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Alpha1 Deutschland e.V.
Gut informiert ins neue Jahr: Alles Wichtige für Sie zusammengefasst
Das neue Jahr nimmt schon wieder Fahrt auf und wie üblich möchten wir Sie an hinzuzugewonnenen Erkenntnissen teilhaben lassen.
Neu auf unserer Homepage:
Schwerbehindertenausweis bei Alpha-1-Antitrypsin-Mangel – gut informiert, besser vorbereitet
Was bedeutet ein Schwerbehindertenausweis eigentlich? Ab wann besteht Anspruch, wie wird der Grad der Behinderung (GdB) festgestellt und welche Vorteile bringt er konkret für Menschen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel? In unserem aktuellen Artikel von Nicole Scherhag und Heike Isensee geben wir einen umfassenden Überblick – von der Antragstellung über relevante Merkzeichen bis hin zu Widerspruchsmöglichkeiten, falls der Bescheid nicht den tatsächlichen Einschränkungen entspricht. Ergänzend empfehlen wir die Webinar-Aufzeichnung zum Thema Schwerbehinderung (CSL Behring in Kooperation mit Alpha1 Deutschland), die viele praxisnahe Einblicke bietet.
Gut zu wissen: Mit unserer Beirätin Nicole Scherhag steht uns eine erfahrene Ansprechpartnerin im Sozialrecht zur Seite. Bei Fragen oder Unsicherheiten rund um Antrag, GdB oder Widerspruch können Sie sich gerne an sie wenden – die Kontaktdaten finden Sie auf unserer Homepage unter „Über uns“.
Neue Leitlinie zur Nachsorge nach Lungentransplantation
Ebenfalls finden Sie einen neuen Beitrag auf der Seite Transplantation, denn es gibt seit Ende des Jahres eine neue Leitlinie zur Nachsorge nach Lungentransplantation für mehr Sicherheit und klare Empfehlungen für Patientinnen und Patienten.
Sie wurde unter Federführung der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP) erstellt.
Neue Informationsseite der ELF zum Thema „Sputum“
Im Newsletter der European Lung Foundation (ELF) haben wir Folgendes für Sie entdeckt und auf unserer Homepage eingearbeitet:
„Auswurf: Ein Leitfaden für Menschen mit Lungenerkrankungen“
Wie man eine Sputumprobe abgibt und was Sputum überhaupt ist, dies und vieles andere hat die ELF für Patienten zusammengefasst, nachzulesen unter:
Update: Impfempfehlungen für Erwachsene in der Pneumologie
Kurz nach dem Versenden unseres Newsletters zum Thema Impfen erschien eine Übersicht in der Pneumologie:
„Empfehlungen für die Impfung Erwachsener für Pneumologen“
Gut gemacht ist vor allem die in dem Artikel enthaltene Abb. 1, die in jeder Arztpraxis zu finden sein sollte.
Fortschritte in der Entwicklung von Arzneimitteln für seltene Leiden zur Behandlung des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels: ein Update der FDA und EMA aus dem Jahr 2025.
Eine tolle Arbeit des Heidelberger Teams um Prof. Franziska Trudzinski und Dr. Philipp Höger, die uns hoffnungsvoll in die Zukunft blicken lässt.
Schon der erste Satz spricht uns aus unseren Herzen:
„Die Forschung an sicheren und wirksamen Therapien für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (AATD) läuft seit über vier Jahrzehnten. Der medizinische Bedarf an besseren Behandlungsmöglichkeiten ist weiterhin hoch: Patienten warten sehnsüchtig auf sichere, wirksame und komfortable Therapien, die sowohl die Lunge als auch andere Organmanifestationen des AATD behandeln.“
In eigener Sache: Anmeldung zur Mitgliederversammlung und zum Infotag
Doch nicht nur wichtige Veröffentlichungen sind es wert, einen Newsletter zu verfassen, wir möchten Sie auch gerne daran erinnern, dass die Anmeldefrist zur Mitgliederversammlung und dem Infotag am 18. Januar abläuft. Danach können Sie sich zwar noch anmelden, aber wir können Ihnen die Hotelzimmer nicht mehr garantieren. Für unsere Planung ist eine frühzeitige Anmeldung sehr wichtig und wir freuen uns herzlich über Ihre Teilnahme.
Alle Informationen und den Anmeldelink finden Sie auf unserer Webseite.
Kurz notiert: Weitere interessante Informationen
Gute Übungen für Ihre Achtsamkeit haben wir für Sie auf der Seite des LMU-Klinikums gefunden. Insbesondere die Übungen Nr. 4 und 5 sind für Patienten mit chronischen Lungenerkrankungen geeignet und sollten auch schon vor dem Eintritt von Atemnot trainiert werden.
Gestern Abend fand das erste Online-Treffen der neu gegründeten SHG für Kinder und Jugendliche statt. 20 Eltern schalteten sich über Zoom zu und wurden gut zum AATM von Dr. Alexander Weigert, Kinder-Gastroenterologe am Klinikum Bonn, informiert. Im Anschluss blieb viel Zeit für Fragen und Austausch.
Das Format möchten wir in regelmäßigen Abständen für Familien von betroffenen Kindern und Jugendlichen (auch PiMZ) stattfinden lassen. Schreiben Sie gerne an Frau Niethammer unter shg.kiju@alpha1-deutschland.org, wenn Sie der Gruppe hinzugefügt werden möchten.
Wir wünschen Ihnen ein wundervolles 2026 mit herrlichen Wohlfühlmomenten, bereichernden Begegnungen und viel Gesundheit!
