AutorIn
Alpha1 Deutschland e.V.
Ein Herbst voller Wissen. Spannende Veranstaltungen, Erkenntnisse und mehr!
Der Sommer neigt sich dem Ende zu – was folgt, ist der Herbst, mit frischer Luft und Temperaturen, die nicht mehr zu hoch sind. Die beste Zeit, um wieder aktiv zu werden! Und was eignet sich besser dazu, als eine der vielen guten Veranstaltungen zu besuchen, die wir Ihnen heute ans Herz legen möchten. Vom Webinar, über Selbsthilfegruppentreffen bis zur Groß-Veranstaltung ist alles dabei und sicher auch etwas in Ihrer Nähe.
Ganz besonders freuen wir uns wieder Kooperationspartner beim Süddeutschen Patient:innentag am 23.09.23 in Stuttgart sein zu dürfen, ein Tag voller Informationen und voller Wiedersehensfreude. Mittlerweile ist der Tag unter der wissenschaftlichen Leitung von unserem Beirat Herrn Dr. Alexander Rupp fester Bestandteil in unserer Alpha-1-Welt und die vielen Besucher zeigen, dass hier viel geboten wird. So gibt es die Möglichkeit zur Leberuntersuchung durch das Team um Prof. Strnad/Aachen und vieles mehr. Zu mehr Informationen und zur Anmeldung geht es hier.
Ein neuer Ort für einen Patiententag ist Kempten im Allgäu. Hier findet am 30.09.23 in schönster Umgebung unter der Leitung von Prof. Dr. Christian Schumann und Unterstützung durch CSL Behring ein Patiententag mit den Themen: Diagnose AATM, Reha und AATM und die Leber anlässlich des 26. Deutschen Lungentages statt.
Sicher finden Sie auch etwas, was in Ihre Herbst-Planung passt. Es lohnt sich, immer mal wieder in unseren Veranstaltungskalender zu schauen.
Auch wir sind aktiv in den Herbst gestartet, so haben wir einen weiteren neuen Weg eingeschlagen: Alpha1 Deutschland e.V. ist jetzt auf Instagram: Unser Mitglied Frieda, 19 Jahre, hat sich bereiterklärt, für uns über die Aktivitäten der Patientenorganisation zu posten. Es soll ein buntes Gemisch aus Informationen, Terminen und Berichten auf dieser Social-Media-Plattform werden, schauen Sie doch mal vorbei und folgen uns. Vielen Dank Frieda!
Die SoHO Verordnung verbessern
Politisch aktiv zu sein, ist eine unserer Aufgaben. So haben wir am 12.09.2023 eine Petition zum Thema SoHO-Verordnung (SoHO = Substances of Human Origin) beim Petitionsausschuss der EU eingereicht. Diese Verordnung wird zurzeit innerhalb verschiedener Gremien der EU diskutiert und beraten, und eine Einigung über die endgültige textliche Fassung wird für das 2. Quartal 2024 erwartet.
Die SoHO Verordnung befasst sich sehr ausführlich mit den Themen Sicherheit und Qualität von gespendetem Blut, Gewebe und Zellen, und enthält natürlich auch viele für Empfänger von Plasmabestandteilen positive Ansätze. Da, wo diese unseren Interessen aber zuwiderlaufen, möchten wir mittels unserer Petition Verbesserungen einfordern. Mehr über die SoHO Verordnung finden Sie hier.
Über eine Unterstützung unserer Petition würden wir uns natürlich sehr freuen. Allerdings ist dies nur möglich, wenn sie vom EU-Petitionsausschuss angenommen und danach im Petitionsportal veröffentlicht wird. Als Petenten werden wir darüber in Kenntnis gesetzt, und wir werden Sie natürlich über den Fortgang des Verfahrens informieren.
Aktuelle News rund um Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
1. Neues von Grifols
Im Juli erschien die erfreuliche Pressemitteilung, dass Grifols das Rekrutierungsziel für ihre Phase-3-Studie erreicht hat. In der Studie wird die Wirksamkeit und die Sicherheit für zwei Dosierungen von Prolastin®-C (60 und 120 mg/kg/Woche) im Vergleich zu Placebo über 156 Wochen geprüft. Die klinische Studie findet in 16 Ländern (insgesamt an mehr als 50 Standorten) bei Patienten mit Emphysem aufgrund von Alpha-1-Antitrypsin-Mangel statt. Ob die Dosierung etwas verändert, bzw. verbessert, soll über die Geschwindigkeit an Verlust von Lungengewebe gemessen werden (primärer Endpunkt), genauer durch Dichtemessung der gesamten Lunge mittels Computertomographie (CT).
2. Pressemitteilung von CSL Behring
Fortschritt für Patienten mit Lungenkrankheiten: CSL Behring in Marburg half bei der Gründung des Open Source Imaging Consortium (OSIC), einer KI-gestützten Datenbank, die Tausende von Lungenscans gesammelt hat. Die gemeinnützige Forschungsorganisation wird ihre Aufgabe weiter ausbauen und auch Daten über die seltene Krankheit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel sammeln.
3. Lungeninformationsdienst
Vielfach hört man von den Erfolgen insbesondere in der Asthma-Therapie durch Biologika, da stellt sich die Frage, warum geht das nicht auch bei COPD? Biologika werden mit Hilfe lebender Zellen von Tieren, Pflanzen oder Mikroorganismen gewonnen, die gentechnisch verändert wurden. Sie sind nicht neu, sie werden bereits seit über 40 Jahren produziert. Nun hat man erste Erfolge mit einem Biologikum (Dupilumab) bei der COPD erzielt.
4. COPD und Raucher:innen
Was schützt manche Raucher vor COPD? Ist vielleicht doch nicht alles selbstverschuldet? Im Deutschen Zentrum für Lungenforschung wurde ein Schutzmechanismus gefunden, der zukünftig für eine Risikoeinschätzung genutzt werden könnte und auch ein Ansatz für neue Behandlungsmöglichkeiten darstellt.
WDR zu Gast beim Patiententag in Bad Wildungen
Im TV: „Ich werde Ärztin – Made in Marxloh (S03/E03)“.Die Geschichte von Şilan, die im sozialen Brennpunkt aufwächst und nun auf dem Weg ist Ärztin zu werden. Eine interessante Geschichte mit interessanten Einblicken. Und das beste: Ein kleiner Teil der Dokumentation wurde auf unserem Patiententag in Bad Wildungen gedreht, denn Şilan gehört zum Team der UK Aachen. Die knapp 30 minütige WDR Sendung ist noch in der Mediathek zu finden.
Rückblick auf das virtuelle 15. Symposium-Lunge vom 02.09.2023
Das Motto und Thema des diesjährigen Symposiums Lunge lautete: „Bestens informiert – von der Diagnose bis zur Therapie“. In acht verständlich referierten Vorträgen wurden nachfolgende Themen beleuchtet:
- Differenzierung von COPD, Lungenemphysem und Asthma
- Optionen zur Inhalationstherapie bei Asthma oder COPD
- Impfprophylaxe als wichtige Therapiesäule
- Entzündungshemmende Ernährung und Gewichtsreduktion bei COPD
- Atemtherapie – Übungen zum Mitmachen
- Erkennung und Behandlung einer exazerbierten COPD in der Lungenfachklinik
- Langzeit-Sauerstofftherapie und Nicht-invasive Beatmung, zwei wichtige Therapiesäulen
- und Palliativmedizin: Was genau ist das eigentlich?
Sowohl die Vorträge, als auch Antworten auf vorab gestellten Fragen, können alle Interessierten ab sofort auf den Homepages des Veranstalters und Mitveranstalters unter den nachfolgenden Links aufrufen:
COPD – Deutschland e.V.
Patientenorganisation Lungenemphysem COPD Deutschland
Der nächste Newsletter ist bereits in Arbeit und wird u.a. die Themen enthalten:
- Was macht Covid-19 in diesem Winter, gibt es Empfehlungen für Alpha-1-Patienten?
- Neue Erkenntnisse vom ERS (European Respiratory Society) Kongress
- Neue Studien im Anmarsch
Wir freuen uns auf viele gute Veranstaltungen im Herbst und bleiben Sie gesund, denken Sie daran, sich einen Termin für die Grippeschutzimpfung zu holen. Bester Zeitpunkt für die Grippeschutzimpfung ist Ende Oktober oder November, da die Grippewelle oft erst um den Jahreswechsel auf uns zu rollt. Der Impfschutz ist 10 bis 14 Tage nach der Impfung vollständig aufgebaut.
