Endlich: Die EU-Arzneimittelbehörde hat die Zulassung des Corona-Impfstoffs empfohlen
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Alpha1 Deutschland e.V.
Heute möchten wir den Newsletter mit einer Warnung beginnen, denn es erreichen uns einige Anrufe mit Nachfragen, ob hinsichtlich Covid-19-Impfmeldungen dieses oder jenes stimmt. An dieser Stelle bitten wir um Vorsicht vor falschen Nachrichten, denn im Internet und in sozialen Netzwerken lässt sich vieles schnell verbreiten. Der Austausch auf solchen Seiten kann helfen – aber auch stark verunsichern. Der Unterschied zwischen Fachinformationen und Falschinformationen ist nicht immer sofort erkennbar.
Gerade Nachrichten, die im privaten Raum kursieren, werden für besonders glaubwürdig gehalten. Seien Sie skeptisch und hinterfragen Sie Informationen, bevor Sie diese weiterverbreiten. Eine Überprüfung kann mithilfe der offiziellen Portale von Bund und Ländern (RKI u.ä.) und mithilfe seriöser Medienangebote erfolgen.
Gestern erschien die lang ersehnte Nachricht in der Tagesschau: Die EU-Arzneimittelbehörde EMA hat die Zulassung des Corona-Impfstoffs von Biontech und Pfizer empfohlen. Formell muss nun noch die EU-Kommission zustimmen. Dann könnte direkt nach Weihnachten auch in Deutschland mit den Impfungen begonnen werden.
Die wichtigsten Informationen finden Sie beim RKI, so auch das neueste Update: Mitteilung der Ständigen Impfkommission am Robert Koch-Institut Beschluss der STIKO für die Empfehlung der COVID-19-Impfung und die dazugehörige wissenschaftliche Begründung.
Wie schon im letzten Newsletter erwähnt, werden wir nicht zu den Ersten gehören, die geimpft werden sollten, es sei denn, Sie sind schon etwas älter (siehe Tabelle im PDF des RKI auf Seite 2).
Weitere Nachrichten zu Corona
Wie im letzten Newsletter geschrieben, ist ein mRNA-Impfstoff noch neu, aber zumindest scheinen manche Ängste unbegründet:
Und auch wenn wir eigentlich am liebsten einfach nichts mehr von Corona hören möchten, so ist der Erfahrungsbericht von Sandra Böhmer (PiZZ, Mitglied und Gruppenleiterin der SHG Franken) auf alle Fälle Mut machend:
Meine Erfahrungen mit Corona
Es war ein ganz normaler Tag, als ich auf Arbeit gegangen bin. Ich war am Tag zuvor in der Schule (mache noch mal Umschulung), was für mich im Moment sehr anstrengend ist, da wir den ganzen Tag Maske tragen müssen und zusätzlich während des Unterrichts alle Fenster geöffnet sind und es dadurch sehr kalt im Klassenzimmer ist.
Als ich an meinem Arbeitsplatz ankam, ging es mir sehr gut. Ich war voller Energie, setzte mich an meinen Schreibtisch und fing an zu arbeiten, als ich einmal kurz Husten musste. Nur ein bisschen, für mich nichts Ungewöhnliches. Mein Chef schaute mich an und sagte ihm wäre es recht, wenn ich zum Arzt gehe, um einen Coronatest machen zu lassen. Ich war sehr überrascht, da ich mich sehr gesund gefühlt habe. Mein Arbeitskollege sagte noch, dass ich gestern Schule hatte und ich mich evtl. etwas erkältet haben könnte.
Nichts zu machen, ab zum Test!
Ich wurde noch nie so gründlich bei einem Routinebesuch vom Arzt untersucht. Meine Familie fand das sehr witzig und ich auch. Doch am nächsten Tag der Schock: „positiv“ wurde mir mitgeteilt.
Ich war sehr aufgewühlt und fühlte mich besonders vom Gesundheitsamt im Stich gelassen, da ich keine genaueren Informationen, bzw. Aufklärungsgespräch bekam. Dazu möchte ich gar nicht näher eingehen…
Mein Chef war sehr einfühlsam und verständlich, was ich über manch andere in meinem Umfeld nicht sagen kann.
Heute (nach eine Woche mit Covid-19) habe ich außer leicht erhöhter Temperatur und etwas Husten -was für mich wegen Alpha nichts Ungewöhnliches ist – keinerlei Beschwerden. Mir geht es soweit gut und ich hatte mehr Angst es zu bekommen als das die Sache Wert ist. Bei Grippe ging es mir schlechter.
Alle meine Familienmitglieder, engen Kontakte und Schulkameraden sind negativ getestet worden.
Vielleicht half mir auch meine wöchentliche Infusion mit Antitrypsin, oder ich hatte einfach nur Glück, dass ich nicht schlimmer betroffen war?!
Ich hoffe euch somit die Angst ein bisschen genommen zu haben und wünschen euch viel Gesundheit und eine schöne Weihnachtszeit…
Sandra Böhmer
Anmerkung der Redaktion: Es geht Sandra auch nach fast 3 Wochen gut. Teilen Sie uns Ihre Erfahrungen mit – machen Sie anderen Mut. (erfahrungen@alpha1-deutschland.org)
YouTube-Video: Leberbeteiligung beim Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Pünktlich zu Weihnachten erscheint der neue Clip vom Alpha1-Leberteam der Uni Aachen. Wir möchten uns an dieser Stelle erneut dafür bedanken, dass das Team so sehr für uns und unsere Gesundheit kämpft:
Aus der Forschung, Ergebnisse einer Umfrage, die viele von uns mitgemacht haben
Sehr geehrte Rare-Barometer-Voices Teilnehmer,
kürzlich luden wir Sie ein zur Teilnahme an unserer Rare-Barometer-Voices-Umfrage, wie sich COVID-19 auf Ihre Versorgung und Ihr Wohlergehen auswirkt. Wir danken allen herzlich, die an dieser Umfrage teilgenommen haben! Wir erhielten 8.500 Antworten in 23 Sprachen und aus 88 Ländern weltweit. Das bedeutet, die Ergebnisse sind robust und glaubwürdig.
Nach monatelanger Analyse freuen wir uns, Sie jetzt über die Ergebnisse dieser Forschung informieren zu können.
Hier finden Sie eine Infografik, die die wichtigsten Ergebnisse in Ihrer Sprache zusammenfasst. Sie können hier ebenfalls das globale Dashboard ansehen. Es enthält das Gesamtergebnis, das in Grafiken und Tabellen in Ihrer Sprache angezeigt wird.
Sie haben insbesondere die folgenden Aussagen gemacht:
- Von März bis Mai 2020 erlebten 8 von 10 Patienten mit einer seltenen Krankheit eine Unterbrechung der medizinischen Versorgung. 6 von 10 Patienten empfanden, dass sich diese Unterbrechungen der medizinischen Versorgung nachteilig auf ihre Gesundheit ausgewirkt haben. 3 von 10 nahmen diese Unterbrechungen als eine Situation wahr, die für sie sogar lebensbedrohlich hätte sein können.
Der Zugang zu Krankenhäusern erwies sich als schwierig und stressig:
- 48 % gingen nicht ins Krankenhaus, weil sie Angst hatten, sich mit COVID-19 anzustecken.
- 25 % berichteten, dass das Krankenhaus bzw. die Einrichtung, das/die normalerweise für die medizinische Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten zuständig ist, geschlossen war.
- 34 % der Patienten wurde gesagt, dass sie sich nicht ins Krankenhaus begeben sollten, wenn ihre gesundheitlichen Probleme andere als COVID-19 sind.
Ihre Teilnahme hat uns einen wertvollen Einblick geliefert, inwieweit COVID-19 sich auf Menschen auswirkt, die mit einer seltenen Krankheit leben. Diese Informationen werden auf der ganzen Welt auch weiterhin verwendet, um auf Patienten mit seltenen Krankheiten aufmerksam zu machen…
Vielen Dank für Ihre Teilnahme,
Ihr Rare Barometer Team.
Und erneut gibt es noch einen Tipp von Uwe und Marion Deter:
Pressemitteilung des GbA: Screening auf Hepatitis B und C neuer Bestandteil des Gesundheits-Check-ups:
Versicherte ab 35 Jahren haben künftig einmalig den Anspruch, sich auf die Viruserkrankungen Hepatitis B und Hepatitis C als Bestandteil des sogenannten Check-ups (Gesundheitsuntersuchung) testen zu lassen.
In eigener Sache
AmazonSmile hat bis Nov. 2020 folgende Beträge an uns ausgezahlt: 448,23 € an Alpha1 Deutschland e.V.
Danke an alle, die uns unterstützt haben und für alle, die es ebenfalls gerne machen möchten: Informationen finden Sie hier.
Und zu guter Letzt
Der Vorstand von Alpha1 Deutschland wünscht Ihnen schöne Weihnachten, viel Gesundheit und einen guten Start in 2020!