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Heinz Stutzenberger, 2. Vorsitzender Alpha1 Deutschland e. V., so erschienen im Alpha1-Journal 2/2023
Wie im letzten Artikel zum Thema berichtet, existiert die Alpha-1 Europe Alliance, also der Dachverband der europäischen Alpha-1-Vereine, formal seit der Aufnahme in das belgische Vereinsregister am 17.10.23. Mit diesem Datum ist die sich über etwa ein Jahr erstreckende und mit intensiver Arbeit verbundene Vorbereitung unseres Zusammenschlusses abgeschlossen, und damit beginnt die offensichtlich nicht minder intensive Zeit der Vereinsarbeit.
Ein wesentlicher Bestandteil jeglicher Vereinsarbeit ist die Durchführung der Hauptversammlung, im Fall unserer Alliance also der General Assembly. Sie fand statt am 27.11.23, und zwar in Barcelona in den Räumen der Firma Grifols, die dankenswerterweise je zwei Repräsentanten der nationalen Mitgliedsvereine eingeladen hatte, und zwar sowohl von den sechs Gründungsmitgliedern (Belgien, Deutschland, Italien, Schweiz, Spanien, Vereinigtes Königreich), als auch von den fünf Organisationen, die eine Aufnahme in die Dachorganisation beantragt hatten (Dänemark, Österreich, Portugal, Rumänien und eine in Spanien und Südamerika tätige Stiftung (LoveXair)). Irland hatte seinen Willen zur Aufnahme schriftlich bekundet, braucht aber noch Zeit zur Vorbereitung der Bewerbungsunterlagen, und war deshalb als Aufnahmekandidat ebenfalls vertreten.
Die Vollversammlung war eingebettet in ein zweitägiges Besuchs- und Weiterbildungsprogramm rund um das Thema „Plasma“ und war nach dem Treffen in Dublin im Frühjahr 2023 (siehe unseren Bericht im Alpha1 Journal 1-2023) die zweite Gelegenheit des persönlichen Treffens der Ländervertreter, da ja die vorbereitenden Arbeitsgruppensitzungen immer virtuell online am Computer stattfinden mussten.
Aber der Reihe nach: Im Laufe des Sonntagnachmittags, am 26.11.2023, trafen die Teilnehmer aus allen Ländern nach und nach im Hotel ein, und bereits in der Hotelhalle gab es das eine oder andere große Hallo, wenn sich die Teilnehmer einzeln oder gruppenweise begegneten und sich freudig begrüßten.
Am Abend fand dann auf Einladung von Grifols und mit Teilnahme der für die Patientenbetreuung zuständigen Mitarbeiter ein erstes gemeinsames Essen statt. Dabei wurden rege die Neuigkeiten im Bereich der Vereinstätigkeiten, aber auch Privates ausgetauscht.
Am nächsten Morgen begann dann das straffe Weiterbildungsprogramm bei Firma Grifols, dass nach der Begrüßung der Teilnehmer aus folgenden, sich über anderthalb Tage erstreckenden Blöcken bestand:
- Einführung in die Grundlagen zu Blut und Blutplasma
- Besuch des Grifols-Museums mit der Firmengeschichte, der Entwicklung der Plasmapherese und den Hilfsmitteln, Apparaturen und Anlagen zur Aufbereitung und Herstellung von plasmabasierten therapeutischen Produkten
- das Engagement und die Aktivitäten von Grifols, speziell im Bereich des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels
- der Marktzugang für Arzneimittel in Europa mit Hintergrundinformationen zu der Frage, wie und warum z.B. der Zugang zu Alpha-1-Antitrypsin für die Augmentationstherapie in den Ländern der EU völlig unterschiedlich geregelt ist
- Hintergrundinformationen zur EU-Regelung bzgl. der „Sustances of Human Origin (SoHO)“, wozu es im vorliegenden Journal ja auch noch einen eigenen Artikel gibt
- Überblick über Test- und Analysemethoden für menschliches Blut und seine Bestandteile mit ausführlicher Erläuterung des AlphaID Testkits, mit dem heute in den USA jeder ohne Einschaltung eines Arztes sein Blut auf die 14 gängigsten Mutationen des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels untersuchen lassen kann
- Besichtigung eines Werkes zu Herstellung von blutplasmabasierten Produkten, vom Eingang der tiefgekühlten Behälter mit Plasma über eine Fülle von Bearbeitungsschritten bis hin zur Abfüllung und Auslieferung der Therapeutika an die Endverbraucher
Trotz des strammen Programms gab es immer wieder Pausen für den Austausch untereinander und mit den Spezialisten von Grifols vor Ort. Das Programm des ersten Besuchstages wurde am frühen Nachmittag unterbrochen, damit die erste Vollversammlung der Alpha-1 Europe Alliance stattfinden konnte, in einem Konferenzsaal bei Grifols, aber natürlich ohne Teilnahme von Grifols-Mitarbeitern.
Zunächst begrüßte die Präsidentin Fernanda Aspilche aus Spanien, aber jetzt in Belgien lebend und dem dortigen Verein angehörend, die Anwesenden mit einem emotionalen Rückblick auf den gemeinsam beschrittenen Weg bis hin zu diesem für den Verein sicherlich historischen Moment der ersten Versammlung. Sie stellte die Beschlussfähigkeit der Vollversammlung fest und gab einen kurzen Bericht zum Stand der Allianz ab, die bis zu diesem Zeitpunkt noch aus den sechs oben genannten Gründungsmitgliedern bestand.
Danach gab das Vorstandsmitglied Frank Willersinn, ein gebürtiger Deutscher, der jetzt ebenfalls in Belgien lebt und den dortigen Verein leitet, das Ergebnis der Auditierung der Bewerbungen bekannt und schloss mit der Empfehlung des Vorstands, die o.g. Vereine und die Stiftung als neue Mitglieder aufzunehmen. Diese Empfehlung wurde von den Vereinsmitgliedern einstimmig angenommen, wodurch die Anzahl stimmberechtigter Vollmitglieder schlagartig von sechs auf zehn anstieg. Besagte Stiftung wurde als assoziiertes Mitglied ohne Stimmrecht aufgenommen, da die Stiftungsvorstände vom Stiftungsrat ernannt werden, wohingegen die Satzung der Allianz für eine Vollmitgliedschaft fordert, dass die Vorstände der Mitgliedsvereine demokratisch gewählt sein müssen.
Anschließend stand die Genehmigung der Höhe der Mitgliederbeiträge auf der Tagesordnung. Hierzu hatte ich einen Vorschlag ausgearbeitet, mit nach Umsatz der Vereine gestaffelter Beitragshöhe, einem auf 80 % reduzierten Beitrag für assoziierte Mitglieder und einem Beitrag von 20 € für Einzelpersonen (diese können laut Satzung Mitglied ohne Stimmrecht werden, wenn sie in einem Land leben, in dem es keinen nationalen Alpha1-Verein gibt). Der Vorschlag wurde einstimmig angenommen.
Danach stellte unsere externe Koordinatorin Veronica Lopez Gousset nochmals den Vorstand vor, der für drei Jahre gewählt ist, sie beschrieb die Planungen für die zukünftigen Sitzungen der Vereinsorgane und erläuterte die Planung angedachter Projekte, deren Umsetzung natürlich auch von der Verfügbarkeit entsprechender Finanzmittel abhängt. Passend daran anschließend erläuterte die Schatzmeisterin Elena Goyanes aus Spanien die Budgetplanung für das bis 31.12.2024 laufende erste Geschäftsjahr, und aus den Reihen der Teilnehmer konnte eine Vertreterin aus Portugal als Rechnungsprüferin gewonnen werden.
Vorstandsmitglied Cristina Barbiero aus Italien stellte danach Stand und Planung der internen und externen Kommunikation vor, und als letzten offiziellen Punkt der Tagesordnung schilderte Marion Wilkens, unsere 1. Vorsitzende, den Aufbau des zukünftig einzurichtenden Beirates und rief die Mitglieder zur Einreichung von Vorschlägen für dessen Besetzung auf, auf deren Basis dann die anzusprechenden Kandidaten ausgewählt werden sollen.
Nach einem kurzen Schlusswort und mit dem Dank an alle für die im Vorfeld geleistete Arbeit und die Beiträge im Verlauf der Versammlung wurde die Sitzung durch den Vizepräsidenten geschlossen.
Wie sich aus den Schilderungen herauslesen lässt, waren die beiden Tage in Barcelona gespickt mit Weiterbildung und Vereinsarbeit, aber auch die soziale Komponente eines solchen Treffens kam nicht zu kurz. Dafür sorgten nicht zuletzt die Patientenbetreuer von Grifols, die genügend Pausen in das Programm eingearbeitet und auch die Abendessen so arrangiert hatten, dass ausreichend Gelegenheit auch zum fachlichen und persönlichen Austausch bestand. Dabei gab die Anwesenheit hochrangiger Grifols-Mitarbeiter natürlich auch die Gelegenheit, offene Fragen allgemeiner Art oder bezogen auf die Präsentationen im Rahmen des Programmes zu klären. Lange in Erinnerung wird auch der völlig ungeplante Auftritt eines Magiers am Ende des letzten Abendessens bleiben: ein Teilnehmer aus Italien, der hauptberuflich als Arzt Alpha-1-Patienten in einem großen Krankenhaus betreut, entpuppte sich als professioneller Kartenzauberer, der mit seiner fast halbstündigen Vorführung ausgefeilter Zaubertricks die Teilnehmer auf das Höchste verblüffte.
Im Laufe des Programms an beiden Besuchstagen konnten die Beziehungen der Mitglieder der nationalen Vereine untereinander nochmals deutlich vertieft werden. Das gilt ebenfalls für die Beziehung zu den Patientenbetreuern von Grifols, denen anzumerken ist, dass ihre Aufgabe ihnen eine Herzensangelegenheit ist, die sie mit Passion und Empathie betreiben. So ging die Veranstaltung zu Ende mit dem herzlichen gegenseitigen Dank aller untereinander, verbunden mit der Hoffnung, dass die geknüpften bzw. vertieften Kontakte im beiderseitigen Interesse weit über die Veranstaltung hinaus gepflegt werden können.
