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Alpha1 Deutschland e.V., so erschienen im Alpha1-Journal 1-2024.
Unser Verein freut sich, dass das Thema Alpha-1-Antitrypsin-Mangel sowohl mehrfach in der WELT als auch im STERN thematisiert wurde. Im Rahmen der WELT-Kampagne „Allergien & Atemwege“ hat Marion Wilkens ihre persönliche Geschichte und Erfahrungen mit der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel-Erkrankung geteilt. In ihrem Beitrag spricht sie offen über die Herausforderungen ihrer Diagnose und gibt anderen Betroffenen Hoffnung. Sie betont die Bedeutung des Austauschs untereinander, der vielen Alphas wichtigen Rückhalt bietet. Marion sieht es als eine ihrer Hauptaufgaben, diesen Austausch zu fördern und zu stärken. „Von einer seltenen Krankheit betroffen zu sein, die nicht sichtbar ist, macht es schwierig, es anderen zu erklären… Im Laufe der Zeit habe ich viel darüber gelernt und weiß heute, dass es hilft, sich auszutauschen und darüber zu sprechen“, sagt Marion Wilkens. Der Artikel im STERN beleuchtet ebenfalls wichtige Aspekte der Erkrankung. Atemnot ist ein häufig gesuchtes Schlagwort im Internet, oft aufgrund fehlender Diagnosen. Viele Erkrankungen haben ähnliche Symptome, was die Diagnosefindung erschwert. Der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ist eine seltene genetisch bedingte Erkrankung, die oft übersehen wird. Experten schätzen, dass in Deutschland etwa 20.000 Menschen mit einem schweren Mangel leben, aber nur 2.000 bis 4.000 sind diagnostiziert. Die Diagnose dauert im Durchschnitt 5-7 Jahre. Wir sind stolz auf die Aufmerksamkeit, die unsere Arbeit und die Geschichten unserer Mitglieder erhalten, und hoffen, dass sie viele weitere Menschen erreichen. Hier finden Sie zwei der Artikel im Internet:
Download der Ausgabe Allergien & Atemwege
Download der Ausgabe GUTE LUFT trotz kranker Lunge
Download der Ausgabe Luft und Lunge
