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Heinz Stutzenberger, 2. Vorsitzender Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 1/2023.
Beim Lesen der Überschrift mag der ein oder andere Leser denken, solch einen Artikel hatten wir doch erst vor Kurzem, und diese Leser liegen richtig. Allerdings stand in der Überschrift des Artikels der Ausgabe 2/2022 noch die Bezeichnung „EU-Alpha-1-Allianz“, und warum der aktuelle Artikel jetzt ein wenig anders überschrieben ist, dazu lesen Sie weiter unten mehr.
Im genannten Artikel hatte ich berichtet, dass vier Arbeitsgruppen mit unterschiedlichen Aufgaben eingerichtet wurden, um die Gründung einer europäischen Dachorganisation der nationalen Alpha-1-Patientenvertretungen vorzubereiten, und dass ein Projektleiter gesucht werden sollte, um die Aktivitäten der Arbeitsgruppen zu koordinieren.
Zur Stelle des Projektleiters gab es eine regelrechte Stellenbeschreibung, die wir innerhalb der Gremien, wo Alpha-1-Patientenorganisationen vertreten sind, verteilt haben. Die Kandidatin, die wir aus den eingegangenen Bewerbungen ausgewählt haben, erwies sich als ausgesprochener Glücksgriff: seit Mitte Januar 2023 koordiniert Veronica Lopez Gousset unsere Aktivitäten von ihrem Wohnsitz in Paris aus. Sie hat einen Bachelor in „Health Technology Assessment“, worunter man den etwas sperrigen Ausdruck „systematische Bewertung wissenschaftlicher Informationen über Aussagen zu Nutzen, Risiko, Kosten und Auswirkungen von Verfahren und Technologien mit Bezug auf die gesundheitliche Versorgung der Bevölkerung“ versteht. Unterstützt wird sie dabei von Gabriella Farland, die parallel zur Vorbereitung auf ihre Bachelor-Prüfung an der Columbia University New York für uns tätig ist. Dank der Verfügbarkeit von Videokonferenz-Systemen macht die kontinentübergreifende Verteilung der Beteiligten, die ja auch noch über ganz Europa verteilt sind, keinerlei Probleme; auch die Tatsache, dass Besprechungen nur nachmittags europäischer Zeit stattfinden können, weil ansonsten unsere amerikanische Kollegin noch nicht aufgestanden ist, schadet überhaupt nicht: viele Vertreter der europäischen Vereine sind noch berufstätig und stehen sowieso erst am späten Nachmittag zur Verfügung.
Ende Januar war unsere Projektkoordinatorin eingearbeitet und die Arbeitsgruppensitzungen konnten jeweils in einem 14-Tage-Rhythmus mit bedarfsgesteuerten Zusatzsitzungen beginnen. Über die dort erreichten Fortschritte werde ich im Folgenden berichten (wobei ich dafür besonders prädestiniert bin, weil ich der einzige Vertreter bin, der in allen drei AGs mitarbeitet).
AG1: Strategie und Ziele
Als erstes hat sich diese AG mit der Festlegung eines Namens für die neu zu gründende Dachorganisation beschäftigt und sich auf die Bezeichnung „Alpha-1 Europe Alliance“ geeinigt, womit dann auch klar wird, warum der vorliegende Artikel diese Bezeichnung im Titel trägt. Der gewählte Name liest sich in vielen europäischen Sprachen gut, sein Sinn erschließt sich auch ohne Fremdsprachenkenntnisse unmittelbar, er ist historisch nicht vorbelastet, und aus der Bezeichnung „Allianz“ geht hervor, dass die Beteiligten sich zwar im gemeinsamen Interesse zusammenschließen, ohne aber ihre nationale Souveränität aufzugeben. Auf die Verwendung des Kürzels „EU“ wurde bewusst verzichtet, damit deutlich wird, dass Mitglieder aus ganz Europa willkommen sind, nicht nur solche aus der Europäischen Union. Die Länder, die aktuell eine Mitgliedschaft anstreben, sind in der Karte dunkel hinterlegt; es ist erkennbar, dass es insbesondere in Osteuropa noch Potential für das Wachstum unserer Allianz gibt.
Als nächstes wurden „Mission & Vision“ ausgearbeitet, worunter man die Aufgabe der Allianz versteht und den Endzustand, den wir durch ihr Wirken erreichen möchten. Diese beiden Aspekte sind aus den verschiedensten Gründen wichtig: zum einen werden sich die Beteiligten durch den Zwang zur Formulierung selber noch einmal sehr klar darüber, was der Sinn ihrer Aktivitäten ist, zum anderen wird dadurch Dritten dasselbe anschaulich vermittelbar. Schlussendlich werden diese Festlegungen auch benötigt für die ersten Artikel der Satzung, anhand derer später Registrierungsbehörden auch nachvollziehen können müssen, dass der Dachverband seine satzungsgemäßen Ziele verfolgt. Der Wortlaut beider Beschreibungen liest sich aus dem Englischen übersetzt wie folgt:
- Unsere Mission (unsere Aufgabe): alle Menschen, die mit Alpha-1 leben, auf europäischer Ebene zu vertreten und sich für den Zugang zu rechtzeitiger Diagnose, bestmöglicher individueller Betreuung und ganzheitlichen Therapien einzusetzen, indem wir Wissen und Bewusstsein schärfen, die Forschung fördern und die nationalen Alpha-1-Patientenorganisationen stärken
- Unsere Vision (unser Ziel): alle Menschen, die in Europa mit Alpha-1 leben, erfahren ein besseres und längeres Leben durch einen ganzheitlichen Ansatz für Alpha-1 mit Zugang zur bestmöglichen gegenwärtigen und zukünftigen Behandlung und letztendlich einer Heilung
Zurzeit beschäftigt sich die AG1 mit den Festlegungen eines Logos und des Internetauftrittes der Allianz. Damit wurde die Agentur Ultrabold aus Mannheim beauftragt, die auch die entsprechenden Aufgaben für unseren Verein erfüllt. Sie wurde im Rahmen einer kleinen Ausschreibung ausgewählt, und bekam den Zuschlag, allerdings nicht wegen des Preises ihres Angebotes, sondern wegen ihrer überzeugenden professionellen Arbeit. Während die Agentur die kreativen Aufgaben ausarbeitet und in Rücksprache mit der AG optimiert, befassen sich die AG-Mitglieder mit der Erarbeitung der Inhalte des Internet-Auftrittes.
AG2: Arbeitsstruktur und -abläufe
In dieser Arbeitsgruppe werden zwei große Themenblöcke bearbeitet: zum einen geht es darum, Projekte für die Allianz festzulegen: als erstes Projekt ist geplant, frühzeitig nach der Gründung eine Zusammenkunft aller nationalen Vertretungen durchzuführen, wozu auch Vertreter aus der Politik und den für uns relevanten Patienten-Dachorganisationen eingeladen werden, um die neue Allianz vorzustellen und bekannt zu machen. Im Rahmen des zweiten Projektes wird die Anmeldung unserer Allianz bei der Europäischen Arzneimittel-Agentur EMA geplant, die alle in Europa verfügbaren Arzneimittel vor einer möglichen Verordnung freigeben muss und zu der wir als nationale Vereine ohne Dachorganisation keinen Zutritt bekommen können.
Aktuell befasst sich die AG2 mit ihrem zweiten großen Themenblock, nämlich dem Budget für das erste und die Folgejahre der Allianz. Die Kosten für die o.g. Auftaktveranstaltung werden dort sicherlich einen massiven Anteil ausmachen. Nach der Feststellung des gesamten Finanzbedarfes muss dann im nächsten Schritt nach möglichen Quellen zur Deckung desselben gesucht werden.
Im Vorgriff auf unsere Geschäftstätigkeit wurde in der AG2 auch schon ein tabellenkalkulationsbasiertes Kassenbuch angelegt, welches in den ersten Geschäftsjahren den Anforderungen der belgischen Finanzverwaltung an die Buchführung einer Organisation unserer Größenordnung genügt.
AG3: Organisation, Statut/Satzung, Geschäftsordnung, Rechtsfragen, Registrierung, Verträge
Erwartungsgemäß kommen in dieser AG die Aufgaben mit dem größten Aufwand zusammen mit denjenigen, die auch noch am strapaziösesten sind, insbesondere nachdem aus ursprünglich zwei AGs diese eine geworden, um Themenüberschneidungen zu vermeiden.
Als erstes hat sich die AG3 mit der Festlegung des Sitzes der Organisation befasst. Hier bietet sich natürlich Brüssel als das Epizentrum aller europäischen Aktivitäten und als der Sitz vieler für uns relevanter Organisationen an. Im Vorfeld wurde trotzdem noch intensiv geprüft, ob sich damit nicht für uns unüberwindliche Widerstände auftun (was aber nicht der Fall war).
Nach der Prüfung möglicher Rechtsformen haben wir festgelegt, uns als ASBL zu gründen, also als belgischen gemeinnützigen Verein (ASBL = association sans but lucratif = Verein ohne gewinnorientierte Zielsetzung). Vorteilhaft bei dieser Rechtsform ist ein vergleichsweise geringer Aufwand für die Registrierung und insbesondere die Tatsache, dass der Verein unmittelbar nach der Unterzeichnung des Gründungsvertrages registriert werden kann und damit Rechtsfähigkeit erlangt.
Im nächsten Schritt ging es darum, eine Satzung auszuarbeiten. Hierbei begannen wir nicht mit einem weißen Blatt Papier, sondern wir nahmen die Satzung einer uns sehr ähnlichen Dachorganisation als Blaupause, die wir unseren speziellen Bedürfnissen anpassen. Aktuell entwerfen wir noch eine Übergangsregelung, die dadurch notwendig wird, dass zur Gründung nicht alle Landesvertreter zusammenkommen können, aber alle interessierten Länder nach vollzogenem Gründungsakt schnell und reibungslos aufgenommen werden sollen. Der fast fertiggestellte, mittlerweile mehr als 10 Seiten lange Satzungsentwurf wurde zwischenzeitlich im Umlaufverfahren von den nationalen Vereinen abgesegnet und wartet auf die Vorlage bei einer Rechtsanwaltskanzlei. Diese wird unseren Entwurf im Rahmen eines „pro bono“ Mandates begutachten, also eines kostenfreien Auftrages, zu dessen Ausführung sich einige große Rechtsanwaltskanzleien glücklicherweise selber verpflichten, wenn es sich bei dem Mandanten um eine wohltätige Organisation wie die unsere handelt. Der Rückäußerung der Anwälte sehen die Mitglieder der AG nun mit großer Spannung entgegen, weil vom Umfang der danach notwendigen Änderungen abhängig ist, wie schnell die Gründung dann tatsächlich erfolgen kann.
Aus diesen Schilderungen wird hoffentlich ersichtlich, dass die Mitglieder der Arbeitsgruppen mit großem Engagement und enormem zeitlichen Aufwand bereits eine weite Wegstrecke hin zu einem Zusammenschluss auf europäischer Ebene zurückgelegt haben und das Ziel in erreichbare Nähe gerückt ist. Die Resonanz auf die Darstellung unserer Aktivitäten und dem erreichten Stand in verschiedenen Gremien, bei unseren Sponsoren in der Pharma-Industrie und auch beim internationalen Patiententag der Alpha1 Foundation in Dublin (siehe gesonderten Bericht im vorliegenden Heft und das Bild unten) war überwältigend positiv, und ich bin sehr optimistisch, dass wir bis zum Erscheinen der nächsten Ausgabe unseres Journals die Gründung der Alpha-1 Europe Alliance haben vollziehen können. Sie werden es erfahren!
