AutorIn
Marion Wilkens, Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 2/2019.
Liebe Leser, Alphas und Angehörige,
Das Alpha Jahr 2019 war geprägt von neuen Taten und vielen Helfern. Wieder haben wir Themen entdeckt, mit denen wir uns noch viel zu wenig beschäftigen. Wie wichtig ist der Rohstoff Plasma für uns und ist die Verfügbarkeit so selbstverständlich, wie wir es uns wünschen? Dies haben wir in den vergangenen Monaten hinterfragt (S. 9 ff.).
Dank fleißiger Mitglieder und Gruppenleiter waren wir auf so vielen Veranstaltungen präsent wie nie zuvor (S. 37 ff.). Danke auch an alle Mitglieder, die sich angeboten haben zu helfen, wie z. B. Flyer bei Ärzten und Apotheken in der Region zu verteilen oder den Versand von postalischen Einladungen zu übernehmen. So blieb uns mehr Zeit, um uns auch um Politik und Forschung zu kümmern.
Wir dürfen nicht aufhören, Politiker, Forscher und Ärzte an uns zu erinnern. Denn nur wenn wir aktiv und an möglichst vielen Orten dabei sind und darauf hinweisen, was wir Alphas wirklich brauchen, nur dann ist eine Verbesserung der Lebensqualität, eine bessere individuale Therapie und langfristig vielleicht auch eine Heilung möglich. All dies dient unseren satzungsgemäßen Zielen, so z. B. die Erkrankung bekannter zu machen. Auch wenn nicht immer alle Zusammenhänge erkennbar sind, so hat letztlich alles, was wir tun, nur den einen Grund: Ihnen (und uns) persönlich das Leben mit meinem Alpha-1-Antitrypsinmangel zu erleichtern und zu verbessern. Für das kommende Jahr haben wir uns deshalb für das Motto „Zurück zu den Wurzeln“ entschieden. Wir wollen versuchen, bei allen Herausforderungen den Patienten, unsere Mitglieder und letztlich alle Alphas immer in den Mittelpunkt zu stellen.
Aus meiner privaten Sicht war das Jahr schon ganz schön stressig, aber was ist eigentlich Stress? Laut Wörterbuch „erhöhte körperliche und seelische Anspannung“. Das kann manchmal sinnvoll sein, wenn es darum geht, kurzfristig Dinge zu erledigen, aber auf Dauer ist das nicht gut. Ja, es ist schwierig, die Balance zu finden, was gut machbar und was einfach zu viel ist. Mein Leben mit Alpha-1 ist eine Herausforderung, die jeden Tag, jedes Jahr anders aussieht – aber auch eine Möglichkeit, viele neue Menschen kennenzulernen und vielleicht das Hier und Jetzt mehr zu genießen.
Um sich am Augenblick mehr erfreuen zu können, braucht man Ruhe, erst dann kann man sehen, was der Moment für einen bereithält. Und manchmal habe ich vergessen, innezuhalten und die schönen Dinge überhaupt wahrzunehmen und zu genießen.
In diesem Sinne gieße ich mir jetzt einen Tee ein und genieße es, das Journal auch weiterhin in gedruckter Form in meiner Hand zu halten…
Ihre
Marion Wilkens
