Patientenveranstaltung der Firma CSL Behring mit Nicole Scherhag, Saulheim, und Dr. Ulrich Steinhauser, Sinsheim und viele Mitglieder der Selbsthilfe-Gruppe Rhein-Main-Nahe waren dabei.

Es gab viele gute Vorträge, deren Inhalt wir für Sie  mitgebracht haben:

Chronische Krankheiten und die Psyche – „Überlegen Sie, was Sie einem guten Freund raten würden“

„Nach der Diagnose kommt häufig die Angst“, so Diplom-Sozialpädagogin Nicole Scherhag jetzt auf einer Patientenveranstaltung von CSL Behring. Scherhag leitet das Fortbildungszentrum für Gesundheitsförderung und Kompetenztraining in Saulheim, sie berät Patienten sowie ihre Angehörigen und forscht über psychosoziale Versorgungskonzepte für chronisch Erkrankte. „Die Angst nach der Diagnose ist vielseitig“, sagt sie. Sie verweist auf die Angst vor den Krankheitsfolgen, dem Krankheitsverlauf, möglicherweise auch dem Sterben, die Angst vor sozialer Isolation  und,  was uns Alphas besonders betrifft, die Angst vor Vererbung und die Angst vor Atemnot.

Hinzu kommen andere unangenehme Gefühle wie Neid, Scham, Wut und Frustration, wie Scherhag sagt. Diese seien gar nicht voneinander zu trennen. Scherhag erzählt von einem hilfsbedürftigen Patienten, der auf Hilfsangebote immer unwirsch und auch mit Wutanfällen reagiert. „Eigentlich will er damit nur überspielen, dass er sich schämt, auf andere angewiesen zu sein“, sagt sie.

Die Scham als Reaktion auf Krankheits-Diagnosen sei in unserer Gesellschaft tief verwurzelt, auch weil Krankheiten von der Gesellschaft bewertet würden, hier stehe zum Beispiele Aids weit unten auf der Skala. Diese Bewertungen lösten deshalb fatalerweise auch noch Schuldgefühle bei den Betroffenen aus.  Diese negative Spirale gelte es zu durchbrechen

Pauschalempfehlungen gibt es nicht

„Die unangenehmen Gefühle lösen sich nur auf, wenn  die Betroffenen ihre Krankheit akzeptieren und die damit verbundenen Probleme bewusst ansprechen“, sagt sie.  Dann kommen nach ihren Erkenntnissen die Lebensqualität und das Wohlbefinden zurück.  Pauschalempfehlungen gebe es zwar keine, schließlich ist jeder Mensch anders, wie Scherhag sagt. Jeder müsse seinen eigenen Weg finden, wie er die Krankheit am besten bewältige.

Wichtig sei die Selbstfürsorge: „Überlegen Sie, was Ihnen gut tut und was Ihren Spaß macht. Und überlegen Sie, was Sie einem guten Freund in Ihrer Situation raten würden“, sagt sie.  Je nach Ergebnis sollten Patienten dann entscheiden, wie sie aktiv bleiben und Ablenkung suchen könnten.

Und sie ergänzt:  „Suchen Sie sich wohlwollende Gesprächspartner“.  Diese könnten aus der Familie kommen, müssten es aber nicht.  Wichtig seien Menschen,  nicht unbedingt Partner aus der Beziehung, mit denen man über Gedanken und Gefühle spreche und auch über das Umgehen mit der Krankheit.  Gute Angebote gebe es auch von professioneller Seite, und zum Beispiel auch von den Kirchengemeinden mit ihrer Lebensberatung.

Das familiäre Umfeld sei allerdings aus einem anderen Grund  immer wichtig: Krank ist man zwar irgendwie alleine, aber eigentlich doch nicht“, sagt Scherhag. Sie verweist auf eine Frau, die während eines Klinik-Aufenthalts ihres Mannes immer wieder mit Anrufen geradezu bombardiert worden sei:  „Immer die gleiche Frage:  -Wie geht es ihm, und nie die Frage: wie geht es Dir damit“, habe sich die Frau beklagt.  Man müsse aber sehen , dass die Lebens- und Zukunftspläne der Partner häufig ebenso bedroht seien wie die der Erkrankten, sagt Scherhag.

Dr. Steinhauser: Die Substitution wirkt

„Ein möglichst früher Beginn der Therapie kann die Sterblichkeit deutlich senken“, so Dr. Ulrich Steinhauer vom Alpha-1-Zentrum in Sinsheim, der den zweiten Teil der Veranstaltung bestritt.  Es sei bedauerlich, dass nach den ersten Krankheitsmerkmalen immer noch sechs bis acht Jahre vergingen, bis die Diagnose Alpha-1-Antitrypsin-Mangel gestellt werde. Denn ohne Therapie nehme die Lungenfunktion stetig ab. Bei einem FEV-1 unter 50 gebe es aber erhebliche Einschränkungen unter körperlicher Belastung und bei einem FEV1 unter 30 bis 40 sogar im Ruhezustand.

Dabei werde die Behandlung immer erfolgversprechender: Auf der Seite der Inhalations-Sprays gebe es immer bessere Medikamente, so Steinhauser. Mit diesen würden die Elastasen und Granolozyten bei der Zerstörung der Lungenbläschen gebremst.

„Und die Substitution wirkt“, sagt er weiter. Die Lungenfunktion verschlechtere sich unter Substitution deutlich langsamer als ohne, wie kürzlich eine Studie aufgezeigt habe. . Dies führe vermutlich dazu, dass die Lebenserwartung der substituierten Alpha-1-Patienten nicht mehr nennenswert beeinträchtigt sei.

Zurückhaltend äußerte er sich dagegen zu anderen Therapie-Formen.  „Die chirurgische Lungenreduktion wird mangels Erfolgen nicht mehr angewendet“, sagte er. Und die Behandlung mit Ventilen oder Coils mache nur Sinn, wenn die Patienten dafür geeignet seien. So dürften sie bei einer Behandlung mit Ventilen keine Kollateral-Ventilationen aufweisen.

Herbert Rude