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Marion Wilkens, Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 2/2022.
Am Samstag, dem 11. Juni, trafen sich einige von uns auf dem 2. Aachener Alpha-1-Antitrypsin-Mangel Tag für Patienten wieder, um in der Zeit von 9 bis 18 Uhr die vernachlässigte Leberbeteiligung beim AAT-Mangel systematisch untersuchen zu lassen und dabei die Lunge nicht zu vergessen. Die multizentrische Studiengruppe mit der Studienzentrale in Aachen hat dazu verschiedene Untersuchungsmethoden angewendet, wie zum Beispiel den FibroScan®, Lungenfunktions- und Laboruntersuchungen. Darüber hinaus wurde geschaut, inwiefern jemand von neuen Medikamentenstudien profitieren könnte.
Der Tag in Zahlen:
66 Patienten wurden untersucht, davon 43 Pi*ZZ. Insgesamt waren es 18 Erstuntersuchungen und 48 Verlaufskontrollen. Das Team unter der Leitung von PD Pavel Strnad war mit 15 Personen auf der klinischen Seite und neun Personen parallel im Labor bestens aufgestellt.
Neben den Untersuchungen gab es einen regen Austausch der Patienten am Buffet und bei den Informationsständen von CSL, Grifols und uns sowie interessante Vorträge am Mittag und am Nachmittag.
Es war ein rundum gelungener Tag, der in Kooperation mit Alpha1 Deutschland e. V. erfolgte und gesponsert wurde durch die Firmen Grifols und CSL Behring.
Danke an das wunderbare Team in Aachen, das sich so toll für uns Patienten einsetzt!
Das Programm in Aachen
- Marions Wilkens, 1. Vorsitzende Alpha1 Deutschland e. V.: Alpha1 Deutschland e. V. – nur ein Verein?
- Michaela Frisch, Expertin Lungensport/ Training-Alpha1 Deutschland/ VisionHealth: Lungensport, Theorie & Praxis
- Dr. med. Pavel Strnad, leitender Oberarzt der Klinik für Gastroenterologie, Stoffwechselerkrankungen und Internistische Intensivmedizin der Uniklinik Aachen, Studienleiter, wissenschaftlicher Beirat Alpha1 Deutschland e. V.: Alpha1-Antitrypsin-Mangel-assoziierte Lebererkrankung. Wohin geht die Reise?
- Dr. med. Judith Smith, Oberärztin der Klinik für Pneumologie und Internistische Intensivmedizin der Uniklinik Aachen: Aktuelles vom Alpha1-Kongress
