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Alpha1 Deutschland e.V.

Heute, am 28. Februar 2023, ist der 16. Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Er findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt, eben weil der eigentlich letzte Tag, der 29. Februar, auch selten ist. An diesem Tag soll das Bewusstsein der Gemeinschaft für die seltenen Krankheiten geschärft werden. Viele tolle Aktionen werden dieses Jahr stattfinden. Auch Alpha1 Deutschland möchte mit diesem Newsletter auf den Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (Alpha-1) als eine dieser seltenen Krankheiten aufmerksam machen.
Das Jahresthema für den weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen lautet „sharing your colours“ und soll die verschiedenen Arten von seltenen Krankheiten in der Welt hervorheben. Alpha-1 ist eine von über 7.000 seltenen Krankheiten. Auf der eigens dafür erstellten Homepage der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) findet man weitere Infos insbesondere zu den geplanten Aktionen: ganz nach dem Motto: Hauptsache bunt.

Was aber ist eine seltene Erkrankung und was bedeutet das für uns Alpha-1-Patienten?
Unter „Seltenen Erkrankungen“ versteht man diejenigen Störungen, von denen nur eine vergleichsweise kleine Zahl von Menschen betroffen ist. In Europa bezeichnet man eine Krankheit als selten, wenn sie höchstens eine von 2.000 Personen betrifft. Dabei handelt es sich oft, wie bei Alpha1, um genetische Störungen (80%). Die meisten seltenen Erkrankungen sind nicht heilbar und zeigen erste Symptome bereits im Kindesalter. Das Leben der Betroffenen mit einer seltenen Erkrankung ist beeinträchtigt (körperlich und/oder geistig) und verringert häufig die Lebenserwartung. Ebenfalls nicht selten ist, dass mehrere Organe gleichzeitig betroffen sind, was die Diagnose erschwert. So wie bei Alpha-1 die Lunge und/oder die Leber beteiligt sein kann. Viele Patienten gehen einen langen Weg bis zur richtigen Diagnose und einen noch längeren bis zur richtigen Behandlung, was viele von uns aus eigener Erfahrung kennen. Zentren, die sich mit der Erkrankung auskennen, sind häufig weit entfernt vom Heimatort – und dies ist nur eines der Probleme eines Patienten mit einer seltenen Erkrankung.

Was können wir tun?
Gemeinsam lauter werden, gesehen und gehört werden. Sprechen Sie über den Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, erzählen Sie, was Sie gerade bewegt. Klären Sie über die Erkrankung auf, weisen Sie darauf hin, dass hinter einer COPD (oder anderen Lungenerkrankungen) auch ein Alpha-1-Mangel stecken kann.
So macht es auch unser Beirat Prof. Pavel Strnad, indem er auf dem EASL Congress (dem internationalen Leber-Kongress) seine Kollegen über das richtige Management des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels in Bezug auf die Leber aufklärt.

Auch die HAEMA macht sich für die seltenen Erkrankungen stark und erklärt einige der seltenen Erkrankungen, die mit Plasma behandelt werden. HAEMA nutzt diesen Tag zum Aufruf zu mehr Plasmaspenden gerade auch in den sozialen Medien – eine super Aktion!

Megaphone - Hinweis: Achtung, wichtig!

Gute Nachrichten

Prolastin® ist seit mehr als 30 Jahren bekannt als eine bewährte Option zur Behandlung des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels. Bisher konnten nur Patienten mit bestimmten AATM-Genotypen und einer mittelgradigen Einschränkung der Lungenfunktion (FEV1) damit behandelt werden. Das ändert sich jetzt: Das Paul-Ehrlich-Institut (PEI) stimmte einer Aktualisierung der Zulassung zu.

Weiteres entnehmen Sie bitte der Produktinformation.

Umfrage Gruppe

Ein Aufruf zur Teilnahme an einer Beobachtungsstudie/ Patientenbefragung durch CSL Behring:

Sie führen eine Heimselbsttherapie mit Alpha-1-Antitrypsin durch? Sie verabreichen sich Alpha-1-Antitrypsin von CSL Behring derzeit selbst oder Sie starten zeitnah die Therapie als Heim-/Selbst-Behandlung? Dann sind Sie herzlich eingeladen, an dieser Patientenbefragung im Rahmen einer Beobachtungsstudie teilzunehmen!

Der wissenschaftliche Leiter der Studie in Deutschland ist Prof. Rembert Koczulla (Schön Klinik in Schönau).

Ziel dieser Befragung ist es, weitere Erkenntnisse zur Anwendung von Alpha-1-Antitrypsin von CSL Behring in Heim-/Selbst-Behandlung direkt von Ihnen als Anwender/in zu sammeln. Wie gut kommen Sie mit der Therapie zurecht? Welche Auswirkungen hat die Heim-/Selbst-Behandlung auf Ihren Alltag und Ihre Lebensqualität? Welche Aspekte sind Ihnen dabei weniger oder besonders wichtig?

Bei Interesse an einer Teilnahme an dieser Beobachtungsstudie kontaktieren Sie bitte Alpha1 Deutschland, die Ihnen gerne einen Studienflyer zukommen lassen. Auf diesem finden Sie weiterführende Informationen zur Studie sowie einen individuellen QR-Code, mit dem Sie sich für die Teilnahme an der Befragung registrieren können.

E-Mail: info@alpha1-deutschland.org

Unser Alltagstipp diesmal: Der Erfahrbare Atem nach Prof. Ilse Middendorf

Es ist eine Empfehlung eines Mitglieds, die berichtete, wie gut es ihr getan hat. Atemübungen und „in sich hineinhören“ schaden weder Lungenerkrankten noch Gesunden; der Lunge eine gute Aufmerksamkeit zu schenken, erst recht nicht. Probieren Sie es doch einfach mal aus…

Mehr über Prof. Ilse Middendorf finden Sie hier.

Der Erfahrbare Atem
Illustration eines Kalenders

Hinweis auf kommende Veranstaltungen:

Tag der seltenen Erkrankungen Leipzig, 28.02.23, 14:00-17:00, Online
WEITERE INFOS

7. MHH Symposium zum Rare Disease Day 2023
WEITERE INFOS

Alpha1 Patiententag an der Thoraxklinik Heidelberg, Sa. 04.03.23, ab 10:00
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