Alfa Europe – Ein Verbund auf Zeit für die Alphawelt Europas

Erinnerungen von Jürgen Schulz

Ein Jahr nach meiner Diagnose „AAT-Mangel mit Genotyp ZZ“, ich bekam gerade meine Prolastin-Infusion, da zeigte mir meine Lungenfachärztin eine Broschüre mit den Worten, im Mai findet in Berlin ein Patientenkongress statt. Das ist etwas für Sie. Fahren Sie da mal hin. Ich fragte, Kongress? Das gibt es doch nur bei Ärzten? Ist das nicht zu hochtrabend? Ihre Antwort: Ja, das mag sein, aber gut ist das auf jeden Fall. Ich meldete mich an und nahm zusammen mit meiner Frau den Zug nach Berlin. Es waren die Alpha-Infotage 2006, verbunden mit der Alpa-1 Deutschland Hauptversammlung.

Im Vorfeld hatte ich um den Hotelpreis für eine Verlängerung gefragt. Bei einem Rückruf durch Frau Takahashi wurde mir Kostenfreiheit gegen Mitgliedschaft geboten, noch besser gegen aktive Mitgliedschaft. Man suchte jemanden mit internationaler Erfahrung. Das hatte ich reichlich, und so willigte ich ein.

Eine Gründungskonferenz für Alfa Europe wurde an die Infotage angehängt, und mir wurde das Amt des Schatzmeisters übertragen. Zuvor erfolgte jedoch die Willenserklärung von acht Ländervertretungen nationaler Alpha-1-Vereine, protokolliert unter notarieller Aufsicht von zwei Berliner Anwälten. Diese beantragten auch beim Gericht den Eintrag ins Vereinsregister unter Beifügung der Vereinssatzung, bei der wir noch etwas an der englischsprachigen Version herumschleifen mussten. Die deutsche Version ging aber an das Gericht. Wer waren die Acht? Es waren jeweils die Vereinsvertretungen Deutschlands, Dänemarks, Irlands, Italiens, Österreichs, Schwedens, der Schweiz und Spaniens. Amtssprache war Englisch. Die Skandinavier sprachen es flüssig. Man erklärte das mit der Wiedergabe von amerikanischen Filmen mit Untertiteln in diesen Ländern. Der Lerneffekt wäre enorm. Je weiter man die Aussprache in Richtung Südeuropa betrachtete, desto härter war der Akzent.

Bevor Alfa Europe gesetzlich verankert wurde, hatte es bereits einige lose Treffen von Alphas oder deren Beauftragten gegeben, so zum Beispiel in Dublin, in Barcelona und 2005 in Zürich, wo auch die weitere Vorgehensweise festgelegt wurde. Man hatte die Schreibweise Alfa mit „f“ gewählt, weil sich das in einigen Mitgliedsländern so schreibt. Jetzt hieß es, schnell die wichtigsten Grundlagen für eine Vereinsstruktur zu schaffen. Vieles musste in Deutschland bewerkstelligt werden, denn es war ja ein Verein nach deutschem Recht. Eine europäische Regel für Vereine gibt es bis heute nicht. Um Beschlüsse zu fassen, gab es dann in Abständen Vorstandstreffen in Köln, dem damaligen Sitz Alpha-1 Deutschlands. Der Vorsitzende war ein pensionierter Schulleiter aus Dublin, Vizevorsitzende war die Leiterin von Alfa-1 Italien aus Brescia (selbst betroffen), Schatzmeister war ich, wohnhaft in Westfalen, Vizeschatzmeisterin war die Leiterin von Alpha-1 Tschechien aus Prag, und der Schriftführer war ein Mitarbeiter von Alpha-1 Dänemark aus Kopenhagen.

Natürlich brauchte ich damals einige Aufbauhilfe, was den deutschen Part anlangte. Diese Hilfe erlangte ich überwiegend von Frau Takahashi aufgrund ihrer Erfahrung mit Alpha-1 Deutschland. Beim zweiten Alfa Europe-Vorstandstreffen Anfang 2007 wurden die Kollegen dann ungeduldig, weil vom Gericht immer noch nicht die Registereintragung vorlag. So fasste ich danach den Entschluss am Amtsgericht vorstellig zu werden um der Sache etwas Nachdruck zu verleihen. Ich machte einen Termin mit einem Gerichtsobersekretär in Lünen. Dort parkte ich seitlich vom Amtsgericht gerade vor dem Eingang des Gefängnisses. So konnten meine Frau und ich beobachten, wie in dem Moment ein neuer Häftling eingeliefert wurde. Sie zog es vor mit mir ins Gerichtsgebäude zu kommen, blieb aber im Flur. Der Beamte schaute von seinen Akten auf, hörte mir zu und wurde dann ziemlich ungnädig wegen meines Vorstoßes. Ich verzögere nur sein Fortkommen, das könne er nicht akzeptieren. Wieder auf der Rückfahrt dachte ich nur, für die gute Sache der Alphas musst du das hinnehmen. Und es dauerte gar nicht mehr lange bis der ersehnte Vereinseintrag per Post eintraf.

Als nächstes machte ich unsere Anmeldung beim örtlichen Finanzamt. Von dort bekommt man nämlich die Bestätigung der Gemeinnützigkeit. Das Finanzamt hatte eine eigene Vereinsabteilung, und auf Bundesebene war gerade ein neuer Katalog der gemeinnützigen Zwecke aufgestellt worden. Der Beamte stellte fest, dass unsere Satzung nicht ganz dazu passte. So wurde der am besten passende Zweck herausgesucht, und wir durften nochmal die Satzung ändern. Das dauerte wieder. Aber irgendwann stand das Konzept, und der überarbeitete Antrag wurde alsbald vom Finanzamt genehmigt. Nächster Schritt war die Einrichtung eines Vereinskontos. Wegen unserer internationalen Zusammensetzung wurde die Deutsche Bank gewählt, was nicht bei allen im Vorstand gutgeheißen wurde. Nach einigem Murren wurde es abgenickt. Das Wesentliche stand jetzt.

Von nun an galt es, den verschiedenen Forderungen und Wünschen der Mitgliedsländer gerecht zu werden. Unterschiedliche Mentalitäten, Erfahrungen und Erwartungen waren der Begleiter bei unserer Arbeit in den nächsten Jahren, Europa eben. Die Hauptversammlungen erfolgten jeweils in einem Gastgeberland. Auf Berlin folgten Rom, Prag, Wien, London und Amsterdam.

Das Event in Rom wurde sehr glanzvoll aufgezogen als der dritte Weltkongress der Alpha1-Antitrypsin Mangel Patienten im September 2007. Alfa1-AT Italien richtete das Treffen aus, fand im Vorfeld Sponsoren genug um alles bezahlen zu können. Es war eine Mammut-Veranstaltung mit einer langen Liste von Rednern. Alle denkbaren Nationen waren als Gäste vertreten. Die meisten aber waren US-Amerikaner, nach der Devise, einmal im Leben in Rom sein. Unsere Hauptversammlung ging fast unter im Programm. Immerhin hat dies Treffen gleich zu Anfang von Alfa Europe eine 4-stellige Ertragssumme in unsere Kasse gespült. Auch eine Audienz beim Papst war beantragt worden. Der Vatikan hatte nach langer Wartezeit gerade zugesagt. So wurden wir mit Bussen nach Castel Gandolfo gefahren, mussten aber entlegen aussteigen und einen steilen Weg zurücklegen. Meine Frau hatte plötzlich Bedenken, erstens weil wir evangelisch sind und zweitens, weil sie schlecht zu Fuß ist infolge MS. Aber zwei Alphamitglieder aus Österreich, Christa Berger und Gabi Gruber nahmen sie in die Mitte und zogen sie mit, „weil das einfach nur gut sein kann gegen die Krankheit“. Es war ein Erlebnis, welcher Geist im Karree der Residenz die Pilgerschaft erfasste, als Benedikt der 16te die Menge segnete in mehr als 10 Sprachen.

Im Januar 2008 wurde die erste Kassenprüfung fällig. Sie wurde in einer Kölner Rechtsanwalts-Kanzlei vorgenommen. Der Anwalt prüfte die rechtlichen Grundlagen, bevor er in Stichproben die Kontoführung untersuchte. Ich hatte meine Kenntnisse aus dem Fach Betriebswirtschaft, Teil meines Ingenieurstudiums, anwenden wollen. Letztlich reichte hier aber einfache Buchführung. Wichtig war, dass die Beiträge jeden Januar bezahlt wurden. Dabei ging es ja nur um acht Mitglieder, jedes Land zählte nur einmal. Wir erhielten am Ende einen Kassen-Prüfbericht mit Anwaltsstempel, das machte etwas her. Und damit konnte dann die vorläufige Zulassung des Finanzamts ersetzt werden durch eine endgültige Version. Später beschränkte sich unsere Buchführung im Wesentlichen auf Verwaltungskosten, Vorstandsreise-Abrechnungen und Projektfinanzierungen der Mitgliedsländer. Alle Kosten für Infotage, z.B. Versammlungsraum, Referenten, Verpflegung im Hotel, wurden stets zentral von der Alpha-1 Stiftung bestellt und bezahlt, sodass die Projekte der Länder in unseren Büchern das größte Volumen hatten. Diese Beträge wurden von mir jeweils von der Stiftung abgerufen. Ein größerer Aufwand bestand darin, alle Buchungen und den Kassenbericht einmal in Deutsch zur Vorlage beim Finanzamt und einmal in Englisch für die Präsentation in der Hauptversammlung anzufertigen.

Die Jahreshauptversammlung mit Infotag 2008 fand in Prag statt. Die Moderationen machte bei solchen Anlässen stets Frau Takahashi. Wegen Krankheit hat sie kurzfristig mich damit betraut. Wir hatten Neuwahlen mit dem Ausgang, dass der Vorstand wiedergewählt wurde mit Ausnahme der Vizevorsitzenden. Hierfür hatte sich eine französische Bewerberin mit angeboten, die dann Stimmenmehrheit erhielt. Sie war Mutter eines Alpha1-betroffenen Jungen, der eine geschädigte Leber hatte. Ein paar Jahre später erhielt er eine transplantierte Leber an der Uniklinik in Paris. Gastredner des Infotags waren Dr. Köhnlein (inzwischen Prof.), Uniklinik Hannover, ein Warschauer Arzt aus der Lungenforschung und ein Prager Lungenarzt, Dozent an der Uni Prag. Es folgte noch eine Präsentation über Substitutionstherapie in Europa. Danach gab es noch ein wenig Entspannung bei einer Rundfahrt einschließlich Blick vom Hradschin, bevor man auseinanderging.

Ende 2008 gab es den ersten Versuch der Einflussnahme auf die Alpha-1 Gesellschaft in Europa aus den USA, genauer gesagt von der US Alpha1 Foundation, Sitz Miami. Man plante für Januar ein Repräsentanten-Treffen in Malaga, Spanien. Wir wurden eingeladen, entschieden uns aber gegen eine Teilnahme, weil wir zu der Zeit noch mit unserem eigenen Aufbau beschäftigt waren. Das hinderte aber die Anrainer der Mittelmeerregion und Irlands nicht daran, trotzdem zuzusagen. Die Unwilligen wurden aus Miami angerufen und bearbeitet. Mein Telefonat dauerte über eine Stunde. Die Amerikaner dachten an die Erfüllung einer Mission. „Wir haben Euch vieles zu lehren.“ Mein Argument war „Ihr könnt auch aus Europa etwas lernen. Unsere Wissenschaftler sind sehr erfolgreich.“ Antwort: „Ja, dann können wir uns ja austauschen“. Es endete so, dass die meisten von uns standhaft blieben gemäß unserer Vereinbarung. Am Tag des Termins landeten die Amerikaner dann in Madrid. Der Airport war zugeschneit, der Weiterflug um Stunden verzögert. Die Hauptakteure kamen viel zu spät. Das Ganze kam wohl nicht richtig zum geplanten Erfolg. Solche Anläufe uns zu vereinnahmen sollten in den Folgejahren noch öfter vorkommen.

Mai 2009 erfolgte die nächste Kassenprüfung in Ladbergen, Tagungsort unserer Alphagruppe Münster. Die Prüfung wurde vorgenommen von Elke Saedtler-Lison, derzeige Vorsitzende von Alpha-1 Deutschland. Sie war extra aus Niedersachsens Mitte gekommen trotz ihrer Atembeschwerden. Dafür nochmals Danke an dieser Stelle.

Einen Monat später hatten wir im Nachgang an die Österreichische Mitgliedsversammlung, welche auf einem Donauschiff stattfand, unsere Jahreshauptversammlung 2009 mit Infotag in Wien, diese aber im Hotelsaal. Walter Berger hielt eine Willkommensrede in vorher einstudiertem Englisch. Diesmal waren keine Neuwahlen erforderlich außer der Wahl eines neuen Vorstands-Vorsitzenden. Der irische Vorsitzende stand nicht mehr zur Verfügung. Es gab einen englischen Kandidaten, der dann auch gewählt wurde. Seine Frau war Alpha1-Betroffene. Sie hatten einen Wohnsitz in Spanien, Alicante, und einen zweiten Stützpunkt in England, dem Ausbreitungs-Gebiet der britischen Alpha-1 Awareness-Vereinigung, für die sie auch arbeiteten. In Wien war außerdem eine schottische Gruppe zu Gast, die um Aufnahme bei Alfa Europe ersuchte. Dies wurde aber von den Engländern abgelehnt, weil man im Norden Britanniens eigene Aktivitäten anstrebte. Die Redner des Infotages waren überwiegend österreichische Repräsentanten der Wissenschaft einschließlich des Ministeriums. Österreich verfügt über ein profundes Wissen und Erfahrungen auf dem Gebiet der Lungenmedizin und der Transplantation. Das AKH Wien hat die höchste Zahl von Organtransplantationen in Europa. Organspenden sind in Österreich durch ein spezielles Gesetz eher möglich als in anderen Ländern Europas. Weitere Referenten des Infotages waren Dr. Kenn aus Deutschland, Prof. Stolk und Frau Dr. Fregonese aus den Niederlanden sowie Prof. Pittschieler aus Südtirol. Zum Schluss gab Dr. G. Lang einen sehr eindrucksvollen Einblick in die Arbeit des Transplantationszentrums, Uniklinik Wien.

Im Mai 2010 fand wieder die Kassenprüfung statt, diesmal während der Alpha-1 Deutschland Jahresversammlung/Infotag, und zwar durch Peter Kukry. Die Alfa Europe- Jahreshauptver-sammlung 2010 mit Infotag wurde dann in London abgehalten. Von Deutschland waren Gernot Beier und Kurt Samsel dabei, aus Österreich kamen Ehepaar Berger und Geiblinger. Frau Takahashi berichtete von der Alpha-1 Stiftung. In der Versammlung ging es um die üblichen Formalitäten, die Jahresberichte, die Entlastung des Vorstandes und Neuwahlen, letztere ohne Veränderung außer der Vizeschatzmeisterin, die jetzt Annette Bederke war. Es zeichnete sich schon ab, dass die Prolastin-Produktion von USA weg in spanische Regie gehen würde. Außer den Vertretern der europäischen Ländervereine waren alle britischen Einzelmitglieder anwesend. Die Kinder wurden von der Spielgalerie betreut. Referenten in London waren Frau Prof. Janciauskiene, die gerade zuvor von der Uniklinik Göteborg zur Uniklinik Hannover gewechselt war, Thema Forschung, dann Dr. Hadzic, Dozent am King’s College in London, Thema Leber bei Alpha1-Kindern, Prof. Lomas, Cambridge University, Thema Forschung, ferner eine Sprecherin der Genetischen Allianz UK und Dr. Steveling, Ruhrlandklinik Essen. Es war zu beobachten, dass Dr. Stevelings Bericht von den Briten besonders aufmerksam verfolgt wurde, weil er von seinen Erfahrungen mit Prolastin berichtete und der Kostenübernahme in Deutschland, Österreich und wenigen anderen Europa-Ländern, aber nicht in Großbritannien. Nach diesem Programm wurde dann noch eine Stadtrundfahrt durch London mit einem Amphibienfahrzeug durchgeführt, das am Südufer der Themse zu Wasser ging und am Parlamentsgebäude vorbeizog. Eine Kehre zurück zur Rampe, dann ging es nochmal auf die Straße nach Buckingham Palace und wieder zurück zum Ausgangsort. Ein bleibendes Erlebnis.

Im April 2011 kam die nächste Kassenprüfung dran. Mitglieder des Vorstands von Alpha-1 Deutschland trafen sich vor dem Büro Dürener Straße in Köln. Gernot Beier kam eine Stunde eher und zog die Prüfung mit mir gegenüber im Holiday Inn durch. Bei allem Respekt vor seinem Amt empfand ich ihn gleichzeitig als Kumpel. Und als solcher überreichte er mir als Mitbringsel zwei eingemachte Spreewaldgurken in einer Dose vom Redbull-Format. Eine davon öffnete ich sofort um den Inhalt zu verzehren. Es war so viel Gurkenwasser dabei, dass der Fliesenboden in der Lobby voller Tropfen war. Später mal erhielt er von mir zwei Dosen mit Westfälischem Pumpernickel, ebenfalls im Redbull-Format. Dass an diesem Tag im Kölner Büro eine radikale Strukturveränderung für Alpha-1 Deutschland beschlossen wurde, ahnte ich da noch nicht.

Alfa Europe bestand anfangs ja aus acht Gründungsvereinen. Die Schweiz fiel heraus, weil die Vorsitznachfolgerin nur gegen Gehalt arbeiten wollte. In den Folgejahren hatten wir aber Neuzugänge wie Tschechien, Frankreich, Großbritannien und Norwegen, sodass wir lange Zeit elf Mitgliedsländer hinter uns hatten. Auf unserer Hauptversammlung Mai 2011 in Amsterdam /Schiphol wurde dann noch ein Neuzugang präsentiert, nämlich Alpha-1 Portugal. Während des Treffens bewarb sich dann auch noch eine niederländische Gruppierung, und die Belgier zeigten ebenfalls Interesse. Nach der üblichen Prozedur, Bericht des Vorsitzenden, meinem Bericht als Schatzmeister und Sondierung eines neuen Kandidaten als Vizeschatzmeister, wurde nach einer zuvor verbreiteten Agenda eine Reihe von Punkten diskutiert, die eine Art Ausstiegsszenarien darstellten. Das war eigentlich paradox angesichts der Nachfrage, die uns entgegenkam. Weitere Themen waren Sponsoring, Mitgliedsbeiträge, Änderung der Satzung, Verlegung des Sitzes in ein anderes Land, mehr Diskussion, weniger wissenschaftliche Vorträge, etc. Einige Teilnehmer des Jahrestreffens sahen die Versammlung jedoch sehr positiv, wie es auch der offizielle Bericht nachfolgend in gekürzter Form darstellt:

Das diesjährige Treffen war ein sehr viel anderes als in vergangenen Jahren, es war ein sehr gut organisiertes Business-Treffen, dort waren keine medizinischen Sprecher, die drei Referenten waren John Walsh von Alpha 1 Foundation USA, L. De Baere, von der Gesellsch. für seltene-Krankheiten, Belgien und J. Prevot von der Internation. Patientenorganisation Primärer Immundefekte (IPOPI), alle waren da auf die Einladung des Alfa Europe Vorstands-Komitees und Talecris, um über ihre eigene Organisationsstruktur zu sprechen und zu helfen die Alfa Eur. Föderation als Patienten-Organisation zu betrachten und wie man sich am besten neu strukturieren und vorankommen könnte in einer positiveren Weise als es in der Vergangenheit gewesen war. Auch dort als Teil des Treffens waren Vertreter von Talecris. Im Vorfeld wurde beschlossen, einen unabhängigen Moderator zu haben, um das Treffen durchzuführen, dies machte Dr. Thomas Henschel in einer sehr ruhigen positiven Art.

Alle 12 Mitgliedstaaten waren vertreten und es gab dort Übersetzer für Französische, Deutsche, Spanische und Schwedische Mitglieder. Das bedeutete, dass jeder der Sitzung in der eigenen Sprache folgen konnte, weil das Treffen in Englisch durchgeführt wurde. Nach Anhörung der 3 Sprecher wurde eine offene Diskussion mit ihnen und Thomas Henschel im Vorsitz geführt.    Der Nachmittag begann in 3 getrennten Workshop-Gruppen, um zu diskutieren und Ideen vorzubringen über Themen wie „Wie könnte Alfa Europe vorwärtskommen und Alphas in Europa am besten dienen“. Es entstanden die gleichen Faktoren aus allen Fraktionen:

• Eine gemeinsame Körperschaft, die Sensibilisierung erheben könnte, wie Unterstützung und Lobby für die Behandlung von Alpha 1 geben könnte.
• Ein Muß für alle, zusammenzukommen um zu arbeiten für das Gute von allen Alphas.
• Respekt und Verständnis für alle Mitglieds-Staaten und ihre Organisationen.

Die Workshops wurden durchdiskutiert und alles, was die Gruppen niedergeschrieben hatten, soll helfen beim Wiederaufbau und der Umstrukturierung der Alfa Eur. Föderation. Nachmittags wurde die Hauptversammlung gehalten. Zuvor brachte T. Henschel die Besprechung zu einem Ende, indem er auf der Bühne ein Rollenspiel moderierte mit dem Ziel eine positive Zukunft für die gesamte Organisation bilden zu können. Danach hielten wir die Hauptversammlung. Alan als Präsident bat Stig aus Norwegen als Vorsitzender das Geschäft zu leiten. Es gab keine Kandidaten für den Posten des stellvertretenden Schatzmeisters also auch keine Wahlen. Uns wurden zuvor mehrere vorgeschlagene Änderungen der Satzung eingereicht aus dem Vorstandsausschuss, aber auch aus Italien. Viele Teile der aktuellen Satzung sind im deutschen Gesetz verwurzelt, wo die Alfa Europe registriert ist, und sind schwerfällig und unübersichtlich, aber die Untersuchung einer Registrierung in einem anderen europäischen Land mit Steuergesetzen, die förderlicher sind, verschob man auf einen späteren Zeitpunkt. Italien sagte dann, dass nach den heutigen Diskussionen sie alle ihre vorgeschlagenen Änderungen zurückziehen würden. Dies war ein Durchbruch. Verschiedene gute Entscheidungen wurden getroffen, und zwar darüber, Jahresrunden-Kommunikation zu unterhalten, Abstimmung über Änderungen und Vorschläge per Email zu machen während des Jahres, und nicht zu warten auf die Hauptversammlung in 12 Monaten; dies wurde einstimmig angenommen. Das Dublin Konsens-Statement (Blutspenderegeln) wurde diskutiert und ratifiziert. Das Treffen schloss nach einigen Diskussionen und Entscheidungen darüber, wie Alfa Europe voranzubringen war. Jeder, der an dem Treffen teilnahm, war herausgekommen mit einem neuen Gefühl der Einheit, es gab keine Störungen, keine Argumente, keine schlechten Gefühle gegenüber anderen Mitgliedern, nur ein gutes positives Ergebnis, das hoffentlich weiterhin blühen wird und wachsen in eine gute starke Patientenorganisation, welche gemeinsam für das Wohl von allen Alphas arbeiten kann.

Ich selbst hatte das Gefühl, dass die Personen um unseren britischen Vorsitzenden vorhatten, sich von dem europäischen Festland abzuwenden. Heute würde man das einen Brexit nennen. Mein Enthusiasmus war erheblich gestört. Im Dezember des Jahres war ich dann wegen eines erlittenen Herzinfarkts gezwungen meine Tätigkeit für Alfa Europe aufzugeben. Ich konnte noch trotz starker Schwächung durch die OP für einen geordneten Rückzug sorgen. Später erfuhr ich, dass der Sitz Alfa Europe‘s nach Bristol GB verlegt worden war. Die Föderation versank allmählich in die Bedeutungslosigkeit. Heute findet man keine Spuren von Aktivitäten mehr.