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Alpha1 Deutschland e.V.
Jubiläumsfeier in Bad Wildungen: Ein Wochenende voller Erfolge!
Der erste Newsletter nach dem Jubiläumswochenende in Bad Wildungen startet natürlich mit den Highlights der Veranstaltung. Sowohl die Mitgliederversammlung als auch der Infotag waren ein voller Erfolg. Doch schauen Sie selbst, wie es war:
Highlight-Video: Alpha1 Infotag & Jubiläumsfeier vom 05. bis 06. Mai in Bad Wildungen
Und falls Sie nicht dabei waren, eine kurze und nicht ganz unwichtige Information. Der neue Vorstand setzt sich zusammen aus (v.l.n.r.): Thomas Heimann (Mitglied des Vorstandes), Dr.-Ing. Heinz Stutzenberger (2. Vorsitzender), Marion Wilkens (1. Vorsitzende) und Peter Hübner (Schatzmeister). Wir freuen uns, dass Sie uns gewählt haben und werden uns wie gewohnt mit Vollgas für die Alphas einsetzen.
Aus Forschung und Wissenschaft: Das Pulsoximeter gehört in jede Alpha-1-Hausapotheke
Ein Beitrag von Dr.-Ing. Heinz Stutzenberger, überarbeitet von Dr. Alexander Rupp
Es wird wohl kaum jemanden mit einem diagnostizierten Alpha-1-Antitrypsin-Mangel geben, bei dem noch nie ein Pulsoximeter angelegt wurde: Sei es als kaum Babyfaust-großes Handgerät beim Arzt oder als bloßer Sensor, verkabelt mit weiteren Geräten zur Überwachung in der Klinik.
In beiden Fällen wird das Gerät über einen Finger geklippt und misst dann – wie sein Name schon sagt – Herzfrequenz (Puls) und Sauerstoff (Oxygen), genauer: den Grad der Sauerstoffsättigung des Blutes, also wie viel Prozent der roten Blutkörperchen mit Sauerstoff beladen sind. Das zunächst recht einfach aussehende Gerät bedient sich der Hilfe eines doch recht komplexen Messverfahrens, nämlich der Spektraloximetrie (also der Sauerstoffmessung mittels Licht):
- auf der einen Seite des Clips sitzt eine Lichtquelle, die Licht in 2 unterschiedlichen Wellenlängen aussendet
- auf der Gegenseite sitzt ein optischer Empfänger, der ausmisst, wie viel Licht jeweils durch das dazwischen befindliche Blut im Finger absorbiert wird, und errechnet daraus den Wert für die Sauerstoffsättigung, angegeben in %SpO2, aus dem Englischen „saturation peripher O2“ übernommen.
100 % SpO2 würde also bedeuten, dass das Blut in höchstmöglicher Weise mit Sauerstoff gesättigt ist. Diesen Wert erreichen allerdings auch vollkommen gesunde Menschen meist nicht im Alltag, sondern bei diesen liegt der Wert typischerweise im Bereich zwischen 96 und 99 %1. Andere Quellen geben 92 – 97 % als Normbereich an2.
Diese Werte gelten für den Ruhezustand. Bei körperlicher Anstrengung bleibt die Sauerstoffsättigung bei gesunden Menschen hoch; lediglich bei extremster Belastung kann es zu einer geringen Abnahme kommen. Bei Personen mit deutlichen Einschränkungen bei Lungenfunktion und insbesondere Gasaustausch (z.B. durch ein Lungenemphysem) kommt es dagegen schon bei mäßiger Belastung zu einer messbaren Abnahme der …
Aktueller Stand der Medikamentenstudien
Die unten stehenden Diagramme zeigen eine kurze Zusammenfassung der aktuell laufenden Forschungsprojekte (basierend auf Informationen der Alpha1-Foundation, aktualisiert von Dr.-Ing. Heinz Stutzenberger), die wir gerne in den nächsten Wochen und Monaten vertiefen werden. Einige dieser Studien wurden auch von Frau Prof. Jansciauskiene auf unserem Infotag vorgestellt und somit im nächsten Journal (welches in Kürze herauskommt) dokumentiert.
Medikamentenstudien Lunge (Stand: 02.2023)
Medikamentenstudien Leber (Stand: 02.2023)
Übersicht erstellt durch Dr.-Ing Heinz Stutzenberger, Stand 02.23.
Tolle Ergebnisse eines Projektes für Alpha-1 Kinder und Jugendliche, sowie ihre Eltern
Gemeinsam mit CSL Behring haben wir 12 Animationsfilme zu häufig gestellten Fragen der Angehörigen junger AATD-Patienten erstellt. Dabei geht es u.a. um Schutzimpfungen, Kontrolluntersuchungen und Tipps für den Alltag. Die Fragen werden von Gabi Niethammer gestellt, Frau Dr. Eva Pfister antwortet und Marie Hübner zeichnet die Antworten.
Digital im Alter: Jetzt Ratgeber für Digitale Helfer im Alltag lesen!
Die Hessische Staatskanzlei hat mit der Hessischen Ministerin für Digitale Strategie und Entwicklung eine wunderbare Broschüre herausgegeben: „Digitale Helfer für mehr Lebensqualität und Teilhabe“.
Egal, ob Sie selber schon etwas älter sind, oder ältere Menschen in Ihrem Umfeld begleiten, der Ratgeber ist für alle lesenswert.
Sch e k i t o v a – Das Bewegungsprogramm für einen gelungenen Start in den Tag
Eine Studie von 2020 besagt: 7000-8000 Schritte pro Tag haben einen gesundheitsfördernden Einfluss, unabhängig von der Intensität. Diese Schrittanzahl ist für Lungenerkrankte jedoch oft eine echte Herausforderung.
Wichtig für uns: Es kommt nicht auf die Geschwindigkeit an, sondern nur auf die Vielzahl der Schritte. Wie so oft, möchten wir darauf hinweisen, dass Bewegung wichtig für uns ist und geben Ihnen daher ein Programm für einen guten Start in den Tag mit auf den Weg. Ein hilfreicher Alltagstipp! Erdacht hat sich das Programm unser Lungensporttrainer Peddar (Peter Kukry).
Sch e k i t o v a – Das Bewegungsprogramm für einen gelungenen Start in den Tag
Was ist eigentlich Sch e k i t o v a? Peter erklärt:
„Wer erinnert sich nicht an Anna Schekitova die berühmte Sportlerin der 70er Jahre? (lachend) Das ist natürlich nur ein Scherz! Sch e k i t o v a ist keine Person, sondern ein kurzes Bewegungsprogramm für jeden Tag! Ich selbst praktiziere es jeden Morgen für einen gelungenen Start in den Tag. Geschickt ist es, wenn ihr euch kurz vorher aufwärmt (Treppe oder auf der Stelle gehen). Ihr werdet`s schon merken, wie ihr euch fühlt danach…“
Fotocredits: Alpha1 e.V. / Pulsoximeter: Kristini / Shutterstock.com; Lungensport: Evgeny Atamanenko / Shutterstock.com;
