Alpha1-Journal Ausgabe 2/2023
Gruppenleitertagung 2023 in Darmstadt - „Ein dynamischer Prozess“
Lesen Sie in dieser Ausgabe:
- Alpha-1 Europe Alliance: Der Weg zur Gründung
- Meilenstein: Alpha1 begrüßt 1.000. Mitglied
- COVID-Angst: Richtig erkennen und handeln
- Fazirsiran-Studie als Hoffnungsträger für Lebererkrankte
- PROMISE: Atemphysiotherapie ganz persönlich
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In dieser Ausgabe
03 Vorwort
06 Service: Vorstand und Beiräte
08 Vorgestellt: Frau Prof. Dr. med. Trudzinski Unterstützung des wissenschaftlichen Beirats
IN EIGENER SACHE:
09 Alpha1 Kinder und Jugendtag 2023
10 Petra Objartel: Die neue Stimme von Alpha1
10 Alpha1 jetzt bei Instagram
11 Mitgliederversammlung und Infotag 2024
12 Meilenstein: Alpha1 begrüßt 1.000. Mitglied
TITEL-THEMA:
13 Gruppenleitertagung vom 13. bis 15.10.2023 in Darmstadt
14 Kommentarsammlung
15 Gastbericht von Johann Frankl
16 Versicherung im Ehrenamt
FÜR SIE DOKUMENTIERT:
17 Alpha-1 Europe Alliance: Der Weg zur Gründung
19 SoHO-Verordnung und Petition
20 Neugeborenenscreening ACHSE
22 Rehabilitation: Eine Einführung
LESERBRIEFE:
23 Von Reha-Plänen und Behördenchaos: Mein Kampf gegen die Systemmühlen
24 Meine Reha in der Ostseeklinik in Prerow
25 Warum Gedächtnistraining genauso wichtig ist wie Muskeltraining
ALPHA1 UND DIE PSYCHE:
27 COVID-Angst: richtig erkennen und handeln
29 Gedenken
ALPHA1 UNTERWEGS:
30 Patiententag in Essen im neuen Gewand
31 1. Kemptener Alpha1-Patiententag
32 2. Süddeutscher Alpha-1-Antitrypsin-Patiententag
33 Alpha1 Deutschland auf dem 4. Tag zu Organspende und Transplantation
34 Wiedereröffnung des Spendenzentrums Haema in Brandenburg
35 Alpha1 Europe Alliance in Barcelona
VERSCHIEDENES:
37 Webinar-Reihe: Alles, was (Sozial)Recht ist!
38 Aufruf zur Sammlung von GdB-Anträgen
38 Live Facebook-Webinar
39 Alpha1 in der Presse
40 Der Weg zur Einbeziehung von AATM-Screenings
AUS DER FORSCHUNG:
41 Grifols ALTA AWARD
41 Dritte Phase der Fazirsiran-Studie
42 Hepatitis A- und B-Impfung
44 PROMISE: Die persönliche Trainings- und Atemphysiotherapie für Alpha-1-PatientInnen
LESERBRIEFE:
46 Therapie von zu Hause mit Pneumo Factory
48 Ein Wort zu den Finanzen
49 Impressum, Förderer und Unterstützer