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Marion Wilkens, Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 1/2017.
Liebe Leser, Alphas und Angehörige,
puzzeln Sie auch so gerne? Rätseln Sie auch, bis Ihnen nachts die Augen zufallen? Was macht puzzeln so spannend? Ist es das puzzeln selbst oder die Freude, das fertige Bild zu sehen?
Wir haben das Jahr 2017 unter das Motto „Alpha1 – unser Puzzle“ gestellt, denn immer mehr Teile kommen dazu, wenn wir uns den Alpha-1-Mangel anschauen. Es ist nicht immer die Lunge betroffen, nein, häufig die Leber, mitunter sogar beides. Der Mangel hat einen Einfluss auf unser Herz, das viel stärker arbeiten muss. Auch die Psyche ist betroffen, manchmal auch die unserer Angehörigen. Leiden Alphas stärker unter Bronchiektasen oder unter einem hyperaktiven Brochialsystem? Was ist mit der Haut, was mit den Muskeln – läuft hier alles „normal“?
Wenn ich auf unser „Alpha-1-Puzzle“ schaue, sehe ich, dass wir gerade mal einen Rahmen geschaffen haben, viele Teile passen noch nicht in unser Bild. An ein Puzzleteil reihen sich viele weitere Teile. Wir kommen immer ein Stückchen weiter, aber hin und wieder drehen wir ein Teil stundenlang in der Hand, bis wir herausfinden, wohin es passt.
Haben Sie schon mal mit mehreren Freunden gepuzzelt? Jeder hat eine andere Technik, eine andere Sichtweise und man kommt viel schneller voran als allein.
So möchten wir die Arbeit im Verein verstehen: Viele verschiedene Menschen (Ärzte, Patienten, Mitglieder, Angehörige und Unterstützer von Alpha 1 Deutschland) puzzeln, um das Bild „Alpha-1-Antitrypsinmangel“ zu vervollständigen. Es bedarf Geduld und Zuversicht, damit das Puzzle am Ende auch fertig gestellt werden kann und wir zufrieden sein dürfen.
Bis dahin ist es ein langer Weg, den wir gerne gehen möchten, mit Ihnen allen, die auch daran glauben, dass das Bild eines Tages fertig gestellt werden kann…
Ihre Marion Wilkens
