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Linda Tietz, Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 2/2020.
Wir können uns über eine weitere aktive Unterstützung durch eines unserer Mitglieder freuen: Madline Mack, Stellvertreterin der Selbsthilfegruppe Region Stuttgart unterstützt unseren Vorstand im Bereich Eventmanagement.
Linda Tietz setzte sich mit ihr in Verbindung, um sie für unsere Mitglieder näher kennenzulernen:
Linda Tietz: Hallo liebe Madline und herzlich willkommen im Organisationsteam unseres Vereins! Einige unserer Mitglieder kennen dich bereits aus der Selbsthilfegruppe Region Stuttgart als Stellvertreterin von Heike Isensee und von vergangenen Mitgliederversammlungen und Infotagen. Wie kam es, dass du dich intensiver für den Bereich Eventmanagement engagiert hast?
Madline Mack: Ich grüße dich, Linda! Als Stellvertreterin von Heike Isensee in der Selbsthilfegruppe Region Stuttgart kam ich auch mit dem Vorstand unseres Vereins näher in Kontakt und konnte einen kleinen Einblick in dessen vielfältige Tätigkeiten erhalten. Da ich beruflich in der kommunalen Verwaltung den Sektor Kinderbetreuung koordiniere, war der Bereich Eventmanagement für mich eine Möglichkeit, den Vorstand zu entlasten. Und als Mutter hat man vermutlich das Organisieren „von Haus aus“ im Blut.
Linda Tietz: Für unsere Leser ist es immer sehr spannend zu erfahren, welcher Weg zu unserem Verein Alpha1 Deutschland führte. Wo und wie hast du von uns erfahren?
Madline Mack: Ich wurde zwar bereits als Baby mit drei Wochen als PiZZlerin diagnostiziert und bin mit dem Wissen und den “Dont’s“ als Alpha-1-Patient aufgewachsen, aber bewusst damit auseinandergesetzt habe ich mich erst spät und musste dann feststellen, dass es gar nicht so einfach war, mit anderen Betroffenen in Kontakt zu treten. In meiner Region gab zu der Zeit keinen aktiven Selbsthilfeverein, über den ich hätte andere Betroffene kennenlernen können. Deshalb wurde ich dann Mitglied bei Alpha1 Deutschland e. V., traf bei der Mitgliederversammlung 2018 zum ersten Mal auf andere Betroffene und konnte die Erfahrung am eigenen Leib machen, wie wichtig der Kontakt und Austausch für Betroffene untereinander ist.
Linda Tietz: Eine so frühe Diagnose der Erkrankung vor 30 Jahren ist eher selten. Darf ich dich fragen, wie es dazu kam? War Alpha-1 schon bekannt in deiner Familie?
Madline Mack: Nein, die frühe Diagnose habe ich einem tollen Pädiatrie-Mediziner zu verdanken, der diesen Verdacht hatte, weil mein Neugeborenen-Ikterus sehr stark ausgeprägt war und durch Bestrahlung nicht in den Griff zu kriegen war. Raus kam dann eben der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel mit dem Genotyp ZZ. Die Leber hat sich damals aber wieder vollständig erholt und ich bin froh, dass ich bis heute keinerlei Einschränkungen in meinem Alltag habe. Mein Vater hatte sich damals nicht testen lassen, meine Mutter ist PiMZ, aber auch symptomlos.
Linda Tietz: War es für dich eine Belastung, mit dem Wissen aufzuwachsen, dass etwas mit dem Körper nicht stimmt und es schlechter werden kann?
Madline Mack: Als Kind und Teenager habe ich mich damit gar nicht näher auseinandergesetzt. Erst als ein guter Bekannter an einem gänzlich anderen genetischen Defekt sehr überraschend verstorben ist, habe ich angefangen mich mit meinem eigenen „Päckchen“ auseinanderzusetzen.
Linda Tietz: Vereinsarbeit, Job und Familie – viele schöne, interessante, aber auch zeitfüllende Aufgaben. Was machst du, wenn noch ein wenig Zeit für dich übrig ist?
Madline Mack: Wenn ich Zeit für mich habe, bin ich gerne in den Bergen und der Natur unterwegs, genieße die frische Luft. Ich kann auch stundenlang einfach nur ein gutes Buch lesen.
Linda Tietz: Danke, Madline, für deine offenen Worte. Hoffentlich werden schon sehr bald Veranstaltungen möglich sein, die uns nicht nur auf digitaler Ebene zusammenbringen, sondern ein echtes Zusammenkommen ermöglichen!
