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Heinz Stutzenberger, 2. Vorsitzender Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 2/2023.
In den beiden letzten Ausgaben des Alpha1-Journals wurden die Schritte auf dem Weg zu einer europäischen Dachorganisation der Alpha1-Vereine verschiedener Länder bis zum Frühjahr 2023 beschrieben. Danach ging es zügig weiter, zumindest bis zur Sommerpause, wo die Geschwindigkeit des Fortschritts einen kleinen Dämpfer bekam: zum einen, weil nach und nach alle Ländervertreter irgendwann ihren Urlaub antraten, und zum anderen, weil sich unsere Projektkoordinatorin in die Babypause verabschiedete.
Trotzdem wurden auch in dieser etwas ruhigeren Phase noch weitere Fortschritte erzielt.
Das von der Arbeitsgruppe 1 festgelegte Logo, dessen farbenfrohe Gestaltung die Vielfältigkeit der beteiligten Organisationen und deren Inklusivität symbolisiert, haben wir ja schon im letzten Heft vorgestellt. Darauf aufbauend wurden dann die Layouts für den Internetauftritt, den Standardfoliensatz und das Büromaterial (Briefpapier und Visitenkarten) festgelegt.
Eine vorläufige Einstiegsseite für den Internetauftritt ist bereits fertig. Sie enthält grundlegende Informationen über die neue Organisation und wird in Zukunft immer weiter ausgebaut. Da sich die Webseite an nationale Vereine wendet, wird sie vorläufig nur in Englisch erscheinen. Privatpersonen sollen sich ja weiterhin an die nationalen Vereine wenden, und wo solche nicht existieren, bietet eine Seite in Englisch immerhin eine Möglichkeit zur Erstinformation und zur Kontaktaufnahme.
Die für einen späteren Zeitpunkt vorgesehene modifizierte Einstiegsseite wird dann mit kräftigen Blautönen und weiteren farbigen Grafik-Elementen gestaltet werden.
Die Arbeitsgruppe 2 hat in der Zwischenzeit einen ersten Budgetentwurf erarbeitet. Nicht völlig unerwartet kam für die Errichtung und Aufrechterhaltung eines regulären Betriebs der Vereinsorganisation inklusive der Beauftragung eines Dienstleisters zur Abwicklung der normalen Dienstgeschäfte schon ein recht hoher Bedarf zusammen. Die Einwerbung dieser Mittel ist die nächste große Aufgabe der Beteiligten. Erfreulicherweise hat sich im Rahmen der Planung gezeigt, dass unsere ehemalige Projektleiterin zumindest für einige Monate wieder zu unserer Verfügung stehen wird, bis sie dann im Sommer wieder an die Hochschule zurückkehrt; Voraussetzung für ihre Beauftragung ist natürlich die Verfügbarkeit entsprechender Finanzmittel.
Danach wurde das Kommunikationskonzept für die Startphase entworfen. Aus der Fülle der mittlerweile zur Verfügung stehenden Informationskanäle müssen diejenigen ausgewählt werden, die mit möglichst geringem Zeitaufwand einen maximalen Beitrag zur Erreichung der Vereinsziele leisten. Dieser Prozess ist noch nicht abgeschlossen, aber für den Anfang wurden nach intensiver Diskussion und mit professioneller (kostenloser!) Beratung X (ehemals Twitter) und LinkedIn als zusätzliche Kanäle festgelegt. Wer bei diesen Kanälen angemeldet ist, sollte sich die Auftritte gerne einmal anschauen.
Die Arbeitsgruppe 3 hatte ihren Satzungsentwurf einem Anwalt vorgelegt, der uns „pro bono“ unterstützt, also unentgeltlich. Dazu erklären sich manche großen Rechtsanwaltskanzleien bereit und beraten im Rahmen dieser Mandate dann neben Personen, die sich keinen Rechtsbeistand leisten können, vorzugsweise wohltätige Vereine wie die unseren. Die aus dieser Beratung resultierenden Änderungen hatten einen überschaubaren Umfang, im Gegensatz zu den notwendigen und sinnvollen Ergänzungen, durch die die Satzung auf über 20 DIN-A4-Seiten angeschwollen ist. Verfasst ist sie in englischer Sprache; für die Registrierung in Brüssel musste sie allerdings noch in Französisch übersetzt werden.
Danach musste die AG3 ein Verfahren für die Vereinsgründung ausarbeiten. Der Rechtsanwalt hat dringend davon abgeraten, alle beteiligten Vereine als Gründungsmitglieder zu benennen, weil das Risiko von Unstimmigkeiten, die die Registrierung erschweren oder verzögern, mit der Zahl der Beteiligten stark zunimmt. Wir haben uns schließlich darauf geeinigt, dass die sechs Länder, die die Arbeit in den Arbeitsgruppen wesentlich getragen haben, auch die Gründungsländer sein sollen, und das sind
- Belgien
- Deutschland
- Italien
- Schweiz
- Spanien
- Vereinigtes Königreich
Diese haben sich zunächst gegenseitig dahingehend auditiert, dass sie die Aufnahmebedingungen, die in der Satzung festgelegt sind, erfüllen; alle Audits wurden mit positivem Ergebnis abgeschlossen.
Danach mussten die Vorstandsämter vergeben werden, und zwar zunächst der Vorsitz. Neben den Talenten, die für die Ausfüllung eines solchen Amts generell notwendig sind, waren unsere Wunschkriterien: selbst betroffen (aus Gründen der Glaubwürdigkeit), weiblich (wie die überwiegende Anzahl der Ehrenamtlichen in unseren Patientenorganisationen), jung (und somit in der Lage, die Aufgaben über längere Zeit auszuführen), und tatsächlich sind wir bei der Suche nach einer geeigneten Kandidatin fündig geworden. Die weiteren fünf Vorstandsposten wurden besetzt mit Aktiven aus der Vorbereitungsphase unter Beachtung der Fähigkeiten, die sie in dieser Zeit unter Beweis gestellt haben. Der Vorstand sieht nun aus wie folgt:
Die Vertreter der Gründungsvereine sollten dann die Satzung unterschreiben als Voraussetzung für den Registrierungsakt. Hier zeigte sich nun, dass der Rat des Rechtsanwaltes, die Anzahl der Gründungsmitglieder zu begrenzen, ein sehr weiser war: während fünf Unterschriftsblätter innerhalb kurzer Zeit in Brüssel eintrafen, war eines auf dem Postweg aus unbekannten Gründen verzögert, so dass der anvisierte Termin für die Registrierung verschoben werden musste.
Dann, am 17.10.2023, war es endlich soweit: unser belgischer Kollege hat zusammen mit unserem Rechtsanwalt die unterschriebene Satzung eingereicht und eine Registriernummer erhalten. Damit ist die Alpha-1 Europe Alliance gegründet.
Kurz darauf konnte schon der nächste große Schritt getan werden: unsere vorläufige Internetseite konnte freigeschaltet und ins Netz gestellt werden.
Parallel zu der Vereinsgründung konnten sich weitere Mitglieder um die Aufnahme in den Dachverband bewerben; wahrgenommen haben das die Vereine aus Dänemark, Portugal, Österreich und Rumänien, und eine Stiftung aus Spanien, die auch in Südamerika aktiv ist. Auch diese Organisationen wurden hinsichtlich der Erfüllung der Aufnahmekriterien auditiert, und ihre Aufnahme gemäß den aus den Audits abgeleiteten Empfehlungen der Vorstandsmitglieder ist für die erste Vollversammlung vorgesehen. Vereine mit aus den Reihen der Mitglieder gewählten Vorständen können als Vollmitglieder aufgenommen werden; Stiftungen, deren Vorstände vom Stiftungsrat eingesetzt werden und folglich nicht demokratisch legitimiert sind, können assoziiertes Mitglied ohne Stimmrecht werden.
In unserer Schwesterorganisation in Irland gab es parallel zu den oben geschilderten Aktivitäten eine Veränderung an der Spitze der Verwaltung, so dass die Antragsunterlagen nicht fristgerecht eingereicht werden konnten. Allerdings haben die irischen Kollegen in schriftlicher Form sehr deutlich gemacht, dass sie Teil der Allianz werden wollen und die Antragsunterlagen einreichen werden, sobald die Nachfolgerin in die Geschäftsführung eingearbeitet ist.
Etwas enttäuschend ist die Tatsache, dass sich einige Länder, die noch in der Frühphase des Projektes Interesse an der Mitgliedschaft bekundet haben, nicht um eine Mitgliedschaft beworben haben, nämlich Frankreich, Griechenland, Niederlande, Polen und Schweden. Über die Gründe müssen wir spekulieren, da unsere Ansprechpartner auf unsere Anfragen nicht reagieren; wir befürchten, dass zumindest in einigen Fällen eine Eskalation der Erkrankung des nationalen Vertreters die Ursache für das Schweigen ist. Darüber hinaus erwarten wir, dass es uns durch eine überzeugende Interessenvertretung auf europäischer Ebene gelingen wird, doch noch den einen oder anderen zur Antragstellung für die Aufnahme als Mitglied zu bewegen.
Jetzt freuen sich erst einmal alle Gründungsmitglieder und Aufnahmekandidaten auf die erste Vollversammlung, die am Montag, den 27.11.2023 in Barcelona stattfinden wird. Sie wird eingebettet sein in ein sich über zwei Tage erstreckendes Programm, in dessen Verlauf neben Vorträgen zu Themen rund um die Versorgung mit Alpha1-Antitrypsin aus Blutplasma auch Besichtigungen des Grifols-Museums und einer Fertigung von Blutplasma-Produkten auf der Agenda stehen. Über alles Wissenswerte und unsere Erfahrungen bei diesen Ereignissen werden wir Sie natürlich informieren.
