AutorIn
Marion Wilkens, so erschienen im Alpha1-Journal 1/2025.
Individuelle Wege in der Therapie der chronisch obstruktiven Lungenerkrankung (COPD)
COPD – diese vier Buchstaben stehen für eine der am meisten unterschätzten Volkskrankheiten in Deutschland: die chronisch obstruktive Lungenerkrankung. Schätzungen zufolge leidet etwa jede neunte Person über 40 Jahren hierzulande an der Erkrankung – viele, ohne es zu wissen. Besonders betroffen sind Menschen über 65 Jahre. Typisch für COPD sind chronischer Husten, Atemnot und eine zunehmende Erschöpfung. Die Krankheit verläuft schleichend, ist derzeit nicht heilbar und führt in vielen Fällen zu einer massiven Einschränkung der Lebensqualität. Eine besondere Form der COPD ist der sogenannte Alpha-1-Antitrypsin-Mangel – ein genetisch bedingter Auslöser, der oft unerkannt bleibt.
COPD – eine komplexe Herausforderung
Die Ursachen für COPD sind vielfältig. Rauchen gilt als wichtigster Risikofaktor, doch auch Umweltbelastungen wie Feinstaub oder bestimmte berufliche Expositionen spielen eine Rolle. Hinzu kommen genetische Veranlagungen und immunologische Faktoren. Häufig treten weitere Erkrankungen gleichzeitig auf – etwa Herz-Kreislauf-Probleme, Diabetes oder psychische Belastungen. Diese Begleiterkrankungen machen die Diagnose und Behandlung komplexer und erschweren oft eine zielgerichtete Therapie.
Ein neuer Ansatz: PerMed-COPD
Genau hier setzt die vom Bundesministerium für Bildung und Forschung unterstützte klinische Plattform PerMed-COPD an. Ihr Ziel: die Entwicklung eines sogenannten klinischen Entscheidungshilfesystems (engl. Clinical Decision Support System, kurz CDSS), das Ärzte bei der Wahl einer optimalen, individuell zugeschnittenen Therapie unterstützt.
Das System basiert auf modernster Künstlicher Intelligenz (KI) und greift auf eine Vielzahl von Gesundheitsdaten zurück – darunter Lungenfunktion, Laborwerte, Begleiterkrankungen und Lebensumstände. Aus diesen Informationen entwickelt das CDSS konkrete Therapieempfehlungen, die auf die persönlichen Bedürfnisse der jeweiligen Patienten abgestimmt sind. So wird etwa bei einer Person mit begleitender Herzschwäche eine andere Behandlung empfohlen als bei einer Person mit psychischer Belastung oder Stoffwechselproblemen.
Gemeinsam forschen – gemeinsam profitieren
Die Perspektive der Patienten ist ein fester Bestandteil des Projekts. Die Patientenorganisation Alpha1 Deutschland e. V. wirkt aktiv an der Entwicklung und Umsetzung mit. Als Vertreterin bringe ich wichtige Impulse ein – etwa, wie verständlich Informationen vermittelt werden oder welche Bedürfnisse Betroffene im Alltag tatsächlich haben. Doch ich musste erst lernen nachzufragen, wenn ich etwas nicht verstanden habe, und gerade durch diese Nachfragen kamen oft neue Erkenntnisse zustande. Wir Patienten sehen manches mit anderen Augen – und genau das hilft den Forschenden weiter.

Teilnehmen und Zukunft mitgestalten
Aktuell werden bundesweit COPD-Patienten ab 40 Jahren für die PerMed-COPD-Studie gesucht. Die Teilnahme umfasst drei Untersuchungstermine innerhalb eines Jahres, darunter Lungenfunktionstests, EKG, Blutanalysen und Fragebögen. Ein Teil der Teilnehmenden wird zusätzlich durch das neue CDSS betreut – mit dem Ziel, frühere Diagnosen und noch präzisere und hilfreichere Therapieempfehlungen zu entwickeln. Vorteile der Teilnehmenden auf einen Blick:
- Detaillierte, kostenfreie medizinische Untersuchungen
- Personalisierte Behandlungsempfehlungen durch das CDSS
- Aktive Mitgestaltung der zukünftigen COPD-Therapie
- Übernehme eine Reisekostenpauschale
Warum engagieren wir uns auch hierbei?
Viele erinnern sich vielleicht noch an Cosyconet, das als Vorgängerprojekt die PerMed-Studie inspiriert hat. Einige unserer Mitglieder haben dabei mitgemacht und nur Gutes berichtet. Daher hoffen wir, ähnlich gute Ergebnisse auch durch diese Studie zu gewinnen. Für COPDler, bei denen die Ursache genetisch bedingt ist, hat die Teilnahme an der Studie den großen Vorteil, dass die Bestimmung des Alpha-1-Antitrypsin-Serumspiegels in der Datenerhebung enthalten ist. Dies bietet die Chance, neue Alphas zu entdecken, die dann der richtigen Therapie zugeführt werden können.
Wer Interesse hat, kann sich auf der Projektwebseite informieren und anmelden, bzw. vormerken lassen, denn noch sind nicht alle Zentren gestartet: