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Marion Wilkens, so erschienen im Alpha1-Journal 2/2023.
In der Ende September erschienene Sonderbeilage der WELT (siehe auch Seite 39) erschien ein Artikel zur COPD von Herrn Dr. Watz, Großhansdorf, und auf der gegenüberliegenden Seite der Artikel „Genetisch bedingte COPD“, den ich verfassen durfte. Wieder einmal wurde mir beim Lesen schmerzlich bewusst, dass sich viele Alpha-1-Antitrypsin-Mangel Patienten unter den COPD-Patienten befinden, die nicht getestet sind und ihre eigentliche Diagnose nicht kennen.
Ein kurzes Zahlenspiel: ca. 6,8 Mio. Menschen leiden in Deutschland an einer COPD, wir vermuten bis zu 10 % versteckte Alphas darunter. Dies wären dann 680.000 Menschen mit einem Mangel. Zum Glück sind davon die meisten nur Träger, aber es verstecken sich auch viele mit einem schweren Mangel darunter. Anerkannte Berechnungen* vermuten in Deutschland bis zu 20.000 Menschen mit einem schweren Mangel, gefunden werden sie aber immer noch sehr selten. Die bisher geschätzte Zahl liegt bei 2.000-3.000. Genauere Zahlen liegen uns nicht vor.
Bereits 2018 haben wir uns bemüht, in das DMP COPD den Test auf AATM einzubringen. Das Disease-Management- Programm (DMP) dient der strukturierten Behandlung von Menschen mit chronischen Erkrankungen, in diesem Fall bei der chronisch obstruktiven Lungenkrankheit (COPD). Die von uns verwendeten Argumente waren:
- Kürzere Zeit bis zur Diagnose
- Geringere Exazerbationen
- Früherer Behandlungsbeginn
- Steigerung der Lebensqualität
Das Positionspapier wurde damals an das BMG gesendet und von dort an den GBA weitergegeben. Obwohl wir es bis zur Anhörung beim GBA geschafft haben, wurde es dennoch erst vier(!) Jahre später bei der nächsten Überarbeitung diskutiert. Im Juni 2022 unterstützte uns die DGP mit einer offiziellen Stellungnahme. Sie sprach sich dafür aus, dass nach erfolgter COPD-Diagnose ein Screening auf AATM erfolgen sollte. Der GBA lehnte dies ab, mit der Begründung, das IQWIG könne die Maßnahme aus der NVL COPD nicht ableiten und diese sei maßgeblich. Auch argumentierte man, dass das AATM nicht als Differentialdiagnose, sondern als zugrundeliegende Ursache (Art der COPD) zu betrachten sei.
Mit diesem Wissen haben wir uns dann um die Aufnahme des Screenings auf AATM in der NVL COPD gekümmert. Das Programm für Nationale Versorgungsleitlinien (NVL) ist eine 2002 gegründete gemeinsame Initiative von Bundesärztekammer, Kassenärztlicher Bundesvereinigung und Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften zur Qualitätsförderung in der Gesundheitsversorgung in Deutschland mit Hilfe von multiprofessionellen medizinischen Leitlinien und Patienteninformationen.
Zum heutigen Stand hat die aktuelle COPD S3-Leitlinie keine Empfehlung für die AATM-Testung. In anderen Leitlinien ist die Empfehlung bereits enthalten, so z. B. im GOLD-Leitfaden (Stand Dez. 2022), den man sicher als die wichtigste internationale Leitlinie bezeichnen kann. Nach unserem Wissen gilt die jetzige NVL bis 2026, kann aber auch vorher mit neuen Erkenntnisse jederzeit in Teilbereichen aktualisiert werden.
Hier stellt sich die Frage, was sind „neue Erkenntnisse“? Und wie fangen wir das am besten an? Wer, bzw. was könnte uns dabei helfen? Was hat die beste Aussicht auf Erfolg? Dazu haben wir uns mit Herrn Prof. Greulich (A1-Center), Herrn Dr. Watz (DGP) und Frau Dr. Butt (Atemwegsliga) zusammengesetzt und ein weiteres Vorgehen diskutiert. Unser erster Schritt wird eine zweiteilige Stellungnahme an die DGP sein. Der erste Teil wird im Namen der Alpha-1-Center medizinisch/wissenschaftlich verfasst und der zweite Teil wird von uns kommen und die Sicht und die Notwendigkeit aus Patientensicht zusammenfassen. Gemeinsam bitten wir damit die DGP um Unterstützung.
Weitere Informationen sowie die beiden Statements finden Sie in Kürze auf unserer Homepage.
* entnommen aus dem International Journal of COPD 2017:12 561-569
