AutorIn
Heike Isensee, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2025.
„Same procedure as every year“ könnte man fast schon sagen. Zum vierten Mal in Folge fand der Süddeutsche Alpha1-Patiententag in Stuttgart statt. Der Einladung von Dr. Alexander Rupp (Pneumologische Praxis im Zentrum in Stuttgart) waren ca. 130 Alphas und Angehörige gefolgt. Die Veranstaltung fand wieder in der Sparkassenakademie in der Nähe des Hauptbahnhofs statt. Bereits am Tag zuvor konnte man sich vom freundlichen und kompetenten Team der Uni Aachen und Prof. Pavel Strnad untersuchen lassen – sozusagen auf Lunge und Leber. Bis Samstagnachmittag waren die Untersuchungsräume gut besucht. Es ist wirklich toll, dass so viele junge Mediziner*innen ihr Wochenende für unsere Veranstaltung opfern.
Dr. Rupp und Marion Wilkens begrüßten die Teilnehmer am Samstag früh, danach ging es Schlag auf Schlag mit informativen Vorträgen. Frau Wilkens erzählte kurz von den Neuigkeiten bei Alpha1 Deutschland. Danach stellten sich Heike Isensee als Gruppenleiterin und Lothar Sailer als neuer Stellvertreter der Selbsthilfegruppe Region Stuttgart vor.
Nachdem Dr. Rupp selbst mit einem Update zum Thema Asthma, COPD und den verschiedenen Therapie-Strategien, über Begleiterkrankungen, Impfempfehlungen und vieles mehr referiert hatte, wurde Prof. Rembert Koczulla (Schön-Klinik Berchtesgadener Land) online aus Salzburg zum Thema Vor- und Nachteile Heimselbstinfusion zugeschaltet.
Frau Wilkens berichtete anschließend ausführlicher über Neues im Verein und erklärte, wieso die Daten, die man z. B. aus Studien wie der EARCO-Studie erhält, für uns Alphas so wichtig sind. Sie rief die Anwesenden auf, bei passenden Studien mitzumachen, um langfristig die Therapie von Alpha1 zu verbessern. Frau Dr. Malin Fromme von der Uniklinik in Aachen erklärte den Weg von der gesunden zur kranken Leber und die entsprechenden Diagnosemöglichkeiten, Risikofaktoren und neue Therapien. Der Blick in die hoffentlich nicht allzu ferne Zukunft der Behandlungsmöglichkeiten macht Mut.
Frau Dr. Tabea Hochstetter von der Pneumologischen Praxis im Zentrum, Stuttgart, erzählte uns anschließend, was man alles versuchen kann, um zähen Schleim loszuwerden. Vorneweg erfuhren wir, auf welche Weise es zu Schädigungen der Lunge mit Schleimbildung kommen kann.
Nach kurzer Kaffeepause ließ Michaela Frisch die Anwesenden eine Lungensport-Einlage absolvieren, Bewegung und Koordination waren gefragt. Das Thema Lungensport – ob online zu Hause oder in Präsenz – ist eben eine der wichtigsten Säulen, um so gesund wie möglich zu bleiben. Zum Abschluss sollten die Anwesenden ihren eigenen „Diagnose-Weg“ erzählen – Herr Dr. Rupp schrieb die einzelnen Geschichten stichwortartig mit. So entstand eine bunte ALPHA1 UNTERWEGS Mischung aus Krankengeschichten rund um die anscheinend immer noch zu oft vergessene Krankheit. Und wir suchten miteinander nach Ideen, wie man Alpha1 bei der Ärzteschaft besser in den Diagnosefokus bringen könnte.
Es war schön, dass viele neue Gesichter bei der Veranstaltung dabei und auch viele Altbekannte mit an Bord waren. Die Pausen reichten aus, um miteinander ins Gespräch zu kommen und die wichtigsten Informationen dieser Fortbildung auszutauschen – nämlich diejenigen von Betroffenen für Betroffene. Die Organisation durch die Firma WK-Fortbildungen war zuverlässig. Ein großer Dank geht an die Vertreter der Pharmafirmen, die diese Veranstaltung durch großzügige Geldzuwendungen erst möglich gemacht haben und die vor Ort für alle Fragen zur Verfügung standen. Und natürlich danken wir Herrn Dr. Rupp, der diesen wichtigen Patiententag im Süden seit Jahren auf die Beine stellt und für uns Alphas da ist.
