädigungen gezahlt.

Sie haben Lust mitzumachen und erfüllen mindestens eines der folgende Kriterien, dann melden Sie sich bitte bei uns (info@alpha1-deutschland.org) für weitere Informationen:

• Bei Ihnen oder Ihrem Kind wurde eine Lebererkrankung durch einen Arzt diagnostiziert
• Sie sind ein sogenannter F2/F3oder F4 Patient (Fibrosegrad)
• Sie sind aufgrund des Alpha1 Mangels Lebertransplantiert

Verabschieden möchten wir uns heute mit den Worten von Frau Lichte-Steeger (Mitarbeiterin beim Patientenservice AlphaCare), die ihre Telefonate gerne beendet mit:

Denken Sie positiv und bleiben Sie negativ!