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Peter Hübner, so erschienen im Alpha1-Journal 1/2024.
Am 5. Juni fand beim Tagesspiegel in Berlin eine Expertenrunde zum Thema Innovationen für Menschen mit seltenen Erkrankungen statt, zu der ich mich als Vertreter unserer Patientenorganisation angemeldet hatte.
Auch wenn der Fokus auf einer seltenen Erkrankung der Niere lag, konnte ich viele Parallelen zum Alpha-1-Antitrypsin- Mangel ziehen. Wichtig ist, dass das Thema seltene Erkrankung immer wieder ein öffentliches Interesse findet. Ebenso wichtig und interessant ist der Austausch im Anschluss einer solchen Veranstaltung, auch wenn es kein konkretes Ergebnis gibt, denn ein Ziel erreicht man immer: unsere Erkrankung wird dadurch bekannter.
Ein interessanter Beitrag war die Berechnung der Sozioökonomischen Krankheitslast. Das ist ein Faktor, der angibt, wie viel Zeit den Betroffenen – aber auch der Gesellschaft – durch Behandlungszeiten etc. verloren geht. Hier ist mir gleich die Infusion und der damit verbundene Aufwand eingefallen. Die Sozioökonomische Krankheitslast ist ein wichtiger Fakt für Politik und Gesellschaft, den seltenen Erkrankungen eine höhere Aufmerksamkeit zu schenken, denn in Summe sind allein in Deutschland ca. 4,5 Mio. Menschen von seltenen Krankheiten betroffen.
Nach meiner Meinung ist das Thema der Selbsthilfearbeit und der Begleitung von Patienten neben der medizinischen Betreuung nach dem meistens langen Weg der Diagnostizierung etwas zu kurz gekommen. Nicht einmal in der Fragerunde konnte ich meine Fragen dazu an die zwei anwesenden Bundestagsabgeordneten unterbringen. Dies werde ich jedoch schriftlich nachholen. Der Abgeordnete E. Irlstorfer schreibt derzeit an einem Weißbuch der seltenen Erkrankungen, also ein Grund mehr, ihn zu kontaktieren. Eine Aufzeichnung dieser Expertenrunde ist hier abzurufen.
