Kurzbericht Alpha1-Patiententag Thoraxklinik Heidelberg 04.03.2023

Dr.-Ing. Heinz Stutzenberger, so erschienen im Alpha1-Journal 1/2023.

Am 04.02.2023 fand in der Thoraxklinik Heidelberg der 2. Alpha1-Patiententag statt, organisiert von Privatdozentin Dr. Franziska Trudzinski, zusammen mit dem Leiter der SHG Region Rhein-Neckar-Odenwald, Carsten Büch, und dankenswerterweise gesponsort von den Firmen CSL Behring und Grifols.

Frau Dr. Trudzinski hielt den ersten Vortag zum Thema „Bildgebende Diagnostik beim Lungenemphysem“, der häufigsten Begleiterscheinung des Alpha1-Antitrypsin-Mangels (AATM). Dazu hat sich die Computertomografie (CT) etabliert, mit der ein Lungenemphysem wesentlich besser als mit älteren Verfahren lokalisiert und abgegrenzt werden kann. Die CT gilt als Voraussetzung für etwaige operative Eingriffe, über die Prof. Dr. Felix Herth, der Leiter der Thoraxklinik am Universitätsklinikum Heidelberg, im Anschluss referierte. Verschiedene Methoden mit dem Ziel der Verkleinerung der geschädigten Lungengebiete stehen zur Wahl, die aber auf jeden Patienten individuell zugeschnitten sein müssen und meist nicht nebenwirkungsfrei bleiben.

Anschließend trug Privatdozent Dr. Dieter Kaufmann zu genetischen Aspekten des AATMs vor, der hervorgerufen wird durch die Mutationen eines einzigen von mehreren Milliarden Basenpaaren auf einem bestimmten Gen der menschlichen Erbsubstanz, und der zu einer Veränderung des aus ca. 400 Aminosäuren bestehenden Alpha1-Antitrypsin- Moleküls führt.

Den letzten Vortrag des Tages hielt Marion Wilkens, als Vorsitzende unseres Vereins, zu der Frage, was AATM-Patienten sich im Zusammenhang mit ihrer Krankheit wünschen und was sie selbst tun können. Für Betroffene einer seltenen Erkrankung, zu der ja der AATM zählt, ist es wichtig, sich aktiv mit der Krankheit auseinanderzusetzen und dafür neben den eigenen Befund- und Laborberichten, die im Laufe der Zeit anfallen, alle anderen möglichen Informationsquellen zu nutzen, Inklusive des Erfahrungsaustausches mit anderen Alphas.

Zum Abschluss des offiziellen Teils der Veranstaltung bot Dr. Oswinde Bock-Hensley eine Führung durch das im Veranstaltungsgebäude gelegene Tuberkulose-Museum an. Neben der offiziellen Tagesordnung gab es Gelegenheit zum Austausch untereinander sowie mit Vertretern der Sponsoren CSL Behring und Grifols während der Pausen und beim abschließenden Mittagsimbiss.

Die Teilnehmer waren sich einig, dass der 2. Alpha1-Patiententag eine rundum gelungene Veranstaltung war, deren Reihe fortgesetzt werden sollte. Den Dank an alle Referenten für ihre Beiträge, Dr. Trudzinski für die Organisation, allen Mitarbeitern der Klinik, die zum Gelingen der Veranstaltung beigetragen haben, und natürlich den Sponsoren sprach zum Schluss der Mitorganisator der Veranstaltung und Leiter der SHG Region Rhein-Neckar-Odenwald, Carsten Büch, aus. Er bedankt sich bei allen für den regen Besuch der Veranstaltung. Außerdem kündigte er an, Präsenztreffen „seiner“ SHG einzurichten, nachdem es ihm gelungen ist, einen dafür geeigneten Raum zu finden.