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Dr.-Ing. Heinz Stutzenberger, so erschienen im Alpha1-Journal 1-2024.
Am 08. Juni 2024 fand der 2. Kemptener Alpha1-Patiententag statt, ausgerichtet von Prof. Dr. Christian Schumann vom Klinikverbund Allgäu, zusammen mit Alpha1-Deutschland e.V. und dankenswerterweise unterstützt von CSL Behring. Als Tagungsort diente wieder das hervorragend geeignete Tagungshotel neben der Kemptener Klinik, gelegen in einem ehemaligen Kloster.
Bei der Vorstellung der etwa 20 Gäste wurde deutlich, dass viele unterschiedliche Ausprägungen des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels vertreten waren. Gemeinsam war bei allen Betroffenen, dass die Zeitspanne zwischen Auftreten der ersten Symptome bis hin zur endgültigen Diagnose deutlich zu lang war und im drastischsten Fall 20 Jahre dauerte.
Prof. Schumann stellte die Lungenkliniken im Verbund Allgäu vor, die auf drei Standorte verteilt weitere sieben Fachärzte für Pneumologie beschäftigen. Die Klinik in Kempten ist seit 2015 Alpha-1-Zentrum und für die Aufnahme von Patienten in das Europäische Alpha-1-Register EARCO qualifiziert. Außerdem fungiert sie als Zentrum für seltene Erkrankungen mit einem Eintrag im SE-Atlas und einer Listung bei Orphanet (dem Netzwerk für seltene Erkrankungen).
Mit Zustimmung und in Anwesenheit des Betroffenen beschrieb Prof. Schumann noch einen konkreten Fall aus seinem klinischen Alltag. Anschließend hielt ich einen Vortrag über „Hilfe zur Selbsthilfe“, mit den von Patienten beeinflussbaren Aspekten wie Lebensstil, Wissen um die Erkrankung, Erkenntnisgewinn durch Studien und politische Einflussnahme. Betont wurde dabei die Sinnhaftigkeit der Suche nach Verbündeten auf privater Ebene, im Verein bis hin zum europäischen Dachverband.
Einen Überblick über die Krankheitsbilder beim Alpha-1-Antitrypsin-Mangel gab dann Dr. Andreas Wagner von der Alpcura-Fachklinik Allgäu, einer Rehabilitationsklinik für Pneumologie und Psychosomatik in Pfronten. Neben den organischen Störungen gehört auch die mentale Belastung mit Ausprägungen bis hin zu Angststörungen und Depression dazu, deren Behandlung Bestandteil umfangreicher weiterer Reha-Maßnahmen sein kann. Neben professionellen Therapieangeboten (einzeln oder in Gruppen) stellte Dr. Wagner die Wichtigkeit der Vermeidung sozialer Isolation heraus und betonte, dass für den Übergang aus der Reha zurück in den Alltag der Sozialdienst für weitere Unterstützungsmaßnahmen zur Verfügung stünde.
Michaela Frisch von der AG Lungensport hielt einen Vortrag zum Thema Lungensport, dessen Nutzen für die Gesundheit von Lungenkranken sie überzeugend darstellte. Sie betonte, dass neben dem Sport unter professioneller Anleitung dem alltagsorientierten Training eine hohe Bedeutung zukommt, bei dem man alltägliche Abläufe dazu nutzt, die körperliche Fitness zu verbessern (z.B. durch Treppensteigen anstelle der Benutzung eines Fahrstuhls). Aber es blieb nicht bei Aufrufen zu mehr körperlicher Aktivität: zweimal gab es eine Übungseinlage, die außer zur Gesundheit noch zur Freude und guten Laune aller Beteiligten beitrug.
Den letzten Vortrag hielten Dr. Susanne Möller und Walter Hiller von CSL Behring zum Thema Heimselbsttherapie. Anstatt die relevanten Aspekte anhand vieler Folien vorzustellen, gab es praktische Vorführungen der Selbstverabreichung an einem Kunststoffarm, der das Verhalten der Injektionsnadel bei der Einführung in die Vene realitätsnah nachbildet. Davon überzeugten sich einige Teilnehmer selbst, indem sie am Dummy-Arm übten, was unter den kritisch-aufmunternden Blicken der Zuschauer nicht immer auf Anhieb gelang, im Wiederholversuch unter fachlicher Anleitung dann doch aber zum Erfolg führte.
Insgesamt war auch dieser Patiententag in Kempten wieder eine rundum gelungene Veranstaltung, geprägt durch einen intensiven Austausch aller Beteiligten untereinander, bei der auch der Spaß nicht zu kurz kam. Eine Fortsetzung der Veranstaltungsreihe ist vorgesehen: als Termin ist der 14. Juni 2025 geplant, wieder im Hotel St. Raphael in Kempten.

Bild: Die Aktiven vom 2. Alpha-1-Patiententag in Kempten, v.l.n.r.: Dr. Susanne Möller (CSL Behring), Dr.-Ing. Heinz Stutzenberger (Alpha1 Deutschland e.V.), Prof. Dr. Christian Schumann (Klinikverbund Allgäu), Walter Hiller (CSL Behring Care), Michaela Frisch (AG Lungensport), Dr. Andreas Wagner (Alpcura Fachklinik Allgäu).