AutorIn
Marion Wilkens, 1. Vorsitzende Alpha1 Deutschland e.V.
Das Institut für Medizininformatik der Goethe Universität Frankfurt am Universitätsklinikum Frankfurt und die Hochschule Hof haben gemeinsam im Rahmen des Projektes „SelEe -Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen“, eine App veröffentlicht.
Die App wurde als digitales Tagebuch und Begleiter gemeinsam mit Betroffenen von Seltenen Erkrankungen entwickelt. Es können Gesundheitsdaten wie beispielsweise Symptome, Schlaf, Ernährung oder physische Aktivitäten beliebig aufgezeichnet und ausgewertet werden. Die App kann kostenlos im Apple und Google Playstore runtergeladen werden.
Die App erfüllt die aktuellen gesetzlichen und ethischen Rahmenbedingungen und wurde von Fachexperten überprüft. Das Projekt wird dabei vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert.
Weiterführende Informationen zur SelEe-App finden Sie in den Artikeln unter den folgenden Links:
- SelEe-App gelauncht: digitales Tagebuch für Menschen mit Seltenen Erkrankungen | ACHSE e.V. (achse-online.de)
- SelEe – Seltene Krankheiten per App erfassen – MFA-heute.de
Die Daten, die in die App gegeben werden, dienen der Forschung, was auch bei der Anmeldung nochmal bestätigt werden muss. Sie ist nicht intuitiv zu bedienen, daher ist unsere Empfehlung, sich die erklärenden Videos unbedingt anzuschauen!
