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Marion Wilkens, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2023.
Abseits von unseren politischen Bemühungen zur Verkürzung der Diagnosezeit setzten wir uns auch aktiv für den Dialog mit COPD-Betroffenen ein. Wir halten es für besonders wichtig, COPD-Patienten darüber aufzuklären, dass die Ursachen für ihre Erkrankung nicht ausschließlich im „Rauchen“ zu finden sind, sondern auch genetische Faktoren eine Rolle spielen können. Tests auf Alpha-1-Antitrypsin- Mangel im Bereich der COPD sind meist selten – die Dunkelziffer an Betroffenen dafür umso höher.
Wir gehen davon aus, dass rund 20.000 Menschen in Deutschland unter schwerem Alpha-1-Mangel leiden, bisher aber die meisten nur mit der Diagnose „COPD“ leben. Wie kommen wir auf diese hohe Zahl?
Geht man davon aus, dass etwa 6,8 Millionen Menschen in Deutschland an COPD leiden und unserer Vermutung nach
10 % Alpha-1-Mangelträger sind – dann entspräche das bereits 680.000 Menschen. Auch, wenn die meisten glücklicherweise nur genetische Träger sind, verstecken sich dennoch einige wenige mit schwerem Mangel darunter. Die Identifikation dieser prozentual „kleinen“ Gruppe ist für uns von enormer Bedeutung.
Um Aufklärungsarbeit zu leisten, hat Grifols ein neues Format gewählt: ein live Facebook-Webinar mit dem Titel: „COPD: Angeraucht oder angeboren? Ihre Fragen im Experten Live-Chat“.
Die Veranstaltung fand am 30.11.2023 um 18:00 Uhr statt. In dem Webinar ging es um COPD und AATM, um physische als auch emotionale Belastungen, denn täglich machen die chronisch obstruktive Lungenerkrankung und ihre genetische Version, der oft unbekannte Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATM), den Alltag aller Betroffenen zur Herausforderung. Symptome wie Atemnot, anhaltender Husten und Auswurf sind dabei ständige Begleiter.
Der November ist der COPD- und Alpha-1-Awareness Monat, ein guter Anlass für ein solches Webinar. In dieser Live-Fragerunde konnten Patienten unter meiner Moderation ihre Fragen zur Erkrankung live im Chat an den Oberarzt und Experten Alexander Jerosch stellen.
