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Heinz Stutzenberger, so erschienen im Alpha1-Journal 1/2025.
Drei Ereignisse aus der Alpha-1 Europe Alliance erscheinen seit der letzten Ausgabe des Alpha1-Journals berichtenswert:
Da ist zum einen die im Journal 02/2024 angekündigte Einführungsveranstaltung der Alliance bei ihren Partnern, der Ärzteschaft und Sponsoren. Sie fand statt in einem Brüsseler Hotel am 15.11.2024 unter dem Titel „Sicherstellung gleicher Zugangsbedingungen zu Behandlungsmethoden in Europa: Erstellung eines Aktionsplanes bis 2030“. Teilnehmer waren neben den Repräsentanten der Mitglieder und der Sponsoren hauptsächlich Ärzte, die sich auf dem Gebiet des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels seit langem engagieren, wie z.B. Dr. Marc Miravitlles aus Spanien, Dr. Ilaria Ferrarotti aus Italien, Prof. David Parr aus England, Prof. Henedina Antunes aus Portugal und Dr. Stephanie Everearts aus Belgien. Die Eröffnungsrede hielt Valentina Botarelli, die bei EURORDIS, dem europäischen Dachverband der Patientenorganisationen für Seltene Krankheiten, für die Öffentlichkeitsarbeit zuständig ist, zum Thema „Sicherstellung der Patientenbeteiligung in politischen Entscheidungsprozessen“. Anschließend wurden die Themen „Zugangsbarrieren zu Behandlungsoptionen“ und „Unerfüllte Bedürfnisse von Alpha-1- Patienten“ im Rahmen strukturierter Diskussionen erörtert und im Folgenden in Gruppendiskussionen vertieft. Die dokumentierten Ergebnisse daraus werden jetzt in einem Aktionsplan der Alliance für die Jahre 2025 – 2030 zusammengefasst und veröffentlicht, unterstützt durch die Agentur, die die Veranstaltung organisiert und moderiert hat.
Erwähnenswert erscheint zum zweiten unsere Mitwirkung bei der Beantragung eines Forschungsprojektes im Rahmen von ERDERA, der Europäischen Forschungsallianz für Seltene Krankheiten, die sich zusammensetzt aus nationalen Förderorganen für medizinische Grundlagenforschung. Als wir in der Allianz vor unserer offiziellen Gründung unsere Arbeitsschwerpunkte festgelegt haben, erschien die Aufnahme des Punktes „Unterstützung von Forschungsprojekten zum Alpha-1-Antitrypsin-Mangel“ für eine neu zu gründende Organisation recht ambitioniert. Umso mehr erstaunt waren wir, als die Initiatoren eines solchen Projekts unsere Beteiligung angefragt haben. Für die Förderung von Forschungsvorhaben im Rahmen von ERDERA gibt es u. a. zwei wesentliche Voraussetzungen: Es muss sich um ein Forschungskonsortium mit Beteiligten aus mehreren europäischen Ländern handeln, und eine Patientenorganisation muss beteiligt sein, in diesem Fall also unsere Allianz. Am Vorhaben beteiligt sind Universitätsinstitute in Italien, Belgien, Niederlande und der Schweiz, und es geht um Grundlagenforschung für eine Therapie, die eines Tages geeignet sein könnte, das Lungengewebe von Alpha- 1-Patienten zu heilen, was lange Zeit für unmöglich gehalten wurde. Der Projektantrag wurde pünktlich eingereicht, konnte sich aber leider nicht gegenüber anderen Projektvorschlägen durchsetzen. Jetzt warten alle Beteiligten gespannt auf die Begründung für die Ablehnung, um in der nächsten Runde einen verbesserten Projektantrag zu stellen.
Das letzte Projekt, über das hier berichtet werden soll, ist die Kampagne auf den Informationskanälen der Allianz und ihrer Mitglieder zum Alpha-1-Awareness-Tag, der jeweils am 25. April stattfindet. Die Kampagne 2024 mit 8 verschiedenen Posts zu den diversen Aspekten des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels, vorgestellt im Alpha1- Journal 01/2024, war in der Tradition der nationalen Alpha-1-Vereine optisch ansprechend und eher sachlich geprägt, und im Rückblick durchaus erfolgreich, was ihre Verbreitung anbelangt. Für die Kampagne 2025 kam uns nun zugute, dass unsere italienische Kollegin im Vorstand der Allianz bei einer sehr großen, international tätigen Werbeagentur arbeitet, die sich im Rahmen eines „pro Bono“ Vertrages bereit erklärt hat, uns kostenlos eine Kampagne zu erarbeiten (mit einem Budget im sicherlich 5-stelligen Euro-Bereich, was sich weder die Alliance noch die nationalen Vereine hätten leisten können). Vorüberlegungen zu der Frage, wie es in der Flut der heutigen Informationslawinen noch gelingen kann, für eine seltene Krankheit Aufmerksamkeit zu erregen, führten zu einem „disruptiven“ Ansatz, also einem solchen mit tiefgreifenden Veränderungen gegenüber dem Hergebrachten. Dafür wurde der vermutete Ursprung des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels in der Zeit der Wikinger aufgegriffen und mittels KI spektakulär in kurze Videosequenzen und eindrucksvolle Bilder umgesetzt. Damit soll erreicht werden, dass der Betrachter zumindest so viel Interesse entwickelt, dass er weiterklickt auf eine Seite, wo er in seiner Sprache weitergehende Informationen zum Alpha-1-Antitrypsin-Mangel findet und schließlich zu seinem nationalen Alpha-1-Verein geleitet wird. Falls Sie die Kampagne bisher nicht gesehen haben, schauen Sie doch einfach jetzt noch auf die entsprechenden Informationskanäle bei der Allianz. Über den Erfolg dieser Kampagne werde ich hoffentlich im nächsten Journal berichten können.
